In deze nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) een verslag van de workshop Burgerwetenschap voor individuele gezondheid en welzijn. Inclusief alle posters die gepresenteerd zijn op de Burgerdag tijdens de internationale conferentie Citizen Science 4 Health.
Ook nodigen we jullie graag uit voor een bijeenkomst over Alternatieven voor Facebook op 2 februari a.s. in Utrecht.
Verder stellen we een aantal communities die met zelfonderzoek bezig zijn aan jullie voor en vertellen we meer over een aanstaande subsidie van de Hartstichting en ZonMw.
Burgerwetenschap voor individuele gezondheid en welzijn
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland organiseerde op 29 oktober 2023 een Burgerdag In het kader van de internationale conferentie Citizen Science 4 Health.
Hier een verslag met een samenvatting van de workshop Burgerwetenschap voor individuele gezondheid en welzijn. Deze sessie richtte zich op (organisaties van) patiënten en burgers die een vorm van burgerwetenschap toepassen met als doel het bevorderen van individuele gezondheid en welzijn.
De sessie omvatte interactieve presentaties in de vorm van posters, waarbij deelnemers gevraagd werd om elkaars werk te verkennen. Deze posters zijn opgenomen in dit verslag.
Universiteit Twente maakte een samenvatting van de hele Burgerdag. Ook dit verslag vind je terug in deze publicatie.
>Klik hier voor het hele verslag
Wie gebruikt Facebook voor lotgenotencontact?
Facebook wordt door veel groepen van burgers en patiënten gebruikt om uit te wisselen wat hen bezig houdt rondom hun gezondheid. De data en inzichten die zij daarbij achterlaten zijn heel bruikbaar om het gezondheidsonderzoek te versterken. Maaaaar…. als je als patiënten community die data dan ook daadwerkelijk wil gebruiken voor je eigen onderzoek, werpt FB grote barrières op. Daarom is Gerard van Oortmerssen van Patiëntenplatform Sarcomen een verkenning gestart naar Alternatieven voor Facebook.
En hij is al een eind op scheut. Op vrijdagochtend 2 februari a.s. organiseert hij in samenwerking met ZONN een bijeenkomst voor burger- en patiëntencollectieven om hen hierover te informeren, en samen een stap verder te zetten. >Meer informatie en aanmelden
Samen aan de (Hart)slag: financiering voor burgerwetenschap
Het nieuws mag dan eindelijk verteld worden, en de Hartstichting vroeg ZelfOnderzoek Netwerk Nederland expliciet om het zo snel mogelijk breed te verspreiden: er komt financiering beschikbaar voor burgerwetenschappers. Dit schrijft de Hartstichting:
“De Hartstichting en ZonMw bieden samen financiering voor burgerwetenschap naar hart- en vaatziekten en factoren die hierop van invloed zijn. Denk aan woonomgeving, sport, voeding, nachtrust etc. Eind februari lanceert de Hartstichting ‘Samen aan de (hart)slag’ op haar website. Je kan een idee voor onderzoek indienen waar jezelf als burgerwetenschapper betrokken bij bent.
Je kunt je ook opgeven als je onderzoek wilt doen maar nog geen eigen idee hebt voor een onderzoek. Op basis van de inzendingen wordt een selectie gemaakt van de meest relevante onderzoeksonderwerpen. Vervolgens word je als burgerwetenschapper gekoppeld aan een professionele wetenschapper om samen een onderzoeksteam te vormen en aan de slag te gaan met het onderzoek. Heb je interesse? Houd de website van de Hartstichting in de gaten!”
Ontmoet onze communities
Marco Koning is, een erfelijke aandoening die Marco op het spoor van zelfonderzoek heeft gezet met participatory narrative inquiry
> Kijk en luister mee op de community pagina van de CAA Foundation
Gerard van Oortmerssen heeft een zeldzame vorm van kanker. Zijn diagnose is voor hem reden geweest om op zoek te gaan naar meer informatie over sarcomen.
> Kijk en luister mee op de community pagina van Patiëntenplatform Sarcomen
