Samen zijn we meer dan alleen en samen bereiken we meer. Ook al gebruiken we verschillende benamingen voor wat we doen, de inzet is om met onze eigen nieuwsgierigheid en vermogens oplossingen te vinden voor de gezondheidsuitdagingen waar we voor staan.
Kom 29 oktober naar de nationale bijeenkomst over burgerwetenschap rondom gezondheid
Op zondag 29 oktober vindt de eerste nationale bijeenkomst over burgerwetenschap voor gezondheid plaats. Deze middag wordt mede georganiseerd door ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN).
Wat gaan we doen
We willen zoveel mogelijk projecten en initiatieven van patiënten en burgers laten zien en gezamenlijke kansen en uitdagingen met elkaar bespreken. We nodigen je uit om te laten zien hoe jij of jouw community jullie onderzoekende vermogens inzetten, en wat voor soort burgerwetenschap voor gezondheid daar uit ontstaat. Doe mee en schrijf je hier in voor deze middag die uit twee sessies bestaat: https://www.citizenscience4health.nl/voor-burgers/
Annemarie Wagemakers spreek over Burgerwetenschap en publieke gezondheid. Gaston Remmers spreekt op dit congres over door patiënten en burgers gedreven onderzoek en hun plek binnen burgerwetenschap. Daarnaast leidt hij de breakout-sessie ‘Burgerwetenschap voor individuele gezondheid en welzijn’.
Waarom onze waarnemingen zo belangrijk zijn
Gaston is directeur van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en coördinator van ZONN. Hij vertelt:
‘Patiëntparticipatie in gezondheidsonderzoek kent een lange geschiedenis. De waarde van ervaringen van patiënten of hun naasten is sinds begin deze eeuw steeds nadrukkelijker op de agenda komen te staan. Als wetenschapper kun je eigenlijk met goed fatsoen geen onderzoek meer doen zonder dat je de doelgroep daarover geraadpleegd hebt. Toch blijven wetenschappers leidend in de feitelijke vormgeving en uitvoering van het onderzoek. De afgelopen 10 jaar zien we ook daar een verandering en claimen patiënten een steeds duidelijkere rol in het onderzoeksproces zelf.
Kijk bijvoorbeeld naar de twee internationale congressen die Stichting Mijn Data Onze Gezondheid in 2016 en 2018 organiseerde onder de titel ‘Beyond RCT: towards co-operative Citizen Science in Food and Health’. Met de titel ‘BeyondRCT’ werd gepleit om verder te kijken dan het gerandomiseerde, geblindeerde onderzoek (RCT) dat als de ‘gouden standaard’ van het medisch onderzoek geldt.
De nieuwe rollen die burgers en patiënten verlangen komen niet zonder slag of stoot tot stand; in de afgelopen jaren is veel leergeld betaald door patiëntenorganisaties. Maar patiënten zijn vasthoudend en langzaam zien we meer openheid ontstaan. ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is voortgekomen uit het niet aflatende geloof dat waarnemingen en bevindingen die wij als burgers opdoen van groot belang zijn voor onszelf, voor onze gezondheidssector en voor onze samenleving.
Het internationale congres over Burgerwetenschap rondom Gezondheid is een voorlopig hoogtepunt, met op zondag 29 oktober de speciale dag voor burgers en patiënten met interesse in zelfonderzoek. Je bent van harte welkom en ik hoop je daar te zien.’
> Schrijf je hier in voor deze middag!
Meer weten over de achtergrond en geschiedenis van burgerwetenschap?
> Lees dit recente artikel van Gaston Remmer over Burgerwetenschap voor Gezondheid en Welzijn
Internationale conferentie Citizen Science 4 Health
Deze middag markeert de Nederlandstalige start van de internationale conferentie over burgerwetenschap voor gezondheid. Het internationale deel over Citizen Science is Engels gesproken en wordt gehouden op maandag 30 en dinsdag 31 oktober.
De conferentie wordt georganiseerd door Universiteit Twente in samenwerking met diverse partners, waaronder Mijn Data Onze Gezondheid.
Iedereen die belangstelling heeft in burgerwetenschap voor gezondheid is welkom. Ga naar www.citizenscience4health.nl voor meer informatie over inschrijven en tickets.
Ontmoet onze communities
In deze nieuwsbrief stellen we graag weer een aantal van onze communities voor.
MMV is een vereniging van ruim 6000 kankerpatiënten die investeren in een opbouwend voedingspatroon waar het lichaam wel bij vaart. MMV biedt een platform voor zelfonderzoek. Dit is een online omgeving waar je met behulp van verschillende tools werkt aan gezond leven. Waaronder het verhelderen van je situatie en de eigen keuzes die je daarin maakt. Ook wordt interactie tussen leden gefaciliteerd en gestimuleerd. Zo kunnen leden met hun ervaringen en zelfonderzoek elkaar informeren, inspireren en activeren.
> Lees meer over MMV en zelfonderzoek
MyCardio is een community van mensen met cardiovasculaire gezondheidsvragen, gericht op het versterken van de eigen regie. MyCardio helpt bij het opzetten van eigen onderzoek en het meten van eigen gegevens, meestal door middel van pilots waarin gezamenlijk wordt opgetrokken.
> Lees meer over MyCardio
> Klik hier en ontmoet al onze communities
Met jouw community ook deelnemen aan ZONN?
Stuur een mail naar zonn@mdog.nl
Meer weten?
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individu kunt aansluiten. Dat doen we via onze website, deze nieuwsbrief en op LinkedIN, Facebook en/of Instagram. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook. Stuur een mail naar zonn@mdog.nl als je graag meer wilt weten.
Ken jij mensen voor wie de activiteiten van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland ook interessant zijn? Stuur deze pagina door of deel de link voor het inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is een netwerk dat gecoördineerd wordt door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier.
Op de foto enkele deelnemers aan het netwerk. Van links naar rechts staand: Anje te Velde, Henk Duinkerken, Gerritjan Koekkoek, Mascha van der Graaff, Peter Voshol, Gerard van Oortmerssen, Ingrid Kroeze, Ilona Wilmont, Anne-Marie Poorthuis. Van links naar rechts zittend: Maureen Visscher, Gaston Remmers, Maaike de Vette.
