Mensen die te maken krijgen met Cerebrale Amyloïd Angiopathie (CAA) kunnen sinds kort terecht op CAA-Informatie.nl. Het nieuwe landelijke platform brengt betrouwbare en toegankelijke informatie over deze relatief onbekende hersenziekte samen op één plek.
De Dutch CAA Foundation, een community binnen ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN), is een belangrijke stimulerende kracht achter het initiatief. Samen met drie academische ziekenhuizen zet de foundation zich in om de bekendheid met CAA te vergroten en kennis over de aandoening breder beschikbaar te maken.
Meer bekendheid en kennis over CAA
Bij CAA hoopt het eiwit amyloïd zich op in de wanden van kleine bloedvaten in de hersenen. Hierdoor kunnen de bloedvaten beschadigd raken en neemt onder meer het risico op hersenbloedingen en cognitieve achteruitgang toe. CAA komt voor in een erfelijke en een niet-erfelijke vorm. Het platform richt zich vooral op de veel vaker voorkomende niet-erfelijke vorm.
Een belangrijke aanleiding voor het platform is dat CAA nog relatief onbekend is. Dat geldt voor mensen die met de aandoening te maken krijgen, maar ook voor zorgprofessionals. Het vergroten van de bewustwording onder beide groepen is daarom een belangrijk doel.
Informatie voor mensen met CAA én zorgprofessionals
Op CAA-Informatie.nl is informatie te vinden over onder meer de diagnose, het verloop van CAA, mogelijke behandelingen en de relatie met dementie en de ziekte van Alzheimer. Het platform bevat daarnaast een apart gedeelte voor neurologen en andere zorgprofessionals, met informatie over diagnostiek, behandeling en begeleiding.
Door kennis op één centrale plek samen te brengen, willen de betrokken partijen ervoor zorgen dat mensen met CAA, hun naasten en zorgprofessionals gemakkelijker toegang krijgen tot actuele en begrijpelijke informatie.
Voor ZONN is vooral de samenwerking achter het platform interessant. De Dutch CAA Foundation stimuleert vanuit de betrokkenheid van burgers brede kennisuitwisseling en verbinding met de medische en wetenschappelijke wereld. Met het nieuwe platform wordt een volgende stap gezet in het vergroten van de bekendheid met CAA.
Lees meer op CAA-Informatie.nl >
