In deze nieuwsbrief een terugblik op de landelijke bijeenkomst van ZONN. Ook nodigen we je graag uit voor onze online leergang zelfonderzoek die in januari 2024 van start gaat en delen we een videoportret van twee communities.
We zijn met nog meer!
Terugblik op de landelijke bijeenkomst van ZONN – De Nederlandstalige burgerdag van het congres over Citizen Science for Health was een groot succes. Zo’n 60 deelnemers waren zondag 29 oktober 2023 aanwezig op de Universiteit Twente. Na een aantal korte inleidingen over nut, noodzaak en het wezen van Burgerwetenschap voor gezondheid, vonden twee werksessies plaats.
Onder leiding van Annemarie Wagemakers, hoogleraar Participatory Community Health Promotion van Wageningen Universiteit boog een deel zich over burgerwetenschap voor publieke gezondheid. Het andere deel, onder leiding van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, verkende wat burgerwetenschap voor individuele welzijn en gezondheid betekent.
ZONN lanceerde ook de online leergang Zelfonderzoek, die in januari 2024 van start gaat. Verderop vind je meer informatie hierover.
Levendige gesprekken ontstonden langs de wanden vol met posters van patiënten en patiëntgroepen, allen met hun eigen vorm van zelfonderzoek. Er was veel herkenning in elkaars uitdagingen en zoektocht.
Het was heel inspirerend, het gevoel dat we niet als enigen zoekend en tastend ons een weg banen door de wetenschappelijke wereld. En dat er ook andere vormen van Burgerwetenschap zijn dan wij al toepasten.
~ Hans van de Velde – Vereniging Woortblind en Impuls voor mensen met ADHD, ADD, dyslexie en dyscalculie
De posterverkenning leidde tot een gezamenlijke gesprek. Dat leidde tot de conclusie dat we samen een stap verder kunnen gaan. Samen vormen we de nulde-lijn van gezondheidsonderzoek. Er komt een vervolg op de bijeenkomst.
De posters en de conclusies van de dag worden gebundeld en komen binnenkort beschikbaar. Dat communiceren we via onze nieuwsbrief maar ook op LinkedIn, Facebook en Instagram.
“Zo inspirerend om te zien wat patiëntengroepen met weinig al voor elkaar krijgen! Daar gaat mijn hart van kloppen. Die diversiteit en kracht verdient versterking. Op naar meer!”
~ Liesbeth van der Wal – Beleidsadviseur Hartstichting
Internationale ontwikkelingen rondom Burgerwetenschap voor Gezondheid
Het internationale congres Citizen Science for Health bracht ruim 150 deelnemers van over de hele wereld naar Enschede. Een unieke bijeenkomst, de eerste in zijn soort onder de vlag van de Europese Vereniging voor Burgerwetenschap (ECSA), specifiek gericht op gezondheid.
De hoofdmoot vormden 50 interactieve workshops, ‘solution rooms’ en meer dan 40 posters. De piketpaaltjes werden geslagen in drie lezingen. Zij gaven een indringend beeld van de kracht en de potentie, maar ook de grenzen en uitdagingen, van het veld.
Voor ZelfOnderzoek Netwerk Nederland was met name de bijdrage van de Zweedse Parkinson patiënte Sara Rigarre en Qantified Self grondlegger en Amerikaan Gary Wolf van belang.
Ingeleid door hun Nederlandse collega Martijn de Groot van Radboudumc, spraken ze over de cyclus van zelfonderzoek, ook wel Personal Science genoemd.
Op basis van hun jarenlange ervaring met vele individuen en groepen maakten ze ons deelgenoot van de finesses hiervan. De online leergang Zelfonderzoek van ZONN die in januari van start gaat, is mede gebaseerd op deze cyclus.
Tineke Abma, hoogleraar in Leiden, maakte duidelijk hoeveel ervaring al in de afgelopen decennia is opgedaan om de specifieke manier van kijken, waarnemen en onderzoeken van burgers en patiënten, om de zorg te verbeteren, te erkennen en benutten. Zo deden inwoners van een verpleeghuis zelf onderzoek naar de herkomst en kwaliteit van het eten in hun tehuis. Zo zorgden zij ervoor dat de maaltijden sterk werden verbeterd. Tineke maakte duidelijk dat het benutten van ervaringskennis nog lang geen vanzelfsprekendheid zijn, en dat onderzoekers zich echt moeten inspannen om hieraan recht te doen. Zij, en vele anderen, noemen dat epistemic justice.
Tot slot liet Susannah Mayhew zien dat ook in Afrika deze uitdaging relevant is, zeker in crisissituaties. Susannah is hoogleraar aan de London School of Hygiene & Tropical Medicine. Met haar Afrikaanse collega’s toonde zij aan dat het hanteerbaar maken en beëindigen van de Ebola-uitbraak, in onder meer Sierra Leone en Uganda, veel sneller had gekund als de kennis van de lokale bevolking was meegenomen. Ze hield ons een indringende spiegel voor over hoe in de UK en eigenlijk overal in Europa met COVID-19 is omgegaan, en hoe dat beter had gekund.
We gaan van start met de online leergang zelfonderzoek
Wil je zelf aan de slag met zelfonderzoek rondom je eigen gezondheid of die van jouw naaste(n)? En zoek je hulp om op weg te komen? Volg dan kosteloos onze online leergang Zelfonderzoek in januari en februari 2024.
Doel van de leergang is het versterken van jouw observerende en onderzoekende vermogen rondom je gezondheid. De leergang geeft informatie en biedt inspiratie om aan de slag te gaan met zelfonderzoek.
De leergang is geschikt voor burgers, mantelzorgers en/of patiënten met een gezondheidsvraagstuk of uitdaging, die geïnteresseerd zijn in meer regie, meer kennis en meer vaardigheden op het gebied van zelfonderzoek.
ZONN organiseert daarvoor 4 webinars. Elk webinar bestaat uit twee onderdelen. Als eerste bekijk je zelfstandig online een korte lezing met inspirerende videoclips. Daarna neem je deel aan een interactieve online werksessie. De werksessies vinden plaats op de volgende data:
- Webinar 1: Dinsdag 9 januari 2024 van 19:30-21:00 uur
- Webinar 2: Dinsdag 23 januari 2024 van 19:30-21:00 uur
- Webinar 3: Dinsdag 6 februari 2024 van 19:30-21:00 uur
- Webinar 4: Dinsdag 27 februari 2024 van 19:30-21:00 uur
In de werksessies gaan we dieper in op wat zelfonderzoek in jouw situatie kan betekenen en we helpen je op weg met de eerste praktische stappen. De verwachte tijdsinspanning voor deze leergang is ongeveer 8 uur, inclusief voorbereiding.
> Kijk hier meer informatie over de leergang
Ontmoet onze communities
Gerritjan Koekkoek vertelt in dit videoportret meer over Stichting Waihonapedia en hoe hij zelf met zelfonderzoek in aanraking is gekomen.
Henk Duinkerken, zelf hartpatiënt, vertelt in dit videoportret meer over de MyCardio community en waarom hij zelf met leefstijlvragen aan de slag ging.
Met jouw community ook deelnemen aan ZONN? Stuur een mail naar zonn@mdog.nl
Meer weten?
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individu kunt aansluiten. Dat doen we via onze website, de nieuwsbrief en op LinkedIn, Facebook en/of Instagram.
Persoonlijk contact kan natuurlijk ook. Stuur een mail naar zonn@mdog.nl als je graag meer wilt weten.
Ken jij mensen voor wie de activiteiten van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland ook interessant zijn? Stuur deze pagina door of deel de link voor het inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is een netwerk dat gecoördineerd wordt door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier >
