Communities
Home »
Ontmoet onze communities
Dutch CAA Foundation
De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op; genaamd Amyloïd dat hersenbloedingen veroorzaakt. Daardoor kunnen mensen steeds minder goed functioneren.
Crowdience – ik onderzoek mee
De ‘gewone burger’ een stem geven in onderzoek. Daar zet Stichting Crowdience zich voor in. Via het platform ‘ik onderzoek mee’ stellen deelnemers samen vragenlijsten op, delen ze ervaringen en maken ze onderzoek toegankelijk voor iedereen – ook voor mensen die minder vaardig zijn in lezen en schrijven. Zo ontstaat waardevolle kennis vanuit de samenleving zelf.
Epilepsie
Epilepsie is een ontregelende aandoening, die meestal met medicatie onder controle wordt gehouden. Dat heeft echter ook bijwerkingen. Zelfonderzoek kan helpen met het uitpuzzelen van wat voor een ieder het beste werkt. Zo kunnen we ook samen met epilepsie-experts vervolgonderzoek stimuleren.
IgA Nefropathie
IgA Nefropathie is aandoening aan de nieren. Kort gezegd komt het er op neer dat een onderdeel van het immuunsysteem niet goed werkt wat zorgt voor ontstekingen in de nierfilters. Daardoor raken deze beschadigd. Deze ziekte kan na verloop van jaren tot nierdialyse of zelfs niertransplantatie leiden als medicijnen niet aanslaan.
Migraine en leefstijl
De Facebookgroep Migraine en leefstijl, verbonden aan Stichting Je Leefstijl Als Medicijn, is een supportgroep waar veel informatie te vinden is over voeding, leefstijl en migraine. Het is een plek waar iedereen zijn ervaringen kan delen en vragen kan stellen. De groep is opgericht door Marina Boeser. Zij is zelf migraine patiënt en heeft na veel zelfonderzoek iets gevonden wat haar erg hielp.
Mijn Re-integratie Platform
Mijn Re-integratie Platform is een online platform voor mensen met een aandoening en ondersteunt bij werkhervatting en herstel met behulp van zelfmanagementtools. Het platform wordt ondersteund door meer dan 25 patientenorganisaties.
MMV
MMV is een vereniging van ruim 6000 kankerpatiënten die investeren in een opbouwend voedingspatroon waar het lichaam wel bij vaart. Het gaat om het opbouwen van het afweersysteem, spieren, conditie, darmwerking, nachtrust en emotionele stabiliteit.
MyCardio
MyCardio is een community van mensen met cardiovasculaire gezondheidsvragen, gericht op het versterken van de eigen regie. Mensen zoeken naar eigen leefstijlmaatregelen...
Patiënt Ervaringsverhalen
Patientervaringsverhalen.nl is een nog altijd groeiende collectie van duizenden verhalen geschreven door patiënten en hun naasten over hun omgang met een aandoening.
Patiëntenplatform Sarcomen
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op drie pijlers: lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening...
Sepsis en Daarna
Sepsis wordt vaak niet opgemerkt of onvoldoende behandeld. Het is een ontspoorde, levensbedreigende infectie die diverse organen in grote problemen brengt. Sepsis en Daarna biedt een platform voor honderden lotgenoten. Zij wisselen ervaringskennis uit en helpen mee om meer bewustzijn over sepsis te creëren en betere nazorg en behandeling te bevorderen.
Stedy Project
Het Stedy Project ondersteunt mensen met chronische darmziekten zoals Crohn en Colitis ulcerosa om meer grip op hun ziekte te krijgen. Dit doen zij op een natuurlijke manier waarbij zelfonderzoek een rol speelt en waarin wordt samengewerkt met een wetenschapper.
Stichting Crispatus
De stichting is vernoemd naar de vaginale bacterie Lactobacilus crispatus, die onder gezonde vrouwen veel vaker voorkomt. De vrouwen betrokken bij Stichting Crispatus versterken elkaars gezondheid door hun ‘goede’ bacteriën te delen met elkaar, onder het motto ‘gezondheid van vrouwen voor vrouwen’.
TinnitusHouse
TinnitusHouse onderzoekt tinnitus aan de hand van ervaringen van duizenden patiënten. Door vragenlijsten over gezondheid, leefstijl en behandelingen te analyseren, worden patronen en effectieve behandelmethoden zichtbaar. De inzichten worden als aanbevelingen teruggegeven aan de patiënten.
Voeding Helpt
Bij het vertelpunt van Voeding Helpt hebben mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa anoniem hun verhalen gedeeld hoe zij ervaren dat voedingsmiddelen en dranken van invloed zijn op klachten.
Waihonapedia
Federatie Waihonapedia is een samenwerking van verschillende communities en biedt steun aan mensen met een zeldzame aandoening en hun families en/of verzorgers.
Aanmelden als community
Doet jouw community ook aan zelfonderzoek of wil je je gewoon aansluiten om er over te leren, meld je dan aan.
