Deze foto werd genomen tijdens het Weekend van de Wetenschap op zondag 6 oktober in het Amsterdam UMC, locatie AMC. We kijken terug op een fantastische dag met ruim 300 bezoekers, interessante lezingen en workshops, een leuke sessie met Professor Erik Scherder en enthousiaste inbreng van sprekers en leden van onze communities. > Klik hier voor een terugblik op Het Weekend van de Wetenschap 2024
Online cursus zelfonderzoek start 31 oktober; meld je aan!
Waar gaat het over? Hoe je zelfonderzoek rondom gezondheid kunt doen
Wanneer? Van oktober t/m februari op 7 donderdagavonden van 19.00 tot 20.30 uur
Voor wie? Voor patiënten en/of hun naasten met een gezondheidsuitdaging
Wat mag je verwachten? In verschillende online werksessies maak je kennis met zelfonderzoek rondom gezondheid. We delen informatie en ervaringen van andere zelfonderzoekers. Ook geven we concrete handvatten om zelf aan de slag te gaan.
Door wie? De cursus is een initiatief van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland. In deze editie werken we samen met Radboudumc Health innovation labs. De cursus is mede mogelijk gemaakt door het AGIS Innovatiefonds, waardoor we deze kosteloos kunnen aanbieden.
> Lees meer over de online cursus en meld je aan!
Burgerwetenschap met micronutriënten
Sepsis en daarna en CMSM hebben een vragenlijst ontwikkeld voor patiënten voor het verzamelen van eigen observaties en ervaringen met micronutriënten, tijdens en na een ernstige of acute ziekte, zoals sepsis, behandeltrajecten voor al dan niet kwaadaardige aandoeningen, opname op intensive care, etc.. Zo kan uit datgene wat patiënten zelf onderzoeken, initiëren en gewaar worden, nieuw inzichten ontstaan waar ook wetenschappers beter bij aan kunnen sluiten. > Lees verder
Samen aan de HartSlag
Zeven burgerwetenschapsideeën ontvangen financiering van de Hartstichting en ZonMw in de financieringsoproep Samen aan de hartSlag. Deze oproep is bedoeld om burgerwetenschap te stimuleren. De ingediende ideeën komen voort uit vragen die onder burgers leven. En ze zijn vaak opgestuurd door mensen die zelf een hart- of vaatziekte hebben. Uit de 165 ingediende ideeën hebben 7 ideeën succesvol de selectieprocedure doorlopen. De onderzoeksgroepen bestaan uit één of meerdere burgers die samen met beroepswetenschappers het onderzoek gaan opzetten en uitvoeren. Lees op de website van de Hartstichting om welke 7 onderzoeken het gaat!
Steun voor de waarde van zogeheten n=1 bevindingen
Er is geen one-size-fits all voor gezondheid, dat is een besef dat door de ZONN-communities elke dag ervaren wordt. Gaandeweg groeit de waardering voor de gezondheidsresultaten die elk mens binnen zijn of haar eigen mogelijkheden boekt. Ze worden N=1 bevindingen genoemd. Volgens hoogleraar Voeding en Gezondheid Ellen Kampman en em.
hoogleraar Pathofysiologie en Klinische Chemie Frits Muskiet zit evidence-based medicine als onderzoeksmodel – of eigenlijk wat ervan geworden is – oplossingen in de weg.
In een dubbelinterview in het tijdschrift Uitzicht (uitgegeven ter gelegenheid van het 50-jartige bestaan van MMV) delen zij dit perspectief. Kampman denkt dat #N=1 studies kansrijk zijn: het langdurig en precies monitoren van individuen. ‘Dat is nog bijna niet gedaan’ zegt ze; ‘alle patiënten van artsen voor Niet Toxische Tumor Therapie komen daarvoor in aanmerking. De artsen zouden deze casussen in gebundelde vorm moeten publiceren.’
Vanuit ZONN juichen we deze ontwikkeling toe. Met deze kanttekening: dat documenteren en publiceren van deze n=1 bevindingen wordt in veel gevallen al door patiënten gedaan. We kunnen dus sneller voort, mits we daarvoor de ondersteunende randvoorwaarden ontwikkelen. Denk aan gedeelde analysemethoden, data-infrastructuur en middelen. Weten we die aan elkaar te koppelen, dan ontstaat de ‘nulde-lijn van het gezondheidsonderzoek’. Daar zet ZONN op in.
> 22 ervaringsverhalen over kanker: ‘Het roer ging om’
> Bron: Linkedin bericht
Burgers en patiënten verdienen stem in secundair data-gebruik
Burgers moeten nauwer betrokken worden bij de inrichting en doorontwikkeling van een infrastructuur voor data-uitwisseling voor secundair gebruik. Dit pleidooi viel nadrukkelijk te beluisteren bij het recente jaarcongres van Health-RI in Jaarbeurs Utrecht. ‘Om wie gaat het uiteindelijk?’, hield CEO Leone Flikweert de ruim vijfhonderd bezoekers voor. ‘Wij zijn allemaal burger en patiënt. Het kan niet zo zijn dat we het zonder hen doen.’ > Lees het hele artikel hier
Inschrijven nieuwsbrief
Via onze nieuwsbrief houden we je op de hoogte van onze activiteiten en laatste ontwikkelingen. Inschrijven doe je hier >>
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid of die van hun naasten willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen. Het netwerk wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid.
