In deze nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) gaan we in op de vraag waarom je met zelfonderzoek rondom je eigen gezondheid of die van een dierbare zou willen beginnen. Zondag 6 oktober kun je tijdens het Weekend van de Wetenschap Zelf op Onderzoek rondom je Gezondheid. Verder vertelt Steff over zijn zelfonderzoek naar chronische darmontstekingen en herinneren je graag nog even aan de bijeenkomst op 22 april over alternatieven voor Facebook als patiëntenplatform.
Waarom begin je met zelfonderzoek
Waarom zou je met zelfonderzoek rondom je eigen gezondheid of die van een dierbare willen beginnen? Deze videoclip gaat in op de verschillende motivaties voor zelfonderzoek. Verschillende zelfonderzoekers nemen je kort mee in hun verhaal, aanleiding en motivatie om met zelfonderzoek aan de slag te gaan.
> Kijk en luister naar deze video op de pagina Waarom zelfonderzoek
Ga zondag 6 oktober tijdens het Weekend van de Wetenschap Zelf op Onderzoek rondom je Gezondheid
Tijdens het Weekeind van de Wetenschap 2024 laten we op zondag 6 oktober zien wat er zoals door burgers en patiënten aan zelfonderzoek rondom gezondheid gedaan wordt, en hoe ze dat doen. Er zijn lezingen, workshops, filmpjes en doe-het-zelf metingen. We pakken uit met wat er door de ZONN-communities voor boeiends is ontwikkeld.
Je ontmoet er inspirerende patiënten die zelf hun gezondheid onder de loep nemen. Artsen en wetenschappers die met jou mee kijken hoe je je eigen onderzoek kunt vormgeven. En je leert er wat er voor nodig is om het onderzoek van burgers en patiënten ook echt mee te laten tellen in de ontwikkeling van medische kennis.
De dag is voor volwassenen en kinderen leerzaam en leuk.
We zijn druk bezig om het programma samen te stellen op een hele leuke locatie. Meer informatie volgt. Zet jij de datum alvast in de agenda?
Steff over zijn zelfonderzoek naar chronische darmklachten
Bij Steff werd op zijn 12de de ziekte van Crohn gediagnosticeerd. Toen na 14 jaar medicijnen slikken, 225 ziekenhuisbezoeken en een operatie waarin 60 cm darm werd verwijderd de klachten toch weer terugkwamen, besloot hij het roer om te gooien. Artsen konden niets meer voor hem betekenen en een stoma was het laatste redmiddel.
Hij begon zijn zelfonderzoek door eerst de vraag te beantwoorden wat voor hem gezond ‘zijn’ betekende.
Hij onderzocht diverse aspecten en ging zich na een aantal maanden zoveel beter voelen dat hij in overleg stopte met zijn medicatie.
Inmiddels heeft Steff weer vertrouwen in zijn lijf en helpt hij andere mensen met chronische darmontstekingen binnen het Stedy Project. Hierin wordt ook samengewerkt met een wetenschapper van gerenommeerd ziekenhuis zodat resultaten verder kunnen worden vastgelegd en onderzocht.
Een mooie vorm van zelfonderzoek waarin ‘patiënt’ en wetenschapper ook nog eens de handen ineenslaan om zo andere mensen in de toekomst nog beter te kunnen helpen.
>Lees hier het hele verhaal van Steff
Reminder bijeenkomst 22 april over alternatieven voor Facebook als patiëntenplatform
Op maandag 22 april 2024 van 13.00 tot 17.00 uur organiseert ZelfOnderzoek Netwerk Nederland onder leiding van Gerard van Oortmerssen een bijeenkomst voor geïnteresseerde pati:entenorganisaties en andere experts om verdere ontwikkeling rondom alternatieven voor Facebook als patiëntenplatform mogelijk te maken. Dat doen we op een centrale locatie in Utrecht vlakbij Centraal Station.
> Klik hier voor meer informatie en aanmelden
Foto credits: Marlies Pöschl
Meer weten?
We geven regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individu kunt aansluiten.
Dat doen we via onze website, deze nieuwsbrief en op LinkedIn, Facebook en/of Instagram.
Persoonlijk contact kan natuurlijk ook. Stuur een mail naar zonn@mdog.nl als je graag meer wilt weten.
Ken jij mensen voor wie de activiteiten van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland ook interessant zijn? Stuur deze nieuwsbrief door of deel de link voor het inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid of die van hun naasten willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen. We houden je graag op de hoogte van alle ontwikkelingen. Het netwerk wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier.
