Van zelfonderzoek naar nieuwe kennis

Een cursus zelfonderzoek speciaal voor vrouwen in de overgang. Aanmelden voor onze najaarsbijeenkomst. Drie digitale patiëntenplatforms onder de loep. En wat bedoelen we eigenlijk met de nulde lijn van het gezondheidsonderzoek? In deze nieuwsbrief lees je over deze en andere ontwikkelingen rond zelfonderzoek, ervaringskennis en onze communities.

Nieuw platform brengt kennis over CAA samen

Cerebrale Amyloïd Angiopathie (CAA) is nog relatief onbekend. Het nieuwe landelijke platform CAA-Informatie.nl brengt betrouwbare en toegankelijke informatie samen voor mensen met CAA, hun naasten en zorgprofessionals.

De Dutch CAA Foundation, een community binnen ZONN, is een belangrijke stimulerende kracht achter het initiatief en werkt samen met drie academische ziekenhuizen aan meer bekendheid en kennis over CAA. Lees meer >

Drukbezochte ledendag buigt zich over zelfonderzoek

Tijdens de jaarlijkse ledendag van de MMV, een community binnen ZONN, kwamen ruim 200 leden bijeen. Gaston Remmers gaf er een lezing over burgerwetenschap en zelfonderzoek en liet zien hoe ervaringen kunnen bijdragen aan nieuwe kennis over gezondheid. Ook was er aandacht voor het onderzoek Gezond leven met borstkanker, waarin ervaringen worden verzameld van mensen die na de diagnose hun voeding of leefstijl hebben aangepast. Wil je meer weten? Lees het artikel op de website >

Verhalen verbinden wetenschap en praktijk

Op 30 oktober vindt in Rotterdam Stories2Connect plaats, met als thema Verhalen bewegen. Tijdens de bijeenkomst staat centraal wat verhalen in beweging kunnen brengen in onderzoek, beleid en praktijk. Bij de organisatie zijn ook communities uit het ZONN-netwerk betrokken. Hester van de Bovenkamp is verbonden aan  Patiëntervaringsverhalen. Marco Koning is betrokken bij de Dutch CAA Foundation en bij StoryConnect, dat samen met Erasmus School of Health Policy & Management het evenement organiseert.

Voor ons is het mooi om te zien hoe vanuit het netwerk verbindingen ontstaan tussen mensen en communities die vanuit verschillende invalshoeken werken aan ervaringskennis, onderzoek en praktijk. Zo brengen we samen zelfonderzoek rondom gezondheid verder.

Houdt jouw community zich ook bezig met burgerwetenschap en zelfonderzoek rondom gezondheid? Doe met ons mee!

Aanmelden najaarsbijeenkomst Zelfonderzoek in de praktijk

Hoe zorgen we ervoor dat ervaringen en zelf verzamelde data van patiënten beter benut kunnen worden in zorg en onderzoek? Op 13 november brengen we in Nijmegen burgers, patiënten, vertegenwoordigers van patiëntenbewegingen, zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers bij elkaar. We kijken naar wat daarvoor nodig is: van het uitwisselen van ervaringen en zelf testen wat voor iemand werkt, tot het analyseren van patronen en het verbinden van ervaringskennis met professionele kennis. Lees meer en meld je alvast aan >

Wat levert een quickscan van een digitaal patiëntenplatform op?

Drie communities binnen ZONN deden mee aan de quickscan digitale patiëntenplatforms van ZonMw: Gezond Leven met Kanker, MijnReintegratie.nl en WaihonaPedia. De quickscans geven inzicht in wat al goed werkt en waar verdere ontwikkeling nodig is. Denk aan toegankelijkheid en gebruiksvriendelijkheid, behoeften van gebruikers, samenwerking en de verdere ontwikkeling van de platforms.

Voor ZONN is ook belangrijk hoe deze platforms ruimte bieden voor het delen en benutten van ervaringskennis en zelfonderzoek. De quickscans helpen de communities om de infrastructuur die daarvoor nodig is verder te ontwikkelen. Lees meer over de resultaten > 

De nulde lijn, wat is dat?

Eerste-, tweede- en derdelijnszorg: bekende begrippen. Maar wat bedoelen we eigenlijk met de nulde lijn? En welke plek heeft die in het gezondheidsonderzoek?

Op onze website leggen we uit wat we bedoelen met de nulde lijn van het gezondheidsonderzoek, waarom de onderzoeksinspanningen van burgers daarin centraal staan en wat er nodig is om zelfonderzoek verder te brengen. Lees het artikel op onze website >

Heb je interesse in meer publicaties rondom zelfonderzoek en burgerwetenschap? Bekijk ze hier!

Tot slot

ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid of die van hun naasten willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen. Het netwerk wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid.

Ook op de hoogte blijven van nieuws over zelfonderzoek, nieuwe cursussen en initiatieven van ZONN?
Meld je aan voor onze nieuwsbrief > en ontvang updates rechtstreeks in je mailbox.