Met trots presenteren we de eerste nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen.
Het netwerk functioneerde sinds 2020 onder de naam Citzien Science 2 Health. Met steun van het AGIS Innovatiefonds, Diabetesfonds en het Lifestyle4Health consortium ontwikkelen we ons nu verder.
Dat doen wij onder een nieuwe naam. Een Nederlandstalige naam die voor iedereen in onze samenleving begrijpelijk is. Die nog beter weergeeft wie we zijn en wat we doen. Vandaar: ZelfOnderzoek Netwerk Nederland – Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Kortweg: ZONN.
“Onderzoek doen is geen activiteit die is voorbehouden aan professionals; het doen van onderzoek en het verwerven van kennis en inzicht is een universeel menselijk vermogen. Wij denken dat dit onderzoekende vermogen van groot belang is voor alle burgers en patiënten die het inzetten voor hun eigen gezondheid. Daarnaast is de gezondheidszorg als geheel erbij gebaat dat we de onderzoekende vermogens van eenieder versterken.”
~ Gaston Remmers, coördinator ZONN
Wat gaan we doen?
De komende anderhalf jaar laten we zien wat voor onderzoek plaatsvindt door (groepen van) burgers en patiënten, wat ze bereiken en waar ze tegen aan lopen. We versturen regelmatig nieuwsbrieven en laten ook op andere wijze de werkwijzen en inzet van de communities zien. Ook verbreden we ons netwerk. Daarnaast ontwikkelen we 3 thema’s:
Zelfonderzoek, hoe doe je dat?
We ontwikkelen een online leergang voor patiënten/burgers die behoefte hebben aan een methodiek om hun zelfonderzoek met meer onderbouwing op te zetten.
Zelfonderzoek, hoe organiseer ik dat?
Zelfonderzoek doe je niet in een vacuüm. We gaan op zoek naar omgevingen waarbinnen mensen zelfonderzoek makkelijk kunnen vormgeven Omgevingen die een bedding bieden voor eigen activiteiten. Dat zijn vaak combinaties van apps, meetapparatuur, methodisch en medisch advies, toegang tot laboratoria, reflectie, lotgenoten, enzovoort. We noemen het ‘Werkplaatsen voor Zelfonderzoek’. We maken beschrijvingen en geven reviews: wat kun je wel in een werkplaats, wat niet, en op welke punten kan een werkplaats verbeterd worden?
Zelfonderzoek, waarom zou je?
Niet iedereen staat te popelen om zelf op onderzoek te gaan rondom zijn of haar eigen gezondheid. Is het niet te moeilijk? Is wat ik ontdek wel waardevol voor iemand anders? We ontwikkelen een gespreksvorm om de motieven om wel of niet aan zelfonderzoek te doen te ontdekken en om mensen te inspireren.
Meer weten?
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individu kunt aansluiten. Dat doen we op dit moment via deze nieuwsbrief. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook. Stuur dan een mail naar zonn@mdog.nl.
Ken jij mensen voor wie de activiteiten van ZelfOnderzoek Netwerk ook interessant zijn? Deel deze pagina. Inschrijven voor de nieuwsbrief kan hier.
Snel kennis maken?
Kom dan naar het publiekssymposium ‘Citizen Science’, georganiseerd door het Genootschap voor Natuur-, Genees, en Heelkunde (GNGH), in de Openbare Bibliotheek te Amsterdam. Dit Genootschap zet zich al 230 jaar in voor gezondheids- en natuurwetenschappen, en is verbonden aan de Universiteit van Amsterdam. Op maandag 27 maart 2023 staan leden van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland op het podium.
Sprekers & programma
- ZONN-coördinator Gaston Remmers, tevens directeur van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en aanjager van Burgerwetenschap in Nederland, geeft een overzicht over Burgerwetenschap.
- Marco Koning spreekt over de erfelijke ziekte in zijn familie en hoe hij met burgerwetenschap levensverlenging weet te organiseren.
- Hester van de Bovenkamp van de Erasmus Universiteit vertelt over de collectie patiëntervaringsverhalen die zij beheert en hoe de gezondheidszorg daar haar voordeel mee kan doen.
- Tot slot spreekt Rosanne Hertzberger over het project ‘vrouwen voor vrouwen’ dat burgerwetenschappers helpt hun eigen vaginale melkzuurbacteriën te kweken ter bevordering van elkaars gezondheid.
Praktische info:
Datum en tijd: Maandag 27 maart 2023 van 19.00 tot 21.00 uur
Locatie: Openbare Bibliotheek, Oosterdokskade 143, 1011 DL Amsterdam
Deelname is kosteloos, wel graag inschrijven (inschrijving is gesloten, lezing heeft reeds plaatsgevonden).
Klik hier voor meer info over deze publiekslezing.
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier.
Op de foto deelnemers aan het netwerk. Van links naar rechts staand: Anje te Velde, Henk Duinkerken, Gerritjan Koekkoek, Mascha van de Graaff, Peter Voshol, Gerard van Oortmerssen, Ingrid Kroeze, Ilona Wilmont, Anne-Marie Poorthuis. Van links naar rechts zittend: Maureen Visscher, Gaston Remmers, Maaike de Vette.
