Communities

Home » Communities

Ontmoet onze communities

Ontmoet de communities van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland: MyCardio

MyCardio

MyCardio is een community van mensen met cardiovasculaire gezondheidsvragen, gericht op het versterken van de eigen regie. Mensen zoeken naar eigen leefstijlmaatregelen...

> Lees meer over MyCardio

Ontmoet de communities van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland: Waihonapedia

Waihonapedia

Stichting Waihonapedia is een samenwerking van verschillende communities en biedt steun aan mensen met een zeldzame aandoening en hun families en/of verzorgers.

> Lees meer over Waihonapedia

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen

Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op drie pijlers: lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening...

> Lees meer over Patiëntenplatform Sarcomen

Ontmoet de communities van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland: Voeding Helpt

Voeding Helpt

Bij het vertelpunt van Voeding Helpt hebben mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa anoniem hun verhalen gedeeld hoe zij ervaren dat voedingsmiddelen en dranken van invloed zijn op klachten.

> Lees meer over Voeding Helpt

Dutch CAA Foundation

Dutch CAA Foundation

De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op; genaamd Amyloïd dat hersenbloedingen veroorzaakt. Daardoor kunnen mensen steeds minder goed functioneren.

> Lees meer over Dutch CAA Foundation

Ontmoet de communities van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland: Gezond Leven met Kanker

MMV

MMV is een vereniging van ruim 6000 kankerpatiënten die investeren in een opbouwend voedingspatroon waar het lichaam wel bij vaart. Het gaat om het opbouwen van het afweersysteem, spieren, conditie, darmwerking, nachtrust en emotionele stabiliteit.

> Lees meer over de MMV

Ontmoet de communities van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland: Patientenervaringsverhalen.nl

Patiëntervaringsverhalen

Patientervaringsverhalen.nl is een collectie van circa 5.000 boeken geschreven door patiënten en hun naasten over hun omgang met een aandoening. Veel mensen schrijven boeken over hun persoonlijke ervaringen met het leven met een aandoening en de zorg die daarbij hoort.

> Lees meer over Patiëntervaringsverhalen

IgA nefropathie

IgA Nefropathie

IgA Nefropathie is aandoening aan de nieren. Kort gezegd komt het er op neer dat een onderdeel van het immuunsysteem niet goed werkt wat zorgt voor ontstekingen in de nierfilters. Daardoor raken deze beschadigd. Deze ziekte kan na verloop van jaren tot nierdialyse of zelfs niertransplantatie leiden als medicijnen niet aanslaan.

> Lees meer over IgA Nefropathie

Epilepsie

Epilepsie

Epilepsie is een ontregelende aandoening, die meestal met medicatie onder controle wordt gehouden. Dat heeft echter ook bijwerkingen. Zelfonderzoek kan helpen met het uitpuzzelen van wat voor een ieder het beste werkt. Zo kunnen we ook samen met epilepsie-experts vervolgonderzoek stimuleren.

> Lees meer over Epilepsie

Samen Bouwen aan Participatie - SBP

Samen Bouwen aan Participatie

Samen Bouwen aan Participatie is een online platform voor mensen met een aandoening en ondersteunt bij werkhervatting en herstel met behulp van zelfmanagementtools. Het platform wordt ondersteund door meer dan 25 patientenorganisaties.

> Lees meer over Samen Bouwen aan Participate

Community: Sepsis

Sepsis en Daarna

Sepsis wordt vaak niet opgemerkt of onvoldoende behandeld. Het is een ontspoorde, levensbedreigende infectie die diverse organen in grote problemen brengt. Sepsis en Daarna biedt een platform voor vele honderden lotgenoten (ruim 800). Zij wisselen ervaringskennis uit en helpen mee om meer bewustzijn over sepsis te creëren en betere nazorg en behandeling te bevorderen.

> Lees meer over Sepsis en Daarna

Migraine en leefstijl

Migraine en leefstijl

De Facebookgroep Migraine en leefstijl, verbonden aan Stichting Je Leefstijl Als Medicijn, is een supportgroep waar veel informatie te vinden is over voeding, leefstijl en migraine. Het is een plek waar iedereen zijn ervaringen kan delen en vragen kan stellen. De groep is opgericht door Marina Boeser. Zij is zelf migraine patiënt en heeft na veel zelfonderzoek iets gevonden wat haar erg hielp.

> Lees meer over Migraine en leefstijl

Aanmelden als community

Doet jouw community ook aan zelfonderzoek of wil je je gewoon aansluiten om er over te leren, meld je dan aan.

Citizen Science for Health