In deze nieuwsbrief geven we een korte update over de online leergang en werkplaatsen voor zelfonderzoek. We stellen Ilona aan je voor, zelfonderzoeker Epilepsie. We vertellen je over hoe de Fred Foundation ons steunt en wat zelfonderzoek Gülenaz Dagdelen en haar zoon Caner heeft gebracht. En we vertellen je meer over zondag 29 oktober. Dan organiseert het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland een middag over burgerwetenschap door patiënten en burgers.
Zelfonderzoek, hoe doe je dat?
Op 28 juni 2023 hebben we het eerste concept van de online leergang voorgelegd aan een aantal potentiële geïnteresseerden. We ontvingen zeer bruikbare feedback, en ook waardering voor het initiatief om de leergang te ontwikkelen.
Ook interesse in deze leergang? Stuur een bericht naar themacoördinator Maaike de Vette: m.devette@mdog.nl
Even voorstellen: Ilona Wilmont, zelfonderzoeker Epilepsie
In deze nieuwsbrief stellen we graag Ilona Wilmont aan jullie voor. Zij vertelt graag waarom zij zelfonderzoeker is geworden.
Ilona heeft epilepsie. In haar jeugd kreeg ze medicijnen, die de aanvallen weliswaar dempten, maar ook haar gemoedstoestand. Daardoor was ze tijdens haar middelbare school vaak figuurlijk afwezig en had ze moeite om mee te komen.
Ilona is actief op zoek gegaan naar de triggers die haar aanvallen veroorzaakten, en heeft veel medische literatuur verslonden en talloze supplementen en leefstijlaanpakken geprobeerd. Dat leverde een halvering van haar medicijninname op en een veel levendigere aanwezigheid. Ze heeft haar studie kunnen oppakken en heeft inmiddels haar proefschrift afgerond.
Ilona’s zelfonderzoek leidde haar dus weg uit sociaal isolement, naar gelijkwaardig meedoen in de samenleving.
Ilona werkt inmiddels samen met Epilepsie.NL waar meer mensen vanuit de onderzoeks-en patiëntencommunity hun verhaal willen delen. De volgende stap is het verder uitbreiden van de community en kijken of de zelfonderzoekstrategieën ook voor andere mensen werken.
Voor Ilona is het meest inspirerende van zelfonderzoek het ontdekken wat de kracht van je lichaam is. Je hebt een heleboel kennis tot je beschikking waar je gewoon gebruik van kunt maken om jezelf een vitaal leven te geven. Hoor hier hoe Ilona het zelf vertelt:
Zelfonderzoek, hoe organiseer je dat?
In onze werkplaatsen geven we je straks een overzicht van de verschillende tools die jou kunnen helpen bij jouw eigen zelfonderzoek. Is jouw community of organisatie ook bezig met het ontwikkelen van een werkplaats voor zelfonderzoek en wil jij ook opbouwende feedback ontvangen? Neem contact op via mail met themacoördinator Gaston Remmers: g.remmers@mdog.nl
Wist je dat?
We zijn trots dat de Fred Foundation ons steunt in onze missie om al die mensen die eindeloos nieuwsgierig en onderzoekend rondom hun gezondheid handvatten te bieden voor zelfonderzoek. En bestaande en toekomstige communities van zelfonderzoekende burgers te verenigen in ZelfOnderzoek Netwerk Nederland.
Fred Foundation ondersteunt maatschappelijke initiatieven die zich inzetten voor een leven in harmonie: met onszelf, elkaar en de natuur. De Fred Foundation draagt bij aan praktische, innovatieve en schaalbare initiatieven, waarbij zij onze ervaring en kennis inzetten. De Foundation staat midden in de praktijk, en initiëert zelf initiatieven om te laten zien hoe het anders kan.
Wil jouw organisatie ons ook steunen in onze missie? Neem contact op met projectcoördinator Gaston Remmers: g.remmers@mdog.nl
Zelfonderzoek, waarom zou je?
Gülenaz Dagdelen is begonnen met zelf onderzoek toen haar zoon Caner geboren werd met een waterhoofd en meervoudig gehandicapt bleek. Uit een dagboek dat ze bijhield kon ze opmaken dat er, in tegenstelling tot wat de omgeving haar liet weten, wel degelijk vooruitgang was in wat hij allemaal kon. Heel langzaam en met heel veel geduld leerde Caner steeds meer.
Door het alsmaar observeren en bevragen van hulpverleners en deze bevindingen eindeloos zelf toe te passen merkte Gülenaz dat ze steeds beter in staat was om met haar zoon te communiceren en hem te helpen. Caner is nu 24 en van hem heeft Gülenaz ook geleerd om geduld te hebben, door te gaan, ook als iedereen zegt dat het geen zin heeft.
Aan anderen die zelf willen onderzoeken hoe je jezelf en degenen waar je zorg voor hebt kunt helpen wil ze meegeven dat geloof, wilskracht, eindeloos geduld en nooit opgeven tot een heel mooi leven kan leiden.
Wil je meer weten over wat haar zelfonderzoek heeft opgeleverd? Gülenaz is geïnterviewd door RTV Utrecht en schreef haar ervaringen als een Turkse moeder voor alle (Turkse) ouders met een meervoudig gehandicapt kind op in het boek: ‘Een nieuwe wereld ging open’.
Save the Date!
Op zondag 29 oktober organiseert het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland een middag over burgerwetenschap door patiënten en burgers. Doel is om zoveel mogelijk projecten en initiatieven die patiënten en burgers zelf geïnitieerd hebben te tonen, en gezamenlijke kansen en uitdagingen te bespreken.
Wil jij ook laten zien hoe jouw community met burgerwetenschap voor gezondheid bezig is? Stuur een mail naar Gaston Remmers: g.remmers@mdog.nl
Deze middag markeert de Nederlandstalige start van de internationale conferentie over Citizen Science voor Gezondheid. Het internationale, Engelstalige gedeelte wordt gehouden op maandag en dinsdag 30-31 oktober 2023 en wordt georganiseerd door Universiteit Twente in samenwerking met diverse partners, waaronder Mijn Data Onze Gezondheid. Iedereen die belangstelling heeft in burgerwetenschap voor gezondheid is welkom. Meer weten? Ga naar www.citizenscience4health.nl
Meer weten?
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individu kunt aansluiten. Dat doen we op dit moment via deze nieuwsbrief. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook. Stuur een mail naar zonn@mdog.nl als je graag meer wilt weten.
Ken jij mensen voor wie de activiteiten van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland ook interessant zijn? Stuur deze nieuwsbrief door of deel de link voor het inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier.
Op de foto enkele deelnemers aan het netwerk. Van links naar rechts staand: Anje te Velde, Henk Duinkerken, Gerritjan Koekkoek, Mascha van de Graaff, Peter Voshol, Gerard van Oortmerssen, Ingrid Kroeze, Ilona Wilmont, Anne-Marie Poorthuis. Van links naar rechts zittend: Maureen Visscher, Gaston Remmers, Maaike de Vette.
