In deze nieuwsbrief:
- Schrijf je in voor de online cursus ‘Zelfonderzoek, hoe doe je dat?’ – najaar 2025
- Amber over haar zelfonderzoek naar darmgezondheid.
- Maak kennis met stichting Crispatus, onze nieuwe community binnen ZONN
- Lees het verhaal van Titus Radstake over re-integratie en zelfonderzoek
- Marco Koning vertelt hoe zijn hersenaandoening leidde tot een burgerwetenschapinitiatief
- Meld je aan voor het webinar over Burgerwetenschap in gezondheidsonderzoek
- Uitnodiging dubbelconferentie rondom gezondheidsdata
Nieuwe editie najaar 2025 online cursus ‘Zelfonderzoek, hoe doe je dat?’
In het najaar gaat de cursus Zelfonderzoek, hoe doe je dat? weer van start. De cursus is gericht op mensen met een vraag over hun gezondheid, en die willen leren hoe ze hun vraag op een gestructureerde, laagdrempelige manier kunnen onderzoeken.
De cursus biedt veel inspiratie, helpt bij het versterken van je kwaliteit van leven, en geeft veel praktisch tips voor zelfonderzoek. Lees hier de terugblik op de laatste editie van de cursus. Meer informatie en voorinschrijven >
Een reis door zelfonderzoek, geneeskunde en alternatieve zorg
Amber van Offenbeek is geneeskundestudent. Zij deelt haar persoonlijke ervaring met terugkerende darmklachten waarvoor binnen de reguliere zorg geen eenduidige verklaring werd gevonden. Door systematisch zelfonderzoek en het verkennen van zowel reguliere als alternatieve behandelwijzen vond ze nieuwe inzichten en aanknopingspunten voor herstel. Ze reflecteert ze op de rol van zelfonderzoek in het verbinden van medische en ervaringskennis – en op de waarde van een integrale benadering van zorg. Lees hier het volledige artikel!
Nieuws vanuit onze communities
Stichting Crispatus
We stellen jullie graag voor aan Stichting Crispatus, een nieuwe community en een waardevolle versterking binnen ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, het platform voor burgerwetenschap rondom gezondheid.
De stichting is vernoemd naar de vaginale bacterie Lactobacilus crispatus, die onder gezonde vrouwen veel vaker voorkomt. De burgerwetenschappers verbonden aan Stichting crispatus onderzoeken of deze bacteriën ook andere vrouwen kunnen helpen. Ze versterken elkaars gezondheid door hun ‘goede’ bacteriën te delen met elkaar, onder het motto ‘gezondheid van vrouwen voor vrouwen’. Klik hier voor meer informatie over deze community >>
Mijn Re-integratie Platform
Titus Radstake vertelt zijn indrukwekkende verhaal over hoe hij na een zware burnout en meerdere suïcidepogingen zijn leven weer wist op te bouwen. Na een ingrijpende periode van herstel ontdekte hij het bewust stilstaan bij emoties, lichamelijke sensaties en de relatie met zichzelf en anderen.
Zelfonderzoek werd de sleutel om niet alleen zijn eigen leven te hervinden, maar ook om anderen te ondersteunen bij hun herstel en re-integratie. Zijn ervaringen leidden tot de oprichting van Mijn Re-integratie Platform, dat mensen met uiteenlopende chronische aandoeningen helpt terug te keren naar passend werk. Bekijk de video >>
Wat als je je eigen ervaring inzet als bron van kennis?
Marco Koning weet al sinds zijn 33ste dat hij drager is van de erfelijke variant van CAA, een zeldzame hersenaandoening waarbij eiwit zich ophoopt in de bloedvaten van de hersenen. Op zijn 50ste kreeg hij zelf een hersenbloeding. Dat werd het startpunt van een burgerwetenschap initiatief waarbij via Participatory Narrative Inquiry (PNI) persoonlijke verhalen van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), migraine, Parkinson en MS worden vastgelegd. De aanpak levert waardevolle inzichten op – vanuit de mensen zelf. “Er is zoveel wijsheid buiten de spreekkamer,” zegt Marco. Lees hier meer >
Houdt jouw community zich bezig met burgerwetenschap en zelfonderzoek rondom gezondheid? Doe met ons mee!
Voor in de agenda
Samen werken aan de toekomst van burgerwetenschap
Op donderdagmiddag 26 juni organiseren Universiteit Twente en Avans Hogeschool een webinar over de voordelen en uitdagingen rondom burgerwetenschap in gezondheidsonderzoek. Zij delen de resultaten van het onderzoek ‘De kracht van burgerwetenschap’ over bevorderende en belemmerende factoren. Ook gaan ze in gesprek met deelnemers over wat nodig is om burgerwetenschap in gezondheidsonderzoek makkelijker te maken.
Deze input wordt meegenomen in het vervolgproject waarbij een ondersteunende dienst of product wordt ontwikkeld. Kom dus naar het webinar en laat je horen! Meer info en aanmelden >
Mogen onze gezondheidsdata ook meetellen?
ZONN maakt zich er hard voor dat de waarnemingen die we als burgers en patiënten doen echt mee gaan tellen in onderzoek. Onze gezondheidsdata doen er toe. Maar hoe organiseer je dat nu? Er wordt door heel veel organisaties gewerkt aan het verbinden en ontsluiten van deze data. En er is sinds kort zelfs Europese wetgeving (EHDS) die het beschikbaar stellen van gezondheidsdata – onder voorwaarden – verplicht stelt. Daarom is het zaak dat burgers, patiënten, en al die hen vertegenwoordigen zich hierin verdiepen. Komen ‘onze’ data wel voldoende uit de verf? Is het systeem te vertrouwen? Helpt het bij zelfonderzoek?
Als deze vragen je interesseren kom dan op 27 juni en 12 september naar dubbelconferentie over dit thema. Laat je perspectief meetellen! Meer info en aanmelden >
Inschrijven nieuwsbrief
Via onze nieuwsbrief houden we je op de hoogte van onze activiteiten en laatste ontwikkelingen. Inschrijven doe je hier >>
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid of die van hun naasten willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen. Het netwerk wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid.