Hoe kun je als patiënt vanaf het begin meedenken over wetenschappelijk onderzoek? En wat gebeurt er als ervaringskennis echt een plek krijgt in het onderzoeksproces?
Marco Koning deelt zijn ervaring met een uitnodiging om als medeonderzoeker bij te dragen aan kennisbouw en valorisatie voor een onderzoeksvoorstel over CAA (cerebrale amyloïde angiopathie). ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is hierbij betrokken als coalitiepartner.
Meedenken vanaf het begin
Ik werd uitgenodigd om samen met drie anderen die zelf leven met CAA mee te denken over een onderzoeksvoorstel voor een subsidieaanvraag. Het voelde als een waardevolle stap: wij, als mensen die dagelijks met deze aandoening te maken hebben, kregen ruimte om vanaf het begin betrokken te zijn. Tijdens de bijeenkomst werd al snel duidelijk dat de vraag van de neuroloog vooral ging over praktische zaken: hoe vaak willen jullie jaarlijks vergaderen? Het bleef stil. Niet uit onverschilligheid, maar omdat die vraag al veronderstelde dat onze rol beperkt zou blijven tot planning. In plaats daarvan wilden we inhoudelijk meedenken en als medeonderzoekers bijdragen aan de vorm en inhoud van het voorstel.
Ruimte voor ervaringskennis
Ik deelde dat er veel is waar wij geen zicht op hebben – de bekende unknown unknowns – en dat juist daarom onze betrokkenheid als medeonderzoekers waardevol is. Vanuit ZelfOnderzoek Netwerk Nederland pleit ik ervoor om ervaringskennis volwaardig te betrekken in onderzoek. De neuroloog sprak over valorisatie, wat in dit kader precies past: kennis krijgt pas betekenis en waarde wanneer patiënten actief meedenken en meedoen.
Participatory narrative inquiry
Ik vertelde over participatory narrative inquiry (PNI): een manier van onderzoek doen waarbij mensen hun verhalen delen én samen betekenis geven. Zo worden patiënten co-onderzoekers en helpen zij patronen ontdekken die soms eerder zichtbaar zijn in verhalen dan in cijfers. Het gesprek maakte duidelijk dat patiënten niet alleen moeten worden gevraagd wanneer ze willen vergaderen, maar vooral op welke manier hun kennis onderdeel mag zijn van het onderzoeksproces.
Twee soorten puzzelstukjes
Er lag een duidelijke uitnodiging om de onderzoeksgroep uit te breiden met ons als medeonderzoekers. Wetenschappelijke kennis en ervaringskennis vullen elkaar aan. Twee soorten puzzelstukjes in één complex geheel. We willen niet alleen vertellen wat we meemaken, maar meebouwen aan wat nog niemand weet.
Geschreven door Marco Koning
Namens ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, coalitiepartner in dit onderzoek
