Wij, als burgers, creëren data in onze zoektocht naar wat voor onze gezondheid werkt. De vraag is hoe wij meer grip op deze data kunnen krijgen. We zijn bezig met het vormgeven van een project dat antwoord kan geven op deze vraag. We informeerden je hier al eerder over, o.a. in de nieuwsbrief van mei en in deze project update >>
Update over een project in wording
Samen met verschillende communities van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN), zoals Patiëntenplatform Sarcomen, Federatie Waihonapedia, Mijn Re-integratie Platform, MMV, Sepsis en daarna, en ook Patiëntenfederatie Nederland hebben we een conceptvoorstel uitgewerkt en ter financiering voorgelegd. Dit voorstel is als zeer relevant beoordeeld, en we zijn uitgenodigd om het uit te werken tot een volledig voorstel. We trekken hierin nauw op met gerenommeerde data-wetenschappers van LUMC en TNO.
Hoe laat je jouw data werken voor jezelf en anderen?
Het voorstel biedt antwoord op vragen als:
- Wat kan ik met de gegevens die ik verzamel over mijn eigen gezondheid?
- Hoe organiseer ik die?
- Is er een alternatief voor de lotgenotenfora op Facebook?
- Hoe kan ik mijn gegevens op een vertrouwde manier delen? Bij voorbeeld met andere nieuwsgierige lotgenoten, maar ook met wetenschappers?
- Kortom: hoe kan ik mijn data laten werken voor mijzelf en anderen?
Ook meedoen?
Patiëntencommunities en -verenigingen voor wie dit ook een belangrijk onderwerp is, zijn van harte uitgenodigd om aan te sluiten bij de nadere uitwerking van het voorstel. Neem contact op via g.remmers@mdog.nl
