Zelfonderzoek in beeld
Home » Zelfonderzoek »
Hier vind je alle video’s die gemaakt zijn door ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN). In de eerste video maak je kennis met ZONN: het platform voor burgerwetenschap rondom gezondheid. Je ziet hoe mensen met uiteenlopende aandoeningen of gezondheidsvragen zelfonderzoek doen, wat dat hen brengt, en hoe hun ervaringen samenkomen in een landelijk netwerk.
In onze thema video’s beantwoorden we vragen rondom zelfonderzoek, zoals hoe organiseer je dat, hoe bepaal je het onderwerp, etc. In onze community portretten stellen een aantal communities zich voor en vertellen meer over wat zij doen met zelfonderzoek. Een aantal van deze video’s wordt ook gebruikt in onze online cursus. Hierin helpen we je om zelf aan de slag te gaan met zelfonderzoek rondom je eigen gezondheid of die van jouw naaste(n). Onderaan deze pagina vind je ook een voorbeeld van een zelfrapportage aan het einde van de online cursus.
Over Zelfonderzoek
Hoe bepaal je het onderwerp van zelfonderzoek?
Deze videoclip gaat in op methodologie achter zelfonderzoek. Hoe bepaal je het onderwerp van zelfonderzoek rondom je eigen gezondheid of die van een dierbare?
Een divers gezelschap van zelfonderzoekers gaat in op hoe zij tot een onderwerp, doel en vraagstelling zijn gekomen en hoe dat proces in de praktijk bij hen is gelopen. Hierbij stilstaan is belangrijk. Zo houd je het praktisch en kun je later makkelijker betekenis geven aan jouw zelfonderzoek. Ook gaan de zelfonderzoekers in op de vraag hoe je een experiment kunt opzetten.
Hoe organiseer je jouw zelfonderzoek?
In deze videoclip gaan de zelfonderzoekers in op de vragen: Hoe organiseer je je zelfonderzoek en wat is er voor nodig om aan de slag te gaan?
Verschillende manieren en werkplaatsen om zelfonderzoek te organiseren komen voorbij, waarbij aandacht is voor verwachtingen, belangen en verschillende behoeften van patiënten. Er wordt verteld hoe wordt omgegaan met data, het delen van informatie en het leggen van verbindingen met andere patiënten en de wetenschappelijke gemeenschap.
Een goede organisatie helpt bij het gezamenlijk bouwen aan kennis en het creëren van een lerende gemeenschap.
Waarom zou je met zelfonderzoek beginnen?
Deze videoclip geeft een beeld van waarom je met zelfonderzoek zou willen beginnen.
Wat motiveert mensen om hun gezondheid actief te onderzoeken? Welke inzichten levert het op – en waarom is dat waardevol? De ervaringen van de deelnemers maken duidelijk wat zelfonderzoek in gang kan zetten, zowel op persoonlijk vlak als in gesprek met zorgverleners.
Voor sommigen begint het met een lange zoektocht naar erkenning, voor anderen uit nieuwsgierigheid of de wens om zelf meer grip te krijgen. Zelfonderzoek helpt om verbanden te zien, keuzes te onderbouwen en een eigen rol te nemen in het verbeteren van gezondheid en welzijn.
Wat is nodig om zelfonderzoek verder te brengen?
Wat is er nodig om zelfonderzoek verder te brengen, en wat kunnen de diverse partijen in de gezondheidssector daaraan doen? De zelfonderzoekers delen hun ervaring en de uitdagingen die ze tegen zijn gekomen in het verder brengen van hun bevindingen. Wat is volgens hun nodig in Nederland om de kennis te verbreden en verbinden met de wetenschap, de gezondheidssector, ten dienste van de patiënt?
Wat is de essentie van
zelfonderzoek?
Wat is de kern van zelfonderzoek? Deze videoclip gaat over de kern van zelfonderzoek en wat zelfonderzoek betekent voor en volgens de zelfonderzoekers.
Aan de basis staan concepten zoals waarnemen en het verkrijgen en behouden van regie in je gezondheidssituatie en hoe zelfonderzoek zich verhoudt tot andere manieren van onderzoek.
Wat is de opbrengst van zelfonderzoek?
Wat is de opbrengst van zelfonderzoek? Deze videoclip gaat in op deze vraag. De zelfonderzoekers vertellen over wat het zelfonderzoek hen heeft opgeleverd en hoe zij het betekenis hebben gegeven. Naast de mogelijke gezondheidswinsten is dat bijvoorbeeld ook het hebben van regie en het verbeteren van de algehele gezondheid en levenskwaliteit. Het geeft een concreet en divers palet van mogelijkheden over wat je met zelfonderzoek zou kunnen bereiken.
Community portretten
MyCardio
MyCardio is een community van mensen met cardiovasculaire gezondheidsvragen, gericht op het versterken van de eigen regie.
Mensen met een cardiovasculaire vraag zoeken, met of zonder deskundige begeleiding, naar eigen leefstijlmaatregelen die hun gezondheid ten goede komen.
MyCardio helpt bij het opzetten van eigen onderzoek en het meten van eigen gegevens, meestal door middel van pilots waarin gezamenlijk wordt opgetrokken.
Patiëntervaringsverhalen
Patiëntervaringsverhalen is een continue groeiende collectie van duizenden verhalen geschreven door patiënten en hun naasten over hun omgang met een aandoening. Veel mensen schrijven boeken over hun persoonlijke ervaringen met het leven met een aandoening en de zorg die daarbij hoort.
Hester van de Bovenkamp, hoogleraar Patiëntenwetenschappen, en tevens lid van ZONN, vertelt hoe deze collectie wordt gebruikt om onderzoek te doen. Mariska Schollaart vertelt wat het voor haar betekend heeft om haar verhaal te delen.
Waihonapedia
Federatie Waihonapedia is een samenwerking van verschillende communities en biedt steun aan mensen met een zeldzame aandoening en hun families en/of verzorgers. En dan heb je het over meervoudige beperkingen in combinatie met een verstandelijke beperking waardoor je een leven lang moet worden verzorgd. Of je nu ziek bent of niet.
Deze mensen krijgen bij de diagnose bijna als vanzelf de verplichting opgelegd om aan zelfonderzoek te doen omdat vaak zo weinig bekend is over de aandoening en/of het syndroom waar ze mee te maken krijgen.
Mijn Re-integratieplatform
Titus Ratstake vertelt zijn indrukwekkende verhaal over hoe hij na een zware burnout en meerdere suïcidepogingen zijn leven weer wist op te bouwen. Na een ingrijpende periode van herstel ontdekte hij het bewust stilstaan bij emoties, lichamelijke sensaties en de relatie met zichzelf en anderen. Maar als je niet weet hoe je dat überhaupt moet doen, hoe begin je dan? Ook dat is zelfonderzoek.
Zelfonderzoek werd de sleutel om niet alleen zijn eigen leven te hervinden, maar ook om anderen te ondersteunen bij hun herstel en re-integratie. Zijn ervaringen leidden tot de oprichting van een Mijn Re-integratie Platform dat mensen met een chronische aandoening helpt terug te keren naar passend werk. Die patiëntreis is ook toepasbaar bij andere aandoeningen waardoor het platform doorontwikkeld wordt
Migraine en leefstijl
De Facebookgroep Migraine en Leefstijl is een supportgroep waar veel informatie te vinden is over voeding, leefstijl en migraine. Het is een plek waar iedereen zijn ervaringen kan delen en vragen kan stellen. De groep is opgericht door Marina Boeser. Zij is zelf migrainepatiënt en heeft na veel zelfonderzoek iets gevonden wat haar erg hielp. De Facebookgroep is verbonden aan Stichting Je leefstijl als medicijn en kan gebruik maken van de (para-)medisch adviseurs van de stichting.
Veel leden van de groep worden gemotiveerd door de verhalen en ervaringen van anderen in de groep. Aanpassing van voeding, met name puur, onbewerkt eten, gluten- en/of lactosevrij, geen suiker, geeft vaak al een enorme verbetering. Keto en koolhydraatarm ervaren velen als het meest effectief.
IgA Nefropathie
IgA Nefropathie is aandoening aan de nieren. Kort gezegd komt het er op neer dat een onderdeel van het immuunsysteem niet goed werkt wat zorgt voor ontstekingen in de nierfilters. Daardoor raken deze beschadigd.
Het wordt vaak met intensieve prednison kuren behandeld. Als die niet blijken aan te slaan (af te meten aan de hoeveelheid eiwit in de urine) leidt de ziekte na verloop van jaren onvermijdelijk tot nierdialyse of zelfs niertransplantatie.
MMV
MMV is een vereniging van ruim 6000 kankerpatiënten die investeren in een opbouwend voedingspatroon waar het lichaam wel bij vaart. Het gaat om het opbouwen van het afweersysteem, spieren, conditie, darmwerking, nachtrust en emotionele stabiliteit.
Aan de basis hiervan ligt de traditionele Moermantherapie van de arts Cornelis Moerman (1893-1988). Hij zette gezonde voeding en voedingssupplementen in, als een natuurlijke strijd tegen kanker. De inzet van MMV is om de relatie tussen voeding en kanker zo veel mogelijk op de kaart te zetten.
Dutch CAA Foundation
De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op; genaamd Amyloïd. Dit veroorzaakt herhaaldelijke hersenbloedingen. Daardoor kunnen mensen steeds minder goed functioneren. Dementie kan zich ook ontwikkelen. De ziekte leidt uiteindelijk tot de dood.
CAA is geen nieuwe ziekte, maar relatief onbekend omdat men pas sinds kort in staat is om op geavanceerde hersenscans het bestaan van CAA aan te tonen. CAA wordt in toenemende mate onderkend als een belangrijke oorzaak voor dementie en beroertes. Een op de vier mensen boven de 60 krijgt CAA.
Patiëntenplatform Sarcomen
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op drie pijlers: lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Ze richten zich hierbij op patiënten, ex-patiënten en hun naasten in Nederland en België die met een sarcoom, een zeldzame vorm van kanker, behandeld worden.
In samenwerking met universiteiten en TNO is een software tool ontwikkeld waarbij wereldwijd informatie wordt verzameld uit gesprekken van patiënten op bijvoorbeeld Facebook groepen en discussie fora. Dit levert interessante informatie op voor behandelaars én patiënten. Neem bijvoorbeeld zelfonderzoek naar de bijwerkingen van medicijnen.
Epilepsie
Epilepsie is een ontregelende aandoening, die meestal met medicatie onder controle wordt gehouden. Dat heeft echter ook bijwerkingen; voor Ilona Wilmont betekende dit dat ze emotioneel vlakker werd, en zich minder goed kon concentreren. Ilona is intensief op zoek gegaan naar het vinden van alternatieven voor die medicatie, en heeft voor zichzelf nu een veel prettigere manier van omgaan met haar aandoening gevonden. Ze werkt nu samen met EpilepsieNL.
Haar wens is om een groep lotgenoten te vormen die elkaar helpen met het uitpuzzelen van wat voor ieder van hen zou kunnen werken. En samen met epilepsie-experts vervolgonderzoek te stimuleren.
Cursusdeelnemers over hun zelfonderzoek
Het zelfonderzoek van Odette van Eden
In februari 2025 organiseerde ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) de cursus Zelfonderzoek, hoe doe je dat?. Deze editie bood een inspirerende en leerzame ervaring voor iedereen die zich wilde verdiepen in zelfonderzoek rondom gezondheid.
Deelnemers gingen actief aan de slag met hun eigen onderzoeksvraag en sloten de cursus af met een eigen eindpresentatie. In deze video delen wij, met toestemming van de deelnemer, de resultaten van haar eigen zelfonderzoek. Laat je inspireren en kijk mee!
Wat kan zelfonderzoek jou opleveren?
In het najaar van 2025 organiseert ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) weer de cursus Zelfonderzoek, hoe doe je dat?. Odette van Eden vertelt hoe de cursus haar tools heeft gegeven om haar klachten écht aan te pakken en wat het haar heeft gebracht. Luister mee en laat je inspireren!