Patiënten met inflammatoire darmziekten (IBD), zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, proberen vaak zelf hun kwaliteit van leven te verbeteren door te experimenteren met leefstijlveranderingen, waaronder dieetaanpassingen. De aard en effecten van deze individuele experimenten, zoals het type interventies, verwachtingen en ervaren effectiviteit, zijn tot nu toe niet systematisch onderzocht.
Kennis verzamelen van darmpatiënten met Participatory Narrative Inquiry (PNI)
VoedingHelpt, één van de communities van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) heeft met een nieuwe onderzoeksmethodiek die kennis van darmpatiënten in kaart gebracht. Participatory Narrative Inquiry (PNI) is een gestructureerde kwalitatieve methode, waarbij patiëntverhalen worden verzameld om inzicht te krijgen in deze zelfexperimenten. Uit de resultaten blijkt dat PNI effectief is om gestructureerd inzicht te verkrijgen in de ervaringen en opvattingen van IBD-patiënten over leefstijl en voeding. De patiënten noemden factoren zoals rust, (psychologisch) evenwicht en specifieke dieetveranderingen als belangrijk voor het verbeteren van hun kwaliteit van leven. Opvallend daarbij was dat bepaalde voedingsmiddelen door sommige patiënten als gunstig werden ervaren, terwijl ze voor andere patiënten juist klachten veroorzaakten.
Onze conclusie
PNI is een geschikte methode is om waardevolle informatie over zelfexperimenten en zelfonderzoeken van patiënten te verzamelen. Een belangrijke aanbeveling uit het onderzoek is dat gepersonaliseerde dieetbegeleiding noodzakelijk lijkt om patiënten optimaal te kunnen ondersteunen. Om hier verder onderzoek naar te kunnen doen, heeft ZONN-community VoedingHelpt een subsidieaanvraag ingediend bij het MDL-fonds voor vervolgonderzoek met deze methode bij zowel patiënten met IBD als met coeliakie. De onderzoekers wacht met spanning op de uitkomst van deze aanvraag.
Meer informatie
De uitkomsten van het onderzoek werden ook in dit wetenschappelijke artikel gepubliceerd: Using Participatory Narrative Inquiry to Assess Experiences and Self-Experimentation with Diet Interventions in Inflammatory Bowel Disease Patients – Met medewerking van Anje te Velde van ZONN-community VoedingHelpt e.a. Gepubliceerd in Nutrients (2024)
