Peter van Lith, bijna 80 jaar oud en woonachtig in Purmerend, kreeg in 2017 de diagnose Parkinson. In 2023 verergerden zijn klachten zodanig dat hij bijna niet meer kon lopen. Zijn lange geschiedenis in engineering, AI en robottechnologie helpen hem nu met zijn zelfonderzoek. Hij meet wat artsen en onderzoekers niet kunnen waarnemen, maar hijzelf wel.
Hoe Peter aan zijn zelfonderzoek begon
In 2017 kreeg Peter de diagnose Parkinson. In 2021 begint hij met innemen van Levodopa. In 2023 verslechterde zijn toestand aanzienlijk en kon hij bijna niet meer lopen. De vertrouwde rollator werd ingeruild voor een Rollz Motion Electric, een slimme rollator die met een handomdraai kan worden omgevormd tot een rolstoel. Hiermee kan Peter reizen in het openbaar vervoer en kan hij naar TU Delft en TU Eindhoven blijven reizen.
Levodopa is een medicijn tegen trillen en evenwichtsproblemen. Het biedt Peter enige verlichting voor de lichte tremor in zijn handen, maar heeft bij Peter minder effect op de bewegingsstoornissen waar hij last van heeft. Toch was Peter vastberaden om oplossingen te vinden en is hij gestart met zelfonderzoek waarin hij de inname van Levodopa wil afstemmen op zijn symptomen.
Zelfonderzoek en zelfmetingen
Peter’s zelfonderzoek richt zich op de sensaties in zijn benen. Iets wat artsen en onderzoekers niet kunnen waarnemen, maar hijzelf wel. Hij begon zijn zoektocht met het beoordelen van het gevoel van zwaarte in zijn benen door het een cijfer van 1 tot 5 te geven op gezette tijden. Dit was bedoeld om statistisch te achterhalen hoe lang de medicatie werkte. Helaas vond hij deze methode onbetrouwbaar en subjectief.
Vervolgens bouwde hij apparatuur om spierspanningen te meten en ging Peter hiervoor aan de slag met myografie (EMG). Bij een EMG worden de zenuwbanen onderzocht die de spieren ‘verzorgen’. Hij ontdekte echter dat signalen van andere elektrische apparaten thuis te veel ruis veroorzaakten. Elders had hij hier geen last van. Om de ruisignalen die door andere elektrische apparaten te onderdrukken, bouwde hij filters. Hij begon met een nieuw type sensor dat gebruikmaakt van Force Myografie (FMG). FMG is een niet-invasieve technologie die wordt gebruikt om functionele bewegingen en handgebaren te volgen door volumetrische veranderingen in de ledematen te detecteren die worden veroorzaakt door spiercontractie. Peter meet hiermee de kleine bewegingen en trillingen in zijn onderbenen zonder last te hebben van ruis van andere elektrisch apparaten.
Intussen is er wel iets veranderd. In maart 2024 werden opeens de linkerarm en de linkerkant van Peter’s gezicht gevoelloos. Neurologisch onderzoek leverde niets op. De medicijnen lijken meer klachten te veroorzaken dan op te lossen. In april is Peter gestopt met de Levodopa om te zien wat er dan gebeurt. Sinds die tijd voelt hij zich beter. Aan de klachten is weinig veranderd, alleen krijgt hij ook last van zijn rechterarm. Het lijkt erop dat de Levodopa voor Peter niets meer doet en misschien ook wel niets gedaan heeft de afgelopen twee jaar. Het roept nieuwe vragen op waar de neuroloog geen antwoord op heeft.
Peter gaat verder met zijn zelfonderzoek, alleen ligt de focus niet meer op het meten van de invloed van medicijnen. De focus ligt nu op het monitoren van de spieren in het onderbeen tijdens het bewaren van zijn evenwicht. Peter wil weten waar het misgaat en wat zijn spieren verkeerd doen als ze proberen zijn evenwicht te bewaren.
Je bent nooit te oud om te leren – Peter laat zien dat dat kan, en het is inspirerend om te zien hoe je ook op hoge leeftijd aan zelfonderzoek kunt doen. Het blijven waarnemen, en ook het bij blijven stellen van het onderzoek is heel kenmerkend voor het proces. Peter bewandelt zijn eigen unieke weg om een betrouwbare methode te vinden om zijn Parkinson-symptomen te meten. Hopelijk kan zijn werk bijdragen aan de ontwikkeling van innovatieve oplossingen voor patiënten zoals hijzelf.
Peter zoekt samenwerkingspartners
Peter wil graag zijn steentje bijdragen in de ontwikkeling van een draagbare sensor die je vertelt hoe het met je ziekte gaat, maar ook wat het beste moment is om de medicijnen in te nemen als deze wel invloed op je klachten hebben.
Ben jij betrokken bij een onderzoeksproject dat een draagbare sensor ontwikkelt ? Wij brengen jullie graag in > contact
Meer over Peter
Peter heeft een indrukwekkende geschiedenis in de wereld van engineering. Zijn reis begon in de jaren 60, toen hij zich bezighield met automatisering en softwareontwikkeling. Een artikel uit 1968 wekte zijn nieuwsgierigheid: het beschreef het schrijven van gedichten met behulp van computers, een voorloper van wat we nu kennen als AI en ChatGPT. In die tijd bouwde hij ook zijn allereerste computer. Maar het was pas in de late jaren 70 dat hij zijn kennis en AI-ideeën in praktijk bracht bij de bouwplanning van een grootschalig bouwproject. In 1980 creëerde hij het eerste Nederlandse expert-systeem op basis van muLisp, dat destijds door Microsoft op de markt werd gebracht voor de eerste IBM PC. Het succes van dit systeem leidde tot de oprichting van zijn eigen bedrijf, waar hij op een gegeven moment 12 medewerkers in dienst had. Eind jaren 80 verkocht Peter zijn bedrijf.
Maar Peter’s passie voor technologie stopte daar niet. In de vroege jaren 90 begon hij met het bouwen van robots. Eén van zijn robots belandde zelfs in een televisieprogramma van TELEAC. Hij werd benaderd door technische universiteiten en begon met les geven. Hij speelde een cruciale rol bij het opzetten van een laboratorium voor tweebenige robots en organiseerde in 2004 ‘RoboCup Junior’ voor de Robotica-groep van de Universiteit van Amsterdam. Een wedstrijd voor kinderen die de kans kregen om hun eigen robots te bouwen. Peter leidde dit initiatief maar liefst 14 jaar lang. Daarnaast ontwikkelde hij ook lesmateriaal voor scholen.
Kortom, een veelzijdig man die zijn kennis en kunde nu inzet voor zijn eigen zelfonderzoek naar Parkinson.
