Sepsis en daarna, een community binnen ZONN, is aangesloten bij de PAIS Alliantie. In deze alliantie werken verschillende patiëntenorganisaties samen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). Binnen dit verband komen uiteenlopende perspectieven samen: van ervaringskennis van individuele patiënten en communities tot inzichten die door grotere organisaties en kennispartijen zijn opgebouwd. Juist deze gezamenlijke aanpak maakt het mogelijk om ervaringen te bundelen en te vertalen naar gedeelde, toegankelijke kennis.
Nieuwe infobladen over post-acute infectiesyndromen (PAIS)
Vanuit deze samenwerking heeft de PAIS Alliantie onlangs een reeks nieuwe infobladen gepubliceerd over post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen bieden korte, duidelijke en betrouwbare informatie over onderwerpen die veel voorkomen bij langdurige klachten na een infectie, waaronder post-exertionele malaise (PEM), orthostatische intolerantie (OI/POTS), mestcelactivatiesyndroom (MCAS) en de situatie van (zeer) ernstig zieke patiënten.
Ontwikkeld vanuit ervaringskennis, zelfonderzoek en professionele expertise
De infobladen zijn ontwikkeld onder regie van de PAIS Alliantie, waarin meerdere patiëntenorganisaties samenwerken. Daarbij is gebruikgemaakt van actuele wetenschappelijke kennis, praktijkervaring van zorgprofessionals én de inzichten van patiënten zelf. Die patiëntinzichten zijn mede gebaseerd op zelfonderzoek: het systematisch waarnemen, vastleggen en duiden van eigen ervaringen met klachten, belastbaarheid en herstel. Juist het samenbrengen van ervaringskennis, zelfonderzoek en professionele kennis maakt de infobladen zo waardevol.
Praktisch hulpmiddel voor gesprekken en begrip
De infobladen zijn direct te gebruiken in de praktijk, bijvoorbeeld in gesprekken met (bedrijfs)artsen, hulpverleners of het UWV, en om naasten meer inzicht te geven in wat klachten betekenen in het dagelijks leven.
