Drie communities binnen ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) hebben de afgelopen maanden deelgenomen aan de quickscan digitale patiëntenplatforms van ZonMw, onderdeel van het meerjarenprogramma Voor elkaar! 2024–2028. Het gaat om Gezond Leven met Kanker, MijnReintegratie.nl en WaihonaPedia. Binnen deze platforms spelen ervaringskennis en zelfonderzoek ieder op hun eigen manier een rol.
Met de quickscan konden de platforms systematisch onderzoeken waar zij staan en welke mogelijkheden er zijn voor verdere ontwikkeling. In totaal deden 35 digitale patiëntenplatforms mee. Zij gebruikten daarvoor een groeimodel van ZonMw, waarmee onder meer wordt gekeken naar informatie, ontmoeting, data, eigen regie, samenwerking en duurzaamheid.
Gezond Leven met Kanker
Gezond Leven met Kanker onderzocht samen met een patiëntenpanel en verschillende deskundigen de toegankelijkheid, gebruiksvriendelijkheid en toekomstbestendigheid van het platform. Het patiëntenpanel gaf aan dat de meeste instrumenten op het platform meerwaarde hebben bij zelfonderzoek naar leefstijl. De quickscan bracht daarnaast in beeld welke ontwikkelingen en aanpassingen nodig zijn om het platform verder te verbeteren en welke mogelijkheden er zijn voor groei, verbreding en samenwerking. Ook toegankelijkheid kwam nadrukkelijk aan bod. Gebruikers van 24 tot 88 jaar keken mee of zij goed hun weg konden vinden op de website en de informatie konden vinden die zij zochten.
MijnReintegratie.nl
MijnReintegratie.nl gebruikte de quickscan om de maatschappelijke behoefte aan het platform en de mogelijkheden voor verdere ontwikkeling in kaart te brengen. De pilots waren snel vol. Uit de ervaringen komt volgens MijnReintegratie.nl naar voren dat mensen met een chronische aandoening tijdens hun weg terug naar werk onder meer behoefte hebben aan houvast, voorspelbaarheid, maatwerk, lotgenotencontact en begeleiding door ervaringsdeskundige coaches. De quickscan heeft daarnaast geleid tot structurele samenwerkingsafspraken en een concreet groeipad voor 2026–2028.
WaihonaPedia
WaihonaPedia gebruikte de quickscan om te onderzoeken waar het platform sterk in is en waar verdere ontwikkeling nodig is. De basis staat volgens de quickscan stevig: communities hebben zeggenschap en data blijven in handen van de gebruikers. Belangrijke ontwikkelpunten zijn de vindbaarheid, toegankelijkheid en eerste indruk van het platform. WaihonaPedia richt zich op families rond zeldzame aandoeningen die elkaar ondersteunen en samen kennis opbouwen. Het platform wil een plek bieden waar die ervaringskennis kan worden verzameld en benut voor burgerwetenschap rond zeldzame aandoeningen.
Van platform naar infrastructuur
Landelijk laten de quickscans volgens ZonMw zien dat digitale patiëntenplatforms vooral ontwikkelmogelijkheden zien rond vindbaarheid, gebruiksvriendelijkheid, eigen regie, samenwerking en duurzaamheid. Ook zijn er kansen voor meer samenwerking en kennisuitwisseling tussen platforms.
Een ontwikkeling die hierop aansluit is het nieuwe project SURPRISE. In dit project wordt gekeken naar technische oplossingen die patiëntencommunities zelf hebben ontwikkeld om data en ervaringen te delen met elkaar en met onderzoekers. Daarbij is onder meer aandacht voor veilige data-uitwisseling, goed databeheer en het beter ontsluiten van door mensen zelf gegenereerde data. Vanuit ZONN zijn onder anderen Waihonapedia en MijnReintegratie.nl betrokken.
Voor de ZONN-communities bieden dit soort trajecten concrete mogelijkheden om samen verder te werken aan digitale infrastructuur die het delen en benutten van ervaringskennis en zelf verzamelde data ondersteunt.
Meer weten?
- Lees meer over de resultaten van de quickscans bij ZonMw >
- Meer over het project SURPRISE >
- Eerder publiceerden we dit artikel op onze website Voucher voor quickscans versterkt ZONN-communities >
