Home » Communities »
Dutch CAA Foundation
De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op; genaamd Amyloïd. Dit veroorzaakt herhaaldelijke hersenbloedingen. Daardoor kunnen mensen steeds minder goed functioneren. Dementie kan zich ook ontwikkelen. De ziekte leidt uiteindelijk tot de dood. CAA is geen nieuwe ziekte, maar relatief onbekend omdat men pas sinds kort in staat is om op geavanceerde hersenscans het bestaan van CAA aan te tonen. CAA wordt in toenemende mate onderkend als een belangrijke oorzaak voor dementie en beroertes. Een op de vier mensen boven de 60 krijgt CAA.
CAA kent ook een erfelijke vorm; erfelijke CAA. In de volksmond ook wel de Katwijkse ziekte genoemd. De ziekte is bij enkele families ontdekt in Katwijk. Deze ziekte openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar. Onderzoek leidt niet alleen tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.
> Lees meer over Dutch CAA Foundation
Marco Koning over zijn zelfonderzoek naar de Katwijkse ziekte en de Dutch CAA Foundation
Hoe Marco’s hersenaandoening het startpunt werd van citizen science
Al jaren onderzoekt ondernemer Marco Koning verhalen van medewerkers om organisatie-vraagstukken beter te begrijpen. Wanneer de directeur van StoryConnect een hersenbloeding krijgt, past hij zijn expertise toe op lotgenoten. Marco gelooft sterk in citizen science: een beweging van patiënten die ervaringen delen en samen nieuwe kennis opdoen. “Er is zoveel wijsheid buiten de spreekkamer.”
De methode hiervoor gebruikt wordt heet Participatory Narrative Inquiry (PNI). Mensen delen en werken met hun persoonlijke verhalen om complexe situaties te begrijpen en beslissingen te nemen. Het is een benadering die storytelling gebruikt om inzicht te krijgen en verbeteringen te realiseren, vaak in een gemeenschappelijke of organisatorische context. Na een succesvolle pilot voor mensen met NAH, zoals Marco, en migraine zijn er ook vertelpunten voor Parkinson en MS.
Lees hier hoe Marco’s hersenaandoening het startpunt werd van citizen science >
Lees hier meer over de vertelpunten >
Marco | Katwijkse Ziekte
Marco heeft de erfelijke variant van CAA, een aandoening die (tot nu toe) bijna onafwendbaar tot hersenbloedingen leidt tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Hij is samen met lotgenoten gaan onderzoeken op welke manier hij zelf iets kan doen om het beloop en hopelijk ook de uitkomst van de ziekte te veranderen. Hun zelfonderzoek leverde aanwijzingen op dat mensen die regelmatig fysiek actief zijn, gezond leven als het gaat om voeding en stress 2 à 3 jaar later hun eerste merkbare hersenbloeding krijgen. Gezien de typische leeftijd waarop de hersenbloeding ‘toeslaat’, maken die 2 à 3 jaar net het verschil tussen je kinderen wel of niet zien afstuderen, wel of niet opa of oma kunnen worden. Het zelfonderzoek is dankbaar ontvangen door medische professionals en lotgenoten, en maakt nu deel uit van de gesprekken in de spreekkamer.
#ikdoezelfonderzoek #citizenscience #burgerwetenschap
Ontmoet de andere communities
IgA Nefropathie
IgA Nefropathie is aandoening aan de nieren. Kort gezegd komt het er op neer dat een onderdeel van het immuunsysteem niet goed werkt wat zorgt voor ontstekingen in de nierfilters. Daardoor raken deze beschadigd. Deze ziekte kan na verloop van jaren tot nierdialyse of zelfs niertransplantatie leiden als medicijnen niet aanslaan.
Epilepsie
Epilepsie is een ontregelende aandoening, die meestal met medicatie onder controle wordt gehouden. Dat heeft echter ook bijwerkingen. Zelfonderzoek kan helpen met het uitpuzzelen van wat voor een ieder het beste werkt. Zo kunnen we ook samen met epilepsie-experts vervolgonderzoek stimuleren.
MyCardio
MyCardio is een community van mensen met cardiovasculaire gezondheidsvragen, gericht op het versterken van de eigen regie. Mensen zoeken naar eigen leefstijlmaatregelen...