Publicaties

Op deze pagina vind je publicaties over burgerwetenschap en zelfonderzoek binnen het domein van gezondheid en welzijn. Ze geven inzicht in de ontwikkeling van het veld en in manieren waarop burgers, patiënten, onderzoekers en maatschappelijke organisaties betrokken zijn bij kennisontwikkeling.

Publicaties rondom zelfonderzoek en burgerwetenschap

Rapport Burgerwetenschap voor Pandemische Paraatheid. Remmers, GGA, Elkhuizen, S & Wagemakers, A. 2025. Burgerwetenschap voor pandemische paraatheid: kansen, voorwaarden en stappen vooruit. Verkenning onderdeel van het ZonMw programma Pandemic Preparedness MD|OG & Wageningen University & Research. Samenvatting rapport Burgerwetenschap voor Pandemische Paraatheid.

Maatschappelijke Adviesraad Health RI, Patiëntenfederatie Nederland, Federatie voor Gezondheid, Coöperatie de Dataverbinders, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (2025). Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata: de rol en invloed van burgers in de European Health Data Space. Rapportage van de dubbelconferentie.

Raad DCJ, Koome AM, Noordam R, et al. Your Lifestyle As Medicine: the impact of a citizen initiative for people with type 2 diabetes using peer coaching and self-management. BMJ Nutrition, Prevention & Health 2025.

Lexicon datasolidariteit. Barbara Prainsack, Ilona Kickbusch, Universiteit Wenen. Vertaald naar het Nederlands door Daniel Kapitan, Egge van der Poel. 2024

Patiëntenwetenschappen. Verhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen. Hester van den Bovenkamp, 2024.

Wat is burgerwetenschap? Inleidende tekst met een duiding van de diverse wortels van burgerwetenschap, en verschillende ideeën over de essentie van burgerwetenschap. Dit vooral in het licht van toepassing in het gezondheidsdomein. Publicatie van Universiteit Twente, 2023.

Burgerwetenschap voor Gezondheid en Welzijn. Hoewel patiënten en burgers al langere tijd participeren in (medisch) onderzoek in het gezondheidsdomein, voegt burgerwetenschap een nieuwe dimensie toe. Dit artikel gaat hier dieper in op. Publicatie van Universiteit Twente, 2023

Using Participatory Narrative Inquiry to Assess Experiences and Self-Experimentation with Diet Interventions in Inflammatory Bowel Disease Patients. Onderzoeksgroep VoedingHelpt heeft met behulpt van PNI eigen kennis en zelfonderzoek van darmpatiënten in kaart gebracht. Met medewerking van Anje te Velde e.a. Gepubliceerd in Nutrients (2024).

Verslag Weekend van de Wetenschap 2024. Met o.a. een verslag van de workshops, lezingen en activiteiten tijdens het Weekend van de Wetenschap in het Amsterdam UMC, locatie AMC rondom het thema ‘Burgerwetenschap: zelf op onderzoek naar je gezondheid’ georganiseerd door Zelfonderzoek Netwerk Nederland, Museum Vrolik en de ABCD-studie. Inclusief posterpresentaties van de ZONN-communities. Publicatie ZONN, 2024.

Verslag Burgerdag 2023 inclusief posters. In dit verslag o.a. een samenvatting van de workshop Burgerwetenschap voor individuele gezondheid en welzijn en posterpresentaties van de ZONN-communities tijdens de internationale conferenties Citizen Science 4 Health. Publicatie ZONN, 2023.

Wat helpt de ontwikkeling van Burgerwetenschap voor Gezondheid vooruit? Dit Engelstalige artikel is het resultaat van een internationale samenwerking van de Europese werkgroep Citizen Science for Health. Je vindt er o.a. een lijst met belangrijke randvoorwaarden. Gepubliceerd in het tijdschrift Citizen Science: Theory and Practice, September 2024.

Een ethisch raamwerk voor burgerwetenschap. Gezondheidsonderzoek is altijd gebonden geweest aan  ethische uitgangspunten en voorwaarden. Maar passen die ook bij burgerwetenschap? Dit Engelstalige artikel  introduceert een nieuw ethisch raamwerk dat beter past bij de nieuwe rollen en wensen van burgers in gezondheidsonderzoek. Publicatie in het tijdschrift Etica & Politica / Ethics & Politics, 2023.

Quantified Self en Personal Science. Dit Nederlandstalige artikel geeft inzicht in de opkomst en ontwikkeling van de Quantified Self beweging, en haar bijdrage aan wat Personal Science wordt genoemd. Interview met o.a. Martijn de Groot in Smart Health, 2022.

De burger zit vol nieuwsgierigheid. CAMPUS Magazine Universiteit Twente, 2020. Interview over Citizen Science met dr Sabine Wildevuur, dr Gaston Remmers en prof Karin Pfeffer.

Waarom patiënten data verzamelen en delen – Gaston Remmers (MD|OG) en Klaartje Spijkers (Patiëntenfederatie), 2020 (Tijdschrift voor Verpleegkunde)

Videoverslag van de Internationale conferentie over Citizen Science op de Universiteit Twente, 20 november 2020. Met bijdragen van Gaston Remmers (46:40 – 59:40) en dr Lea den Broeder over Citizen Science voor Community Health (1:18:15 – 1:33:30)

Enhancing Health through Citizen Science – Mijn Data Onze Gezondheid is aanjager en mede-voorzitter van de speciale Werkgroep ‘Citizen Science for Health’, van de European Citizen Science Association, samen met RIVM, Universiteit Twente en Radboud Health Innovation Labs. In september 2020 organiseerden we gezamenlijk een internationale workshop over de diversiteit en eigenheid van Burgerwetenschap voor Gezondheid en de behoefte aan internationale samenwerking.

Kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ – Ontwikkeld door MD|OG, Patiëntenfederatie, MIND en vereniging Hersenletsel, 2019, in opdracht van ZonMw.

Huis-, tuin en keukenonderzoekers – special over Burgerwetenschap – Henk Duinkerken e.a., 2019 (Trouw).

Waarom de gezondheidszorg een loodgieter nodig heeft: over het belang van Citizen Science – Gaston Remmers, 2018 (NRC Live).

Meet wat je eet, een artikel over onderzoek naar het effect van voeding op de gezondheid – Met medewerking van Marco Konings e.a. 2016 (De Volkskrant).