Burgers met een persoonlijke gezondheidsvraag voeren zelf onderzoek uit en doen daar bij waardevolle inzichten op. Dat doen ze op uiteenlopende manieren. Veel patiëntencollectieven, zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers vinden het erkennen en benutten van ervaring, kennis en data van patiënten belangrijk. Toch leidt deze waardering nog te weinig tot acceptatie ervan in gangbare praktijk van zorg en onderzoek.

Het platform voor burgerwetenschap rond gezondheid ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) zet daarom een nieuwe stap. In plaats van ad-hoc projecten organiseert zij de nulde lijn van het gezondheidsonderzoek, waarin de onderzoekende vermogens van burgers en patiënten rond gezondheid beter en structureel benut worden, ter ondersteuning van hun eigen levenskwaliteit, die van hun naasten en van het gezondheidssysteem in het algemeen.

Deze bijdrage gaat dieper in op de achtergrond, opzet en ambitie van ZONN, en wat er voor nodig is om die ambitie samen te bereiken. Het biedt daarmee ook het kader voor de dag.

Iedereen krijgt vroeg of laat vragen over zijn of haar gezondheid. Soms zijn dat algemene vragen, soms heel persoonlijke: waarom voel ik me moe, wat helpt mij om beter te slapen, of welke invloed heeft mijn leefstijl op mijn welzijn? En hoe kan ik beter begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurt?

In deze lezing maken we kennis met de wereld van quantified self en personal science: benaderingen waarbij mensen persoonlijke gezondheidsgegevens gebruiken om meer inzicht te krijgen in hun eigen functioneren. Met behulp van wearables, gezondheidsapp en zelfmetingen kunnen individuele vragen op een gestructureerde manier worden verkend.

We bespreken wat deze persoonlijke data kunnen bijdragen aan gezondheid en zorg, maar ook waar de grenzen liggen van zelfonderzoek en zelfmeting. Zo ontstaat een genuanceerd beeld van de rol die zelfonderzoek kan spelen bij gezondheid, welzijn en zorg.

Iedereen krijgt vroeg of laat vragen over zijn of haar gezondheid. Soms zijn dat algemene vragen, soms heel persoonlijke: waarom voel ik me moe, wat helpt mij om beter te slapen, of welke invloed heeft mijn leefstijl op mijn welzijn? En hoe kan ik beter begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurt?

In deze lezing maken we kennis met de wereld van quantified self en personal science: benaderingen waarbij mensen persoonlijke gezondheidsgegevens gebruiken om meer inzicht te krijgen in hun eigen functioneren. Met behulp van wearables, gezondheidsapps, zelfmetingen en zelfobservaties kunnen individuele vragen op een gestructureerde manier worden verkend.

We bespreken wat deze persoonlijke data kunnen bijdragen aan gezondheid en zorg, maar ook waar de grenzen liggen van zelfonderzoek en zelfmeting, en wat de scholingsbehoeften zijn. Zo ontstaat een genuanceerd beeld van de rol die zelfonderzoek kan spelen bij gezondheid, welzijn en zorg.

Info volgt.

Burgers, met en zonder gezondheidsuitdaging, zijn betrokken bij (gezondheids)beleid, en willen graag hun inzichten kunnen delen over zaken die hun aan het hart gaan. Het vertellen van verhalen is voor veel burgers een eenvoudigere manier om dit te doen dan bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten. Het project VERTEL ontwikkelt het concept van de Maatschappelijke VerhalenKeten (MVK): een netwerk in beheer van burger- en patiëntencollectieven om ervaringen en inzichten te verzamelen en doorlopend kennis te ontwikkelen.

De Maatschappelijke VerhalenKeten wordt ontwikkeld op basis van thema’s die urgent zijn, zodat deze ook tijdens een crisis, zoals een pandemie, gebruikt kan worden. Het helpt deze collectieven om snel inzicht te krijgen in wat er speelt, de kennis van hun achterban te organiseren en te delen met relevante instanties. Dit maakt de keten waardevol voor zowel burgers als beleidsmakers. In het project werken Wageningen Universiteit, ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, Nederland Zorgt Voor Elkaar, RIVM, Universiteit Twente en StoryConnect samen.

In deze workshop lichten we het project toe, en bespreken we de stappen voor het opzetten van een functioneel storytelling-netwerk. Vervolgens worden de deelnemers in kleine groepen uitgenodigd om een verhalenketen te ontwerpen die aansluit bij een ervaren urgente kwestie. Tot slot inventariseren we de inzichten die naar voren zijn gekomen.

Het belang van praktijkkennis van patiënten en zorgprofessionals wordt breed onderschreven Toch blijkt het lastig om die kennis daadwerkelijk te laten meewegen in besluitvorming over goede zorg. In deze workshop onderzoeken we met de aanwezigen waar dat aan ligt en wat kan helpen om daar verandering in te brengen.

In een World Café opzet gaan patiënten, professionals, onderzoekers en beleidsmakers met elkaar in gesprek over de rol van praktijkkennis in onderzoek en besluitvorming. Wanneer wordt kennis uit de praktijk wel of niet voldoende serieus genomen en door wie? Wat is er nodig om deze kennis meer te laten meewegen? Samen delen we voorbeelden waar het wel en niet goed ging en verkennen we welke opvattingen en aannames bepalen wat we als overtuigend bewijs zien. Vervolgens bespreken we wat er nodig is om praktijkkennis beter te benutten en welke stappen de gezondheidssector en deelnemers vanuit hun eigen rol kunnen zetten.

De workshop is onderdeel van het project Een sterker narratief voor Practice Based Evidence: het versterken van de rol van praktijk kennis en ervaringen in sturing van zorg, dat de European School for Health Policy and Management (ESHPM, Erasmus Universiteit) en Mijn Data Onze Gezondheid uitvoeren in opdracht van Zorginstituut Nederland.

Bij nieuwe rollen voor burgers en patiënten in onderzoek horen ook andere ethische principes. Het standaard toestingsmodel is terug te voeren op de nare ervaringen met medische experimenten op mensen in de tweede WO, maar de tijden zijn veranderd. Niet langer is ‘de patiënt’ louter een ‘proefpersoon’ die beschermd moet worden tegen misbruik en slecht opgezet onderzoek. ‘De patiënt’ is steeds meer een actieve producent van kennis, goed geïnformeerd en met een wens om autonome beslissingen te nemen rond zaken die belangrijk zijn.

Diverse patiënten burgercollectieven zijn de afgelopen jaren vastgelopen in de bestaande ethische toetsingsprocedures, en ook welwillende onderzoekers met een meer participatieve insteek voor hun onderzoek strandden geregeld. De ethische grenzen van zelfonderzoek zijn zelfs vrijwel onontgonnen. Wat zijn mogelijk nieuwe, aanvullende manieren om ook zelfonderzoek door individuen en patientencollectieven ethisch te toetsen? Niet als controle mechanisme, maar juist om hun eigen onderzoek te bekrachtigen? Hoe kunnen die ontwikkeld worden?

Burgers en patiënten verzamelen via hun zelfonderzoek talloze data van heel uiteenlopende aard: de zogeheten Citizen Generated Data. Door hun ongestructureerde en heterogene karakter worden deze vaak niet gebruikt. Patiëntencollectieven ontwikkelen zelf data-oplossingen en digitale platforms om hun data wél te kunnen gebruiken, om er zelf en met hun lotgenoten te kunnen leren, en te delen met onderzoekers. Wat is ervoor nodig om deze initiatieven tot wasdom te laten komen?

Dit is des te belangrijker tegen de achtergrond van AI. Bij gebrek aan goede ethische oplossingen die tegemoetkomen aan behoeften van burgers en patiënten, worden namelijk in toenemende mate complete medische dossiers aan ChatGPT, Facebook en verwanten gevoerd. Hoe zorgen we ervoor dat op basis van reeds bestaande patiënten-initiatieven goede oplossingen voor het hergebruik van data beschikbaar komen?

Onder het mom van individuele vrijheid is het logisch te denken dat iedereen met zijn of haar leven mag doen wat hij wil. Dus zou iedereen ook het onderzoek met en naar zichzelf moeten kunnen doen. Maar ook zelfonderzoek kan schadelijk zijn voor de persoon zelf, en ook in zelfonderzoek kunnen mensen ongewild meegezogen worden in het enthousiasme van anderen.

ZONN wil daarom een ethische kaders voor zelfonderzoek ontwerpen, en heeft daar met haar collectieven onder begeleiding van het hogenscholen consortium Bridge2Health een eerste voorzet voor gedaan. In deze workshop verkennen we samen de contouren van ethisch kadersbij individueel zelfonderzoek, bij onderzoek op community niveau én deelname aan onderzoek geïnitieerd door derde partijen

Op veel digitale patiëntenplatformen gaat door patiënten zelf geschreven data rond die heel waardevol zijn voor hun eigen onderzoek, individueel en met lotgenoten. Denk aan verhalen, vragen, observaties en metingen. Sommige patiëntencollectieven hebben functionaliteiten ontwikkeld om het delen ervan met lotgenoten en met onderzoekers mogelijk te maken. Toch komt die waarde nog niet goed tot bloei, ondanks dat de populariteit van Patient Reported Outcome Measures (PROMS) bij onderzoekers groeiende lijkt. Enerzijds komt dit omdat de functionaliteiten voor het delen ervan nog beperkt zijn, anderzijds omdat deze data nog FAIR gemaakt moeten worden.

Het project SURPRISE, waarin ZONN samenwerkt met LIACS en HAN, gaat daar wat aan doen. Het verbindt patiëntencollectieven die zelf enkele functionaliteiten hebben ontwikkeld die niet afhankelijk zijn van Big Tech, en die mogelijk wederzijds bruikbaar zijn. SURPRISE identificeert de best practices en ontwerpt een route om ze FAIR te maken. De workshop licht het proces toe en onderzoekt samen met de deelnemers welke functionaliteiten het meest gewenst zijn, en levert daarmee direct waardevolle informatie voor het project.

De workshop is interessant voor alle patiëntencollectieven die momenteel nadenken over verbetering van hun digitale platform.

Samenwerking is een cruciale sleutel tot een betere benutting van de onderzoekende vermogens van burgers rond hun gezondheid. Dat betreft samenwerking tussen patiënten- en burgercollectieven onderling, en tussen hen en andere organisaties in gezondheidszorg en onderzoek.

Deze workshop onderzoekt de vraag hoe we samen deze beweging kunnen versterken, zodat we in 2035 daadwerkelijk van een nulde lijn van het gezondheidsonderzoek kunnen spreken.

Welke initiatieven zijn er die hier op aansluiten, van welke organisaties? Hoe bundelen we de krachten? Wat belemmert de samenwerking? En wat is de eerstvolgende stap?

In een World Café format onderzoeken we wat hier mogelijk is.

Hoe zet je AI slim én veilig in om je eigen gezondheid te onderzoeken en te verbeteren? In deze interactieve workshop vertelt Karen van Ruiten hoe ze met data over haar bloedsuiker, koolhydraten, slaap en hormonen haar diabetes beter leerde begrijpen en haar klachten verminderde. Ze laat ook zien welke rol AI daarbij speelde: wat werkte, waar ging AI de mist in en waar moet je op letten?

Daarna ga je zelf aan de slag. In subgroepen zoomen we in op het gebruik van AI bij zelfonderzoek, los van een specifieke aandoening. Welke kansen biedt AI? Welke risico’s zijn er, zoals privacy, onjuiste antwoorden en schijnzekerheid? En hoe maak je je eigen persoonlijke gezondheidsassistent met AI?

Tot slot zetten we plenair de belangrijkste kansen, risico’s, aandachtspunten en randvoorwaarden op een rij.

Je krijgt diverse inzichten en inspiratie om AI verantwoord in te zetten als hulp bij je eigen zelfonderzoek of in jouw projecten.