Home » Communities »
Patiëntervaringsverhalen
Patientervarinsgverhalen.nl is een nog altijd groeiende collectie van duizenden verhalen geschreven door patiënten en hun naasten over hun omgang met een aandoening. Veel mensen schrijven boeken over hun persoonlijke ervaringen met het leven met een aandoening en de zorg die daarbij hoort. Te denken valt aan hoe zij hun behandelingen doorstaan hebben, hoe ze de relatie met hun artsen ervaren, en wat ze zelf ontdekken wat voor hen werkt om te leven met hun aandoening. Coleta Platenkamp, socioloog en zelf chronisch patiënt, is ruim 20 jaar geleden begonnen om deze verhalen te verzamelen en toegankelijk te maken. Zij begeleidde ook de community reviewers van de boeken.
De collectie bestrijkt allerlei aandoeningen en zorgsituaties, en is vanwege haar belang in 2019 overgedragen aan Erasmus School of Health Policy & Management. Onder leiding van Hester van de Bovenkamp, hoogleraar Patiëntenwetenschappen, en tevens lid van ZONN, wordt deze collectie gebruikt om onderzoek te doen. De collectie is toegankelijk voor iedereen die wil leren van patiëntervaringen en wordt steeds vaker gebruikt als onderdeel van wetenschappelijk onderzoek.
Patientenervaringsverhalen.nl wil een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van patiëntenwetenschappen en de collectie een belangrijke rol geven in lotgenotencontact, belangenbehartiging, onderwijs, zorg en onderzoek.
Hoogleraar Hester van de Bovenkamp en ervaringsdeskundige Mariska Schollaart over Patiëntervaringsverhalen
Hester van de Bovenkamp, hoogleraar Patiëntenwetenschappen vertelt hoe deze collectie wordt gebruikt om onderzoek te doen. Mariska Schollaart vertelt wat het voor haar betekend heeft om haar verhaal te delen.
Ontmoet de andere communities
Sepsis en Daarna
Sepsis wordt vaak niet opgemerkt of onvoldoende behandeld. Het is een ontspoorde, levensbedreigende infectie die diverse organen in grote problemen brengt. Sepsis en Daarna biedt een platform voor vele honderden lotgenoten (ruim 800). Zij wisselen ervaringskennis uit en helpen mee om meer bewustzijn over sepsis te creëren en betere nazorg en behandeling te bevorderen.
Migraine en leefstijl
De Facebookgroep Migraine en leefstijl, verbonden aan Stichting Je Leefstijl Als Medicijn, is een lotgenotengroep waar veel informatie te vinden is over voeding, leefstijl en migraine. Het is een plek waar iedereen zijn ervaringen kan delen en vragen kan stellen. De groep is opgericht door Marina Boeser. Zij is zelf migraine patiënt en heeft na veel zelfonderzoek iets gevonden wat haar erg hielp.
Waihonapedia
Federatie Waihonapedia is een samenwerking van verschillende communities en biedt steun aan mensen met een zeldzame aandoening en hun families en/of verzorgers.