Door Marco Koning, bestuurslid Dutch CAA Foundation, onderdeel van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) en directeur van StoryConnect.
Leven met een chronische aandoening past zelden in een consult van tien minuten. De afwegingen, de mislukkingen, de kleine veranderingen die soms onverwacht verschil maken: het grootste deel van het leven met een aandoening speelt zich af buiten de spreekkamer. Toch wordt juist die ervaringskennis nog maar weinig systematisch verzameld of serieus meegenomen in onderzoek en zorg. Dat wilden we veranderen.
Verhalen als bron van kennis
In 2025/2026 deden StoryConnect, Stichting Jouw Leefstijl als Medicijn (JLAM), ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) en Vereniging Hoofdpijnnet samen participatief narratief onderzoek naar leefstijlaanpassingen bij verschillende chronische aandoeningen. Onder meer bij de ziekte van Parkinson, MS en medicatie-overgebruikshoofdpijn (MOH), een vorm van chronische hoofdpijn die ontstaat door te frequent gebruik van pijnmedicatie. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt met steun van de Coalitie Leefstijl in de Zorg.
De kern van de aanpak was eenvoudig, maar wezenlijk anders dan bij regulier onderzoek: mensen met een aandoening werden niet ondervraagd, maar uitgenodigd om hun verhaal te vertellen. Via een online Vertelpunt beschreven zij een concrete ervaring: iets wat zij hadden geprobeerd op het gebied van leefstijl, en wat dat wel of niet opleverde.
Het ging nadrukkelijk niet alleen om succesverhalen. Juist de ervaringen waarbij iets níet werkte, moeilijker bleek dan verwacht of weinig effect had, maken zichtbaar hoe het dagelijks leven met een chronische aandoening er werkelijk uitziet.
Nadat deelnemers hun verhaal hadden opgeschreven, reflecteerden zij ook op hun eigen ervaring. Hoeveel regie ervoeren zij? Welke rol speelden anderen? Wat was de emotionele impact? Die zelfreflectie voegt een extra laag toe aan de verhalen en maakt het mogelijk om ervaringen met elkaar te vergelijken, zonder de persoonlijke nuance te verliezen.
Bij Parkinson werden op die manier 34 verhalen verzameld, bij MOH 159. Vervolgens werden de verhalen besproken in gezamenlijke werksessies met vertellers, neurologen en andere professionals. Niet als proefpersonen tegenover experts, maar als medeonderzoekers die samen betekenis geven aan ervaringen.
Wat de verhalen zichtbaar maken
De verhalen laten zien hoe mensen dagelijks zoeken naar manieren om met hun aandoening om te gaan. Iemand met Parkinson schrijft:
Toen ik de diagnose kreeg, voelde het alsof de grond onder mijn voeten wegviel. De eerste maanden probeerde ik het te negeren, de medicijnen te slikken en door te gaan alsof er niets was. Maar mijn lichaam dacht daar anders over.
Over het keerpunt dat daarop volgde zegt dezelfde verteller:
Het keerpunt kwam niet van mijn neuroloog. Het kwam op een ochtend waarop ik besloot te gaan wandelen, simpelweg omdat zitten erger voelde dan bewegen.
Ook bij MOH klinkt die voortdurende afweging door:
‘Ik ben nu de hele tijd bezig om niet te veel te nemen. Dit is wel een dilemma, want ik ben bang dat ik te laat een triptaan inneem. Maar ik stel het nu toch vaker iets uit, om te kijken of het haalbaar is zonder de medicatie.’
En over hoe eenzaam dat proces soms voelt:
Het feit dat je losgelaten wordt en het zelf maar moet uitzoeken vind ik erg kwalijk.
Het zijn geen losse incidenten, maar terugkerende patronen. Mensen zoeken, proberen, vallen terug en vinden soms onverwacht iets wat helpt, vaak buiten het zicht van de formele zorg.
Wat er gebeurt als je samen naar verhalen kijkt
Wanneer mensen met een aandoening en zorgprofessionals samen dezelfde verhalen lezen, ontstaat er een ander gesprek. Professionals herkennen bepaalde patronen, maar zien ook hoeveel zich afspeelt buiten de spreekkamer. Tegelijkertijd wordt zichtbaar dat mensen hun situatie vaak heel anders beleven dan een diagnose of behandelprotocol doet vermoeden.
Wat daarbij steeds terugkwam: patiënten en professionals kijken vanuit verschillende logica’s. De professional vraagt zich af of iets werkt. De patiënt vraagt zich af of iets helpt om beter te leven met wat er is.
Die twee vragen sluiten elkaar niet uit, maar ze zijn ook niet hetzelfde. Juist door beide perspectieven naast elkaar te leggen ontstaan inzichten die je met een vragenlijst of enquête nauwelijks boven tafel krijgt.
De samenwerking tussen verschillende organisaties en communities maakte het bovendien mogelijk om meer mensen te bereiken én om de inzichten terug te brengen naar de mensen die er zelf mee verder kunnen.
Meer regie en herkenning
Er is geen wondermiddel voor Parkinson, MOH of andere chronische aandoeningen. Dat is ook niet waar dit onderzoek over gaat.
Wat wel zichtbaar wordt, is dat mensen die actief zoeken naar wat hen helpt, bijvoorbeeld meer beweging, een ander eetpatroon, bewuster omgaan met stress of contact met lotgenoten, dat vaak ervaren als betekenisvol. Niet omdat het hun aandoening wegneemt, maar omdat het iets teruggeeft wat door de diagnose vaak onder druk komt te staan: het gevoel dat ze nog keuzes kunnen maken.
‘Parkinson bepaalt niet wie ik ben. Ik ben degene die keuzes maakt.’
Dat raakt de kern van dit onderzoek: individuele ervaringen omzetten in collectieve inzichten die waardevol zijn voor anderen in een vergelijkbare situatie, voor zorgverleners én voor beleidsmakers.
Hoe verder?
Binnenkort worden de rapporten gepubliceerd. Niet als eindpunt, maar als startpunt voor verdere gesprekken met vertellers, zorgprofessionals en beleidsmakers.
De kennis die mensen opbouwen door dagelijks te leven met een chronische aandoening verdient een volwaardige plek naast medische expertise. Niet in plaats daarvan, maar als noodzakelijke aanvulling daarop.
VERTEL
ZONN ziet in dit onderzoek opnieuw de waarde van het werken met verhalen. Verhalen maken zichtbaar wat in het dagelijks leven van mensen met een chronische aandoening gebeurt, en welke kennis daar ontstaat. ZONN vindt dat een dergelijke vertelstructuur beschikbaar zou moeten zijn voor patiënten- en burgercollectieven in heel Nederland.
Daarom werkt ZONN de komende drie jaar samen met Wageningen Universiteit, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG), Nederland Zorgt Voor Elkaar (NLZVE), Universiteit Twente, het RIVM en StoryConnect aan het project VERTEL. In dit project wordt gewerkt aan een sociale en digitale infrastructuur waarmee inzichten en ervaringen van burgers beter kunnen worden verzameld, gedeeld en benut in onderzoek, zorg en beleid.
