Samen kennis bouwen: burgers en patiënten als medeonderzoekers

In deze nieuwsbrief

• Een terugblik op de nationale Citizen Science dag met workshop van ZONN
• Ervaringskennis CAA als volwaardig puzzelstuk in onderzoek
• Maak kennis met Pijnstad, onze nieuwe community binnen ZONN
• Gesprek over datasolidariteit over hoe je gezondheidsdata op een verantwoorde manier kunt inzetten voor onderzoek
• In gesprek met politici: eerste Nationale Ge­zond­heids­di­a­loog legt basis voor blijvend gesprek

Terugblik op de nationale Citizen Science dag

Op 2 oktober was de nationale Citizen Science Expo in de OBA in Amsterdam. Onderzoekers, beleidsmakers, maatschappelijke organisaties, burgers en patiënten kwamen samen om kennis te delen en elkaar te ontmoeten. ZelfOnderzoek Netwerk Nederland verzorgde een workshop vanuit haar communities met Gerritjan Koekoek van Federatie Waihonapedia, Titus Radstake van Mijn Re-integratie.NL, Kris Bevelander van stichting Crowdience, Anje te Velde van de Voeding Helpt Community en Gaston Remmers van Mijn Data Onze Gezondheid.

Lees het volledige verslag en bekijk de terugblik op de website >>

Save the date! Wil je er de volgende keer bij zijn? Noteer dan 29 januari 2026 in je agenda voor de vierde netwerkdag van Citizen Science NL in Utrecht en schrijf je hier in >

Nieuws vanuit onze communities

Ervaringskennis als volwaardig puzzelstuk in onderzoek

Wat gebeurt er als patiënten niet alleen feedback geven, maar als medeonderzoekers meedenken aan kennisbouw en valorisatie? In dit persoonlijke verhaal vertelt Marco Koning hoe hij, samen met andere mensen met CAA, werd uitgenodigd om vanaf het begin mee te bouwen aan een onderzoeksvoorstel. ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is hierbij betrokken als coalitiepartner. Lees zijn ervaring >

Pijnstad

We stellen jullie graag voor aan Pijnstad, een nieuwe community binnen ZelfOnderzoek Netwerk Nederland. Pijnstad.nl brengt alles over leven met chronische pijn samen op één centrale plek: kennis, zelfmanagement, ervaringsverhalen, steun en verbinding. De site wordt gesteund en gevoed door een actieve (Facebook) community met duizenden mensen die elkaar dagelijks bijstaan met herkenning, tips en perspectief. Klik hier voor meer informatie over deze community >>

Meer weten over onze communities?

 Ontmoet al onze communities >
Houdt jouw community zich bezig met burgerwetenschap en zelfonderzoek rondom gezondheid? Doe met ons mee >

In gesprek

In gesprek over datasolidariteit

Op 12 september gingen patiënten en burgers met elkaar in gesprek over hoe gezondheidsdata op een eerlijke en verantwoorde manier kunnen worden ingezet voor onderzoek. Voor ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is dat belangrijk, omdat ook de gegevens die burgers en patiënten zelf bijhouden waardevol zijn voor goed onderzoek.

In het artikel op onze website lees je meer over de maatschappelijke voorstellen die zijn gedaan en de vervolgstappen richting het ministerie van VWS. Hier vind je ook het lexicon datasolidariteit dat door de Universiteit Wenen is opgesteld en naar het Nederlands is vertaald. Ontdek meer >

In gesprek met politici

Op 29 september ging ZelfOnderzoek Netwerk Nederland in Den Bosch in gesprek met kandidaten voor de Tweede Kamer, professionals, ervaringsdeskundigen en jongeren over de toekomst van gezondheid in Nederland.

Tijdens de bijeenkomst presenteerde Gaston Remmers ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN).

Het netwerk werd genoemd als inspirerend voorbeeld van hoe burgers steeds vaker zelf initiatief nemen in onderzoek. ZONN ondersteunt mensen die hun eigen gezondheid willen onderzoeken en stimuleert samenwerking tussen burgers, onderzoekers en professionals. Zo ontstaat een nieuw evenwicht tussen professionele expertise en burgerkracht. Lees meer over de avond op de site van Dutch Health Hub.

Tot slot

ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid of die van hun naasten willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen. Het netwerk wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid.

Ook op de hoogte blijven van nieuws over zelfonderzoek, nieuwe cursussen en initiatieven van ZONN?
Meld je aan voor onze nieuwsbrief > en ontvang updates rechtstreeks in je mailbox.