Nicole Schroe (55) heeft al sinds haar jeugd een zeldzame vorm van epilepsie. Ze had problemen met haar geheugen, motoriek en evenwicht en veel last van pijn. Zo erg zelfs, dat ze op een gegeven moment helemaal niets meer kon. Ze wilde dolgraag studeren aan de universiteit, maar haar ziekte maakte dat onmogelijk. ‘Leren doe je iedere dag, hoe je je ook voelt’, was haar motto. Dus zocht ze veel uit. Ze bouwde medicijnen af, hield alles bij, om maar te kijken wat voor haar werkte en haar leven beter kon maken.
Leven werd lijden
In 2023 werd duidelijk dat geen enkel behandeltraject haar nog kon helpen. Haar brein was beschadigd door haar medicatie. De diagnose beginnende dementie werd gesteld. Pijn verlichten met Diclofenac werd vervangen door ondraaglijke pijnen bestrijden met Oxycodon. Het leven werd lijden. Zo erg zelfs dat zelfs een datum voor euthanasie werd vastgelegd.
De ommekeer
Tot ze werd getipt om inlichtingen in te winnen bij CFX Utah in Amerika. Dat deed ze en binnen een paar weken kon ze daar terecht voor onderzoek en behandeling. Dit heeft Nicole heeft haar enorm geholpen. Op motorisch vlak werkte ze hard aan haar balans. MRI-diagnostiek zorgde voor gerichte geheugen- en taaltraining. En alhoewel haar geheugen is beschadigd kwam wel de diagnose Alzheimer te vervallen. Slikken van medicijnen blijft een noodzakelijk kwaad, maar met de Oxycodon is ze gestopt. Door somatische training kan ze nu volstaan met Diclofenac op de momenten dat het nodig is. Haar training op motorisch vlak zet ze onder begeleiding van een sporttrainer voort. Een PMT-er heeft haar met gerichte adviezen weer de kracht en balans gegeven om zelfstandig te fietsen.
Wat zelfonderzoek voor Nicole betekent
In haar zoektocht naar passende studies kwam Nicole de online cursus Zelfonderzoek van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) tegen. Ze deed mee. Daar werd het voor haar duidelijk dat wat ze sinds haar jeugd al doet ook een naam heeft. Het ontdekken van het woord zelfonderzoek en de betekenis daarvan voelde als een vorm van erkenning. Eindelijk was er een woord voor alles wat ze gedaan en uitgezocht heeft.
Dit zegt Nicole daarover:
Ik wil jullie als eerste bedanken voor de wijze waarop jullie je inzetten om mensen heel basaal te laten na denken en voelen. Ik waardeer de erkenning van opgebouwde kennis zonder dat er wordt gezegd ‘je bent ziek’. Ieder mens bezit kennis op zijn of haar niveau van werken, denken, voelen en handelen. Dit mooie inzicht heb ik ook besproken met diverse medici en ik heb eindelijk gehoor gekregen voor de kennis die ik van jongs af aan heb opgebouwd.
Nicole gaat verder met haar zelfonderzoek en hoopt bij het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde (SEIN) verder te kunnen gaan met dataverzameling rondom haar onderzoeksvragen. Ze is blij met de balans die ze weer gevonden heeft. Ze begint op basaal niveau en werkt toe naar haar eindtraject rondom epilepsie op wetenschappelijk niveau.
Het belang van sport binnen haar zelfonderzoek
Ook wil Nicole benadrukken hoe belangrijk sporten is geweest voor haar. Niet alleen voor haar lichamelijke ontwikkeling, maar ook voor haar motorische en sociaal-emotionele vaardigheden. Zelf traint ze voor een halve marathon waarmee ze geld wil inzamelen voor mensen die te kampen hebben met de gevolgen van hersenvliesontsteking. Ze hoopt hiermee ook andere ex-patiënten te inspireren om meer aan zelfonderzoek over de impact op hun eigen gezondheid te doen.
Over Nicole en haar training voor de halve marathon verscheen ook een artikel in de Noordoosterpolder en streekkrant, geschreven door dhr. Harry de Ridder. Het hele artikel lees je hier >>
Nicole is inspirerende vrouw die laat zien dat je eigen zelfonderzoek ertoe doet!
Nicole als moeder
En een moeder die samen met haar dochter werkt aan een boek over hoe het voor haar is om met een moeder met epilepsie te leven. Met haar voorwoord sluiten we af.
Alice, dochter Nicole:
‘Dat weet je toch al?’ Ik weet hoe vaak deze woorden mijn moeder verdriet hebben gedaan. Het is zo makkelijk om te zeggen. We gaan er zomaar vanuit dat iemand het weet. We staan er alleen niet bij stil dat ze het niet meer zou kunnen weten. Het brein is een bijzonder en complex mechanisme. Gevormd met vele onzichtbare- en zichtbare mogelijkheden. Als je bent zoals mijn moeder, dan wil je niet toegeven. Dan blijf je maar doorgaan. Telkens als ze vergeet, probeert ze harder om gedachten, gebeurtenissen, afspraken, in haar hoofd houden. Ze vertelt niet dat veel in de massa van haar brein verdwijnt. Daarom ook de vraag naar jou, naar de keren dat je vol onbegrip reageert, als mijn moeders brein geen inzicht voor haar verleend in wat er wordt bedoeld en het daardoor niet begrijpt of iets vergeten is. ‘Dat weet je toch al?’
