Stichting AFIP

Boezemfibrilleren, officieel atriumfibrilleren, is een hartritmestoornis die voorkomt bij ongeveer 500.000 Nederlanders. Naar schatting 80.000 mensen weten niet dat zij deze aandoening hebben.

Stichting AFIP, AtriumFibrilleren Innovatie Platform, werkt samen met onderzoekers van onder andere Erasmus MC en Amsterdam UMC binnen het CIRCULAR consortium. In dit consortium vervult de AFIP community een unieke rol. Patiënten, ervaringsdeskundigen, denken vanaf het allereerste moment mee over onderzoeksvragen, studieopzet en uitkomsten die er echt toe doen in het dagelijks leven.

Wat betekent een behandeling voor angst, werk, slapen of kwaliteit van leven? Welke triggers zorgen ervoor dat boezemfibrilleren opstart? Op het actieve online forum delen leden hun ervaringen rond deze vragen. Daarnaast organiseert de stichting online bijeenkomsten en een jaarlijks symposium.

Deze ontdekkingsfase vormt het hart van hoe stichting AFIP burgerwetenschap bedrijft en geeft richting aan vervolgonderzoek. Maar AFIP gaat verder dan alleen meedenken. Patiënten beslissen mee.

Binnen de stichting hebben patiënten een structurele stem in:

• De koers en prioriteiten van stichting AFIP
• De invulling en evaluatie van CIRCULAR projecten
• Het toetsen en aanscherpen van onderzoeksprotocollen
• De interpretatie en terugkoppeling van onderzoeksresultaten

Via panels, focusgroepen, cocreatiesessies en vaste vertegenwoordiging zorgt AFIP ervoor dat onderzoek niet alleen wetenschappelijk klopt, maar ook maatschappelijk en menselijk relevant is.

De AFIP community bestaat inmiddels uit ongeveer 3000 mensen en de website trekt maandelijks bijna 20.000 bezoekers. Drijvende krachten achter AFIP zijn Myrthe Kuipers, gespecialiseerd in burgerbetrokkenheid, prof. dr. Bianca Brundel, moleculair en cellulair bioloog, en prof. dr. Natasja de Groot, elektrofysioloog.

Stichting AFIP laat zien dat patiëntparticipatie geen verplicht vinkje is, maar een krachtige motor voor innovatie. Samen met onderzoekers, zorgprofessionals en partners in het CIRCULAR consortium bouwen zij aan kennis die aansluit bij het leven van mensen met boezemfibrilleren.

Stoornis Symfonieën

Een op de drie mensen met een hartritmestoornis is zich daar niet van bewust. Om het onhoorbare hoorbaar te maken zijn de Stoornis Symfonieën ontwikkeld: iconische klassieke muziekstukken die opnieuw zijn gearrangeerd op basis van de hartritmes van mensen met een ritmestoornis. Dit project is een samenwerking tussen AFIP, het Rotterdams Philharmonisch Orkest, Erasmus MC en SoundCloud.

TinnitusHouse wordt aangestuurd door een deskundige werkgroep van vijf leden. Op de foto v.l.n.r. zie je Eddy van der Velden, Dirk de Ridder, Joop van Gent – tevens ervaringsdeskundige met tinnitus – en Wouter Serdijn.