Verhalen
Home »
Marina | Migraine
Marina heeft al jarenlang migraine. Eerst twee keer per maand, tien jaar geleden werd dat iedere week 1 tot 3 aanvallen. Daarbij kwam ook nog chronische vermoeidheid. Pijnstilling, in de vorm van triptanen, konden een aanval deels stoppen. Verder hielp er eigenlijk niets, en zat er niets anders op dan zelf heel veel uit te proberen. Zelfonderzoek dus. Uiteindelijk zette een voedselintolerantietest haar op het goede spoor. Van geen gluten naar geen MSG (E-621/625), van geen zuivel naar geen suiker. Energie kwam weer terug en aanvallen werden steeds minder en steeds minder heftig. Maar waarom hoor je dit niet in de spreekkamer? Er zijn zo veel wanhopige migraine patiënten die geen baat hebben bij reguliere medicijnen, en die hiermee misschien wel beterschap ervaren. Marina begon haar ervaring te delen, en gaandeweg ontstond de Facebookgroep Migraine en leefstijl, met inmiddels 1200 leden. In deze groep vinden mensen met migraine inspiratie om zelf op onderzoek uit te gaan naar wat bij hun past.
#ikdoeaanzelfonderzoek #citizenscience #burgerwetenschap
Marina | Migraine
Marina heeft al jarenlang migraine. Eerst twee keer per maand, tien jaar geleden werd dat iedere week 1 tot 3 aanvallen. Daarbij kwam ook nog chronische vermoeidheid. Pijnstilling, in de vorm van triptanen, konden een aanval deels stoppen. Verder hielp er eigenlijk niets, en zat er niets anders op dan zelf heel veel uit te proberen. Zelfonderzoek dus. Uiteindelijk zette een voedselintolerantietest haar op het goede spoor. Van geen gluten naar geen MSG (E-621/625), van geen zuivel naar geen suiker. Energie kwam weer terug en aanvallen werden steeds minder en steeds minder heftig. Maar waarom hoor je dit niet in de spreekkamer? Er zijn zo veel wanhopige migraine patiënten die geen baat hebben bij reguliere medicijnen, en die hiermee misschien wel beterschap ervaren. Marina begon haar ervaring te delen, en gaandeweg ontstond de Facebookgroep Migraine en leefstijl, met inmiddels 1200 leden. In deze groep vinden mensen met migraine inspiratie om zelf op onderzoek uit te gaan naar wat bij hun past.
#ikdoeaanzelfonderzoek #citizenscience #burgerwetenschap
Marco | Katwijkse Ziekte
Marco heeft de erfelijke variant van CAA, een aandoening die (tot nu toe) bijna onafwendbaar tot hersenbloedingen leidt tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Hij is samen met lotgenoten gaan onderzoeken op welke manier hij zelf iets kan doen om het beloop en hopelijk ook de uitkomst van de ziekte te veranderen. Hun zelfonderzoek leverde aanwijzingen op dat mensen die regelmatig fysiek actief zijn, gezond leven als het gaat om voeding en stress 2 à 3 jaar later hun eerste merkbare hersenbloeidng krijgen. Gezien de typische leeftijd waarop de hersenbloeding ‘toeslaat’, maken die 2 à 3 jaar net het verschil tussen je kinderen wel of niet zien afstuderen, wel of niet opa of oma kunnen worden. Het zelfonderzoek is dankbaar ontvangen door medische professionals en lotgenoten, en maakt nu deel uit van de gesprekken in de spreekkamer.
#ikdoezelfonderzoek #citizenscience #burgerwetenschap
Ilona | Epilepsie
Ilona heeft epilepsie. In haar jeugd kreeg ze medicijnen, die de aanvallen weliswaar dempten, maar ook haar gemoedstoestand. Daardoor was ze tijdens haar middelbare school vaak figuurlijk afwezig en liep ze grote achterstand op. Ze is actief op zoek gegaan naar de triggers die haar aanvallen veroorzaakten, en heeft veel medische literatuur verslonden en talloze supplementen en leefstijlaanpakken geprobeerd. Dat leverde een halvering van haar medicijninname op en een veel levendigere aanwezigheid. Ze heeft haar studie kunnen oppakken en is ze zelfs bezig haar proefschrift af te ronden! Ilona’s zelfonderzoek leidde haar dus weg uit sociaal isolement, naar gelijkwaardig meedoen in de samenleving.
Ilona | Epilepsie
Ilona heeft epilepsie. In haar jeugd kreeg ze medicijnen, die de aanvallen weliswaar dempten, maar ook haar gemoedstoestand. Daardoor was ze tijdens haar middelbare school vaak figuurlijk afwezig en liep ze grote achterstand op. Ze is actief op zoek gegaan naar de triggers die haar aanvallen veroorzaakten, en heeft veel medische literatuur verslonden en talloze supplementen en leefstijlaanpakken geprobeerd. Dat leverde een halvering van haar medicijninname op en een veel levendigere aanwezigheid. Ze heeft haar studie kunnen oppakken en is ze zelfs bezig haar proefschrift af te ronden! Ilona’s zelfonderzoek leidde haar dus weg uit sociaal isolement, naar gelijkwaardig meedoen in de samenleving.
Henk | Hart
Henk heeft een kransslagader operatie gehad, en kreeg een ICD-apparaatje geplaatst. Deze grijpt in als zijn hart een grote onregelmatigheid aangeeft. Henk wil echter weten onder wat voor soort omstandigheden zijn hart grote of kleine onregelmatigheden vertoont. Dan kan hij namelijk met zijn leefstijlbeslissingen proberen ervoor te zorgen dat het zo min mogelijk tot een (te laat) alarmsignaal hoeft te komen. Is het bij intensief en kort sporten, of juist bij langdurige inspanning? Is het bij het eten van bepaalde voedingsmiddelen? Bij een bepaalde druk op het werk? Henk organiseert nu een groep ICD-dragers om samen data te verzamelen en kleine interventies uit te proberen. Zodat ze meer handvaten hebben om het leven te kunnen kiezen dat ze graag willen leiden.
#ikdoezelfonderzoek #citizenscience #burgerwetenschap