Steeds vaker laten praktijk en onderzoek zien hoe waardevol het is wanneer burgers en patiënten actief betrokken zijn bij het verzamelen, duiden en benutten van kennis over gezondheid. In deze editie lees je onder meer over solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata, geven we een terugblik op de cursus ‘Zelfonderzoek, hoe doe je dat?’ en delen we nieuws uit onze communities en interessante publicaties.
Patiëntenparticipatie en zelfonderzoek – In gesprek met INVOLV
Hoe zorg je dat patiënten op een betekenisvolle manier betrokken zijn bij onderzoek? En wat vraagt dat van organisaties, onderzoekers én patiënten zelf? In een recent interview ging ZONN in gesprek met Sophie Kemper, adviseur participatie in onderzoek bij INVOLV.
Sophie vertelt hoe INVOLV patiëntenorganisaties ondersteunt bij hun rol in zorg, beleid en onderzoek, en waarom patiëntparticipatie nog lang niet vanzelfsprekend is. Over zelfonderzoek zegt Sophie dat het zichtbaar maakt welke vragen, ervaringen en initiatieven er leven onder mensen.
Benieuwd naar het hele gesprek en de kansen die ZONN en INVOLV samen zien?. Lees hier het volledige interview >
Terugblik op de derde cursus ‘Zelfonderzoek, hoe doe je dat?’
In december sloten we alweer de derde editie af van de ZONN-cursus Zelfonderzoek: hoe doe je dat?. We kijken opnieuw terug op een zeer geslaagde cursus, waar de deelnemers zonder uitzondering enthousiast over waren. De ontwikkeling die zij tijdens de cursus doormaakten was indrukwekkend en liet zien hoe divers zelfonderzoek kan uitpakken. In deze editie bleek energie een terugkerend thema. Een gebrek eraan manifesteerde zich op verschillende manieren, met uiteenlopende oorzaken.
Meer weten? Lees hier de volledige terugblik >
Nieuws vanuit onze communities
Nieuw rapport over integrale oncologie en zelfonderzoek
Bij ZONN-community MMV verscheen het onderzoeksrapport Arts Integrale Oncologie/NTTT en niet-toxische tumortherapie. Hierin wordt onderzocht hoe integrale oncologische zorg in de praktijk wordt vormgegeven op basis van literatuuronderzoek, interviews met artsen en ervaringen van patiënten. Een mooi voorbeeld van een centrale rol voor zelfonderzoek. Patiënten worden actief betrokken bij het monitoren en reflecteren op hun gezondheid en welzijn, en hun ervaringen worden meegenomen als volwaardige kennisbron. Lees meer >
Ervaringskennis en zelfonderzoek rondom PAIS samengebracht
ZONN-community Sepsis en daarna werkte als onderdeel van de PAIS Alliantie samen om met andere patiëntenorganisaties ervaringen en inzichten rond post-acute infectiesyndromen te bundelen en toegankelijk te maken. Onlangs verscheen een serie van infobladen over o.a. post-exertionele malaise (PEM), mestcelactivatiesyndroom (MCAS) en orthostatische intolerantie (OI/POTS). Een mooi voorbeeld van het samenbrengen van ervaringskennis en zelfonderzoek van patiënten, aangevuld met professionele expertise. Lees meer >
Meer weten over onze communities? Bezoek ze hier!
Houdt jouw community zich bezig met burgerwetenschap en zelfonderzoek rondom gezondheid? Doe met ons mee!
Publicaties
Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata
Gezondheidsgegevens delen voor onderzoek kan veel opleveren voor de samenleving, maar vertrouwen is cruciaal. Burgers en patiënten zijn vaak bereid gezondheidsgegevens over hen te delen, mits dat binnen duidelijke grenzen gebeurt. Voor ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is dat belangrijk, omdat ook de gezondheidsdata die wij als burgers en patiënten zélf bijhouden waardevol zijn voor goed onderzoek.
Dat vertrouwen kan op verschillende manieren onder druk komen te staan. Vlak voor kerst verscheen hierover een rapport, met concrete voorstellen om hier iets aan te doen. Het resultaat van een samenwerking tussen de Patiëntenfederatie Nederland, Federatie voor Gezondheid, Health-RI, Coöperatie de Dataverbinders U.A. en ZONN-coördinator Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Lees hier een samenvatting > of ga meteen naar het volledige rapport >
Zelfmetende diabetes type 2-patiënten boeken succes
Een hele grote groep diabetes type 2-patiënten, verenigd in Je Leefstijl Als Medicijn, wisselt al jarenlang ervaringen en tips uit over voeding en leefstijl. Zij meten ook regelmatig zelf hun gewicht, buikomvang en andere zaken. De zelfverzamelde data van deze groep zijn nu geanalyseerd door wetenschappers van de Universiteit Leiden. En wat blijkt: op alle gemeten waarden is er een positieve verandering, deelnemers verliezen bijvoorbeeld substantieel gewicht. Het artikel is gepubliceerd in de British Medical Journal >
Dit is een belangrijke mijlpaal; het laat zien dat zelfwaarneming en uitwisseling daarover tot gezondheidswinst kan leiden. Gefeliciteerd Je Leefstijl Als Medicijn!
Heb je interesse in meer publicaties rondom zelfonderzoek en burgerwetenschap?
Bekijk ze hier!
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid of die van hun naasten willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen. Het netwerk wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid.
Ook op de hoogte blijven van nieuws over zelfonderzoek, nieuwe cursussen en initiatieven van ZONN?
Meld je aan voor onze nieuwsbrief > en ontvang updates rechtstreeks in je mailbox.
