Home » Communities »
TinnitusHouse
Het TinnitusHouse is een uniek samenwerkingsverband van onderzoekers, medisch specialisten, therapeuten, hulporganisaties en honderden tinnituspatiënten en vrijwilligers. Deze samenwerking richt zich op het vinden van antwoorden op vragen over het ontstaan, doormaken, verlichting en genezing van tinnitus.
Tinnitus, ook wel oorsuizen genoemd, is het waarnemen van hinderlijke geluiden die niet van buitenaf komen.
Wat TinnitusHouse bijzonder maakt, is het gebruik van data science: door duizenden patiëntgegevens te analyseren, worden karakteristieke patronen zichtbaar.
Wanneer één of twee patiënten aangeven baat te hebben bij bijvoorbeeld bepaalde medicijnen of een specifiek voedingspatroon, is dat nog geen wetenschappelijk bewijs. Als dit patroon vaker terugkomt in de data, ontstaat een waardevol aanknopingspunt voor het verlichten of mogelijk genezen van tinnitusklachten.
TinnitusHouse bestaat uit het Tinnituspanel en de Tinnituskamer.
Het Tinnituspanel bestaat uit ongeveer 3.500 mensen met tinnitus die op regelmatige basis vragenlijsten invullen. De ingevulde vragenlijsten leveren waardevolle data op die onderling worden vergeleken om inzichten te verkrijgen.
De vragen gaan onder andere over het moment van ontstaan van tinnitus, welke behandelingen zijn geprobeerd en welk soort tinnitus iemand ervaart. Sommige mensen horen een constante piep of ruis, terwijl anderen stemmen of vogelgeluiden ervaren.
Op basis van deze antwoorden worden patronen geïdentificeerd, wat leidt tot nieuw onderzoek en gerichte aanbevelingen voor andere tinnituspatiënten die hetzelfde ervaren. Tinnitus House begint bij degene die tinnitus heeft en vraagt: wat helpt je? Met die informatie werkt TinnitusHouse verder. Zo ontstaat ‘crowdknowledge’; vergelijkbaar met zoals ook crowdfunding is ontstaan.
De Tinnituskamer is een daadwerkelijke, klinische ruimte waarin patiënten worden onderzocht en waarin de meest kanshebbende hypotheses kunnen worden uitgetest.
TinnitusHouse wordt aangestuurd door een deskundige werkgroep van vijf leden. Op de foto v.l.n.r. zie je Eddy van der Velden, Dirk de Ridder, Joop van Gent – tevens ervaringsdeskundige met tinnitus – en Wouter Serdijn.
Ontmoet de andere communities
MyCardio
MyCardio is een community van mensen met cardiovasculaire gezondheidsvragen, gericht op het versterken van de eigen regie. Mensen zoeken naar eigen leefstijlmaatregelen...
Dutch CAA Foundation
De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op; genaamd Amyloïd dat hersenbloedingen veroorzaakt. Daardoor kunnen mensen steeds minder goed functioneren.
Patiëntenplatform Sarcomen
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op drie pijlers: lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening...