Zelf op Onderzoek tijdens het Weekend van de Wetenschap
Home » Zelfonderzoek »
Burgerwetenschap: Zelf op Onderzoek naar je Gezondheid
Wanneer: Zondag 6 oktober 2024 tijdens het Weekend van de Wetenschap
Waar: Amsterdam UMC, locatie AMC, Meibergdreef 15, 1105 AZ Amsterdam
Voor wie: Voor volwassenen en kinderen
Hotspot: ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, Museum Vrolik en de Amsterdam Born Children and their Development (ABCD)-studie
Wat gaan we doen?
In het Amsterdam UMC ontmoet je patiënten die zelf hun gezondheid onderzoeken, artsen en wetenschappers. Neem deel aan korte talkshows en inspirerende workshops georganiseerd door het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN). Verschillende communities van burgers en patiënten laten zien wat zij aan zelfonderzoek doen. Ontdek bij ZONN hoe jij zelf ook aan de slag kunt gaan.
Bij Museum Vrolik ontdek je waarom dokters vroeger de plas van een patiënt proefden. Ook ontdek je hoe jouw lichaam er van binnen uitziet of kun je meedoen met een bijzondere rondleiding.
Voor kinderen hebben we een speurtocht die hen nieuwsgierig maakt naar hun eigen gezondheid. Ze lossen prikkelende vragen op over o.a. slaap, voeding en bewegen. Professor Erik Scherder gaat met kinderen in gesprek over wat ze ontdekt hebben op de speurtocht. In de Babbelbox kunnen ze tekenen en vertellen over hun leven met iemand in de familie die ziek is. Bij het Meet-Jezelf-Station van de ABCD-studie ontdek je onder andere hoe sterk je bent en hoe hoog of laag je eigen hartslag is.
Na deze dag bij Amsterdam UMC, locatie AMC weet je waarom nieuwsgierig zijn naar je eigen gezondheid jezelf én de wetenschap helpt.
Zelfonderzoek en mentale gezondheid
Wat weet ik eigenlijk van mijn mentale welzijn? Kan ik dat zelf onderzoeken? Waarom is dat eigenlijk nuttig? En voor wie dan?
Prof dr. Arne Popma, hoofdafdeling psychiatrie van Amsterdam UMC en Titus Radstake, actief betrokken bij mijnreintegratieplan.nl en ervaringsdeskundige met depressie en brandwonden, gaan met elkaar in gesprek onder leiding van Gaston Remmers, coördinator van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland.
Mis deze aftrap van de dag niet!
Locatie: Plenaire zaal
Tijden: van 11.00 tot 11.30 uur
Zeldzame aandoeningen: stoeien met groei
Groei is een belangrijke indicator voor een gezonde ontwikkeling. Het consultatiebureau helpt je als ouder direct na de geboorte met de eerste levensfase. Maar als je zoon of dochter een zeldzame ziekte heeft, is het handig om iets meer te weten dan de deskundigen in de consultatiebureaus, die jouw zeldzame ziekte waarschijnlijk niet kennen.
Gerritjan vertelt over zijn ervaring als vader van een gezin met een jongen met het Cornelia de Lange syndroom. Zijn zelfonderzoek bracht hem op het spoor van de andere groeicurve die deze kinderen kennen. Hij deelt deze kennis met het consultatiebureau en met het platform Waihonapedia, een werkplaats voor zelfonderzoek rondom zeldzame aandoeningen. Zo hoeven anderen niet meer te zoeken en kan hij wetenschappers helpen om een betere groeicurve te maken. Ook jouw ervaring telt, kijk de kunst af bij Gerritjan en Waihonapedia!
Door Gerritjan Koekkoek, Federatie Waihonapedia en ervaringsdeskundige als vader van een jongen met Cornelia de Lange syndroom
Locatie: Vrijzaal
Tijden: van 11.40 tot 12.10 uur
Ontdek je epilepsie: hoe zelfonderzoek jouw puzzel inzichtelijk maakt
Ben jij ook op zoek naar een manier om je epilepsie beter te begrijpen? Wil je weten of er relaties zijn met je omgeving, je leefstijl of andere factoren? Zelfonderzoek kan je hierbij helpen.
In deze interactieve workshop gaan we aan de slag om in kaart te brengen wat je zou willen onderzoeken, hoe je dat wilt doen en hoe je patronen in je data kunt gaan ontdekken. We doorlopen in de groep onze ervaringen, noteren de belangrijkste momenten en gaan brainstormen over wat we kunnen meten en hoe. Aan het eind van de workshop heb je een persoonlijk plan om jouw epilepsie en de externe invloeden hierop te gaan ontdekken.
Door Ilona Wilmont, Epilepsie en Leefstijl en ervaringsdeskundige epilepsie
Locatie: Fonteynzaal
Tijden: van 11.40 tot 12.10 uur
Verder leven met brandwonden: de waarde van zelfonderzoek op mijn patiëntreis
Titus Radstake is ervaringsdeskundige op het terrein van chronisch ziek en werk. Hij vertelt hoe zelfonderzoek hem heeft geholpen in het verder leven met brandwonden en hoe hij zijn patiëntreis heeft ervaren en nog steeds ervaart. Wat hij daarin mist, wat er gelukkig wel is en ook wat er wel goed gaat. Hoe je dat kunt samenpakken en hoe het netwerk Mijn Re-integratie Platform een goed voorbeeld is van zorg op maat.
Door Titus Radstake, voorzitter van de Vereniging van Mensen met Brandwonden, ervaringsdeskundige op het gebied van leven met brandwonden en actief betrokken bij Mijn Re-integratie Platform
Locatie: Vrijzaal
Tijden: van 12.20 tot 12.50 uur
MyCardio: je eigen gezondheid verbeteren met zelfonderzoek
Henk Duinkerken is al 10 jaar een enthousiast sportende hartpatiënt. Leeft best gezond, maar kreeg toch een hartstilstand. Niemand kon uitleggen hoe dat in zijn geval kon gebeuren. Hij is op (burger)onderzoek uitgegaan. Voor zichzelf, en hij heeft de laatste jaren een groep lotgenoten verzameld die hetzelfde doen.
Heb je ook een chronische ziekte zoals Henk, moet je dan óók op eigen onderzoek om je eigen gezondheid te verbeteren? En wat kun je doen? Dat en meer bespreek je in de workshop MyCardio in het Weekend van de Wetenschap.
Door Henk Duinkerken, MyCardio en ervaringsdeskundige hartfalen
Locatie: Fonteynzaal
Tijden: van 12.20 tot 12.50 uur
Burgerwetenschap voor Gezondheid – lezing
Je hoort het vaker de term, burgerwetenschap. Of in het Engels Citizen Science. Maar wat is dat eigenlijk? En wat is Burgerwetenschap voor gezondheid? Is dat iets anders dan patiëntenparticipatie in onderzoek? En wat is dan zelfonderzoek? En hoe verhoudt zich dat tot ‘gewoon’ onderzoek? Dr. Gaston Remmers maakt je wegwijs in de begrippen. Hij neemt je mee op een ontdekkingstocht langs de vele manieren waarop burgers zelf op onderzoek gaan naar hun eigen gezondheid of die van hun naasten, en wat dat betekent voor de wetenschap. Gaston is directeur van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en coördinator van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland. Als ervaringsdeskundig patiënt is hij een bevlogen aanjager van zelfonderzoek en burgerwetenschap.
Locatie: Plenaire zaal
Tijden: van 13.00 tot 13.30 uur
De kracht van werken met verhalen voor mensen met hersenaandoeningen
Deze interactieve sessie behandelt hoe werken met verhalen een krachtig middel kan zijn om burgerwetenschap, ook wel Citizen Science genoemd, te versterken. Verhalen van patiënten met de Katwijkse ziekte (CAA) en Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) ontsluiten unieke ervaringskennis en bieden een brug tussen onderzoekers, patiënten en zorgverleners.
Door persoonlijke verhalen te delen, ontstaat er dieper begrip van de uitdagingen en emoties rond ziekte en herstel. Deze verhalen kunnen niet alleen onderzoeksvragen inspireren, maar ook zorgen voor meer empathie en samenwerking tussen verschillende partijen. Dit leidt tot een rijkere, inclusievere vorm van wetenschap, waarin zowel persoonlijke als wetenschappelijke kennis worden gewaardeerd en benut.
Door Marco Koning, bestuurslid Dutch CAA Foundation & Directeur StoryConnect
Locatie: Vrijzaal
Tijden: van 13.40 tot 14.10 uur
Jouw stem, jouw kracht: Maak kennis met jongerenparticipatie in onderzoek!
Ben jij benieuwd hoe je als jongere de wereld om je heen kan verbeteren? Ontdek in een half uur hoe je met participatief actieonderzoek écht verschil kunt maken. Tijdens deze workshop nemen participatief actieonderzoekers Siegnella en Karijn je mee in de wereld waar onderzoekers samenwerken met kinderen en jongeren voor positieve actie en verandering. Voor 12 tot 18-jarigen.
Door Karijn Aussem en Siegnella Concincion, Amsterdam UMC en GGD
Voor jongeren van 12 tot 18 jaar
Locatie: Fonteynzaal
Tijden: van 13.40 tot 14.10 uur
Buitenspelen, waarom zou je? In gesprek met Professor Erik Scherder
Wat heb je ontdekt op je speurtocht? Professor Dr. Erik Scherder gaat met jou hierover in gesprek. Ook maakt hij je wijzer en vertelt geheimen over buiten spelen.
Voor kinderen van 8 tot 14 jaar.
Locatie: Plenaire zaal
Tijden: van 14.20 tot 14.50 uur
Gezond leven met kanker: onderzoek je eigen leefstijl
Gezond leven is een uitdaging voor iedereen en vraagt extra aandacht als je ziek bent. We kijken automatisch wat we zelf kunnen doen, wat ons kan helpen: we gaan zelfonderzoek doen. In deze workshop ga je via de leefstijlthermometer ervaring opdoen met zelfonderzoek naar jouw leefstijl, zoals voeding, bewegen, rust en herstel. Peter Voshol van het onderzoeksteam Platform Gezond Leven met Kanker neemt je mee op een informatieve reis over zelfonderzoek met voeding en andere leefstijlpijlers.
Door Peter Voshol, lid onderzoeksteam Platform Gezond Leven met Kanker (MMV)
Locatie: Vrijzaal
Tijden: van 15.00 tot 15.30 uur
Chronische darmziekten: inzicht door zelfonderzoek
In deze workshop laten we zien hoe we als ervaringsdeskundigen andere mensen met IBD, een chronische darmziekte zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, kunnen ondersteunen in hun zelfonderzoek. Zodat jij meer inzicht krijgt in je ziekteproces en door middel van leefstijlaanpassingen meer grip kunt krijgen op je ziekte.
Door Steff Beerenfenger, oprichter Stedy project en ervaringsdeskundige IBD
Locatie: Fonteynzaal
Tijden: van 15.00 tot 15.30 uur
Zelfonderzoek en COVID-19
Inmiddels zijn er tienduizenden Nederlanders die Long COVID hebben. Er wordt naarstig gezocht naar een behandeling. Wat is de waarde van de ervaringskennis van long covid patiënten? Hoe brengen ze hun kennis in? Waar lopen ze tegen aan? Zou het onderzoekende vermogen van patiënten ook al tijdens een pandemie ook benut kunnen worden? We gaan in gesprek met Prof. dr. Michèle van Vugt, specialist infectieziekten Amsterdam UMC en betrokken bij Post COVID NL netwerk, en met Joost Klappe, zelf long-COVID patiënt, mede-oprichter van Long Covid Nederland en bestuurslid bij Post COVID NL.
Locatie: Plenaire zaal
Tijden: van 15.35 tot 16.00 uur
Doorlopende activiteiten op het Voetenplein
Speurtocht voor kinderen
We hebben een speurtocht die jou nieuwsgierig maakt naar je eigen gezondheid. Zoek het antwoord op leuke vragen over o.a. slaap, voeding en bewegen en check daarna of je net zoveel weet als Professor Scherder.
Meet-Je-Zelf-Station voor kinderen
Bij het Meet-Jezelf-Station van de ABCD-studie ontdek je onder andere hoe sterk je bent en hoe hoog of laag je eigen hartslag is.
Babbelbox voor kinderen
Hoe is het voor jou dat je broer, zus, vader of moeder ziek is? Of dat jezelf ziek bent? Soms is het lastig om uit te leggen wat er precies gebeurt, vooral als je gevoelens moeilijk onder woorden te brengen zijn. Daarom organiseren wij de Babbelbox speciaal voor kinderen zoals jij!
In de Babbelbox mag jij jouw verhaal tekenen. Denk aan een moment dat voor jou belangrijk is, een situatie die je vaak meemaakt, of iets wat je graag wilt vertellen. Het maakt niet uit hoe je tekent—alles is goed!
Na het maken van je tekening mag je in de Babbelbox vertellen wat er op je tekening staat en wat er in die situatie gebeurt. Wat voel je op dat moment? Hoe ga je ermee om? Jouw tekening en verhaal helpen niet alleen jou om je gevoelens te uiten, maar kunnen ook anderen inspireren en steun bieden.
Daarom nemen we jouw verhaal op, zodat we later een mooie samenvatting kunnen maken. Hoe jij omgaat met ziekte in je familie is heel belangrijk voor andere kinderen en ook grote mensen om van te leren. Doe mee en laat de wereld zien hoe sterk en creatief jij bent!
NB voor ouders: de opnames worden geanonimiseerd samengevat, en daarna gewist. De identiteit van je kind is veilig.
Onder begeleiding van Lieke Koning, StoryConnect
Posterpresentaties communities van zelfonderzoekende burgers
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland verenigt bestaande en toekomstige communities van zelfonderzoekende burgers. Kom ons bezoeken op het Voetenplein en zie wat er allemaal aan zelfonderzoek rondom gezondheid gebeurt.
Bridge2Health
Ontdek bij Bridge2Health wat het landelijke netwerk van hogescholen doet rond Burgerwetenschap voor Gezondheid.
Zelfonderzoek, hoe doe je dat? – Introductie op de cursus
Het Zelfonderzoek Netwerk Nederland heeft een gratis online cursus ontworpen om zelf aan de slag te gaan met je eigen zelfonderzoek. De cursus start eind oktober 2024 en is voor iedereen die iets wil uitzoeken rondom zijn of haar gezondheid, ongeacht de aandoening. Interesse? Kom naar het voetenplein en hoor meer over de opzet van de cursus en ontdek of het iets voor jou is. Maaike de Vette en Gaston Remmers van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland vertellen je graag meer over de cursus.
Doorlopende activiteiten bij Museum Vrolik voor kinderen van 8 tot 14 jaar
Stop bij Museum Vrolik en ontdek hoe jouw lichaam er van binnen uitziet! Verken de wereld van de medische wetenschap, van toen én van nu. Dokters deden vroeger de vreemdste dingen, zoals plas proeven. Waarom deden ze dat en wat kan plas vertellen over jouw gezondheid? Het antwoord op die vraag ontdek je bij ons. Doe mee met leuke, oude en moderne onderzoeken of ga mee op een bijzondere rondleiding. Daarna weet je hoe jij gezond blijft!
Hoe ziet jouw lichaam er van binnen uit?
Wat is anatomie precies? Hoe hebben dokters door de eeuwen heen de mysteries van het menselijk lichaam ontrafeld, en hoe doen ze dat vandaag de dag? Tijdens dit interactieve evenement krijgen kinderen de kans om op onderzoek uit te gaan in hun eigen lichaam. Ga aan de slag met puzzels en bouw stap voor stap je eigen lichaam op, van elk klein botje tot elk belangrijk orgaan. Ontdek hoe hoe alles in ons lichaam samenwerkt om ons gezond en actief te houden. Kom, doe mee, en leer op een leuke en interactieve manier over de wonderen van het menselijk lichaam!
Kloppend Hart: Onderzoek Je Eigen Hartslag!
Het voelen van de hartslag bij de pols wordt al heel lang gebruikt om te kijken hoe gezond iemand is. Al meer dan 2500 jaar geleden controleerden dokters de pols om te kijken of iemand ziek was. Tegenwoordig is de stethoscoop hét symbool voor een arts op de werkvloer. Onderzoek je eigen hart door gebruik te maken van oude en nieuwe technieken!
Piskijkers: wat kan plas ons vertellen?
‘Piskijken’ was iets dat dokters heel lang geleden deden om te proberen te begrijpen waarom iemand ziek was. Het klinkt misschien een beetje vreemd, maar toen hadden dokters nog geen machines en apparatuur om in het lichaam te kijken en te zien wat er mis was. Dokters keken naar de kleur van plas, roken en proefden (!) zelfs, om te leren over iemands gezondheid. Kijk mee: wat kan onze plas ons leren?
Botten en Potten
Ontdek waarom krokodillen zulke scherpe tanden hebben! En wat een duizendpoot eet! Tijdens de Potten en Botten-demo’s kun je echte schedels en dieren van dichtbij aanraken en onderzoeken. Leer allerlei vreemde feitjes en gekke geheimen over de wonderlijke dierenwereld en de geneeskunde!
Topstukken Rondleiding
Ga mee op een bijzondere rondleiding die je meeneemt langs de meest bijzondere stukken van onze collectie. Ontdek de verhalen achter historisch en wetenschappelijk belangrijke preparaten. Wat is het oudste object in onze verzameling? Welke ziekten domineerden het leven in de achttiende en negentiende eeuw? Laat je verrassen door de cultuurhistorische schatten, waaronder het indrukwekkende skelet van de leeuw van Lodewijk Napoleon. Of leer meer over de bizarre effecten van mode op het lichaam. Ben je altijd al nieuwsgierig geweest hoe jij groeide? Deze rondleiding biedt een unieke blik op zowel het medisch verleden als de wetenschap die ons nog steeds beïnvloedt.
Wat is zelfonderzoek
Zelfonderzoek start bij je eigen waarneming. Je hebt er geen ander instrument voor nodig anders dan je eigen oplettendheid.
Ontmoet onze communities
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) verenigt bestaande en toekomstige communities van zelfonderzoekende burgers.
Wat is burgerwetenschap
Onze waarnemingen en inzichten doen ertoe. Burgerwetenschap of Citizen Science is onmisbaar in de ontwikkeling van kennis en oplossingen.