Home » Nieuws » Mogen onze gezondheidsdata ook meetellen?

Mogen onze gezondheidsdata ook meetellen?

19 juni 2025

ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) maakt zich er hard voor dat de waarnemingen die we als burgers en patiënten doen, echt mee gaan tellen in onderzoek. Onze gezondheidsdata doen ertoe. Maar hoe organiseer je dat nu?

Snelle ontwikkelingen, grote vragen

Er wordt door heel veel organisaties gewerkt aan het verbinden en ontsluiten van deze data. De ontwikkelingen gaan heel snel, zowel de technische mogelijkheden als manieren om datagebruik te reguleren.

Burgers zijn bereid gezondheidsdata te delen, opdat onderzoek daarmee iets goeds oplevert voor henzelf en de samenleving. Burgers willen solidair zijn – maar wel binnen grenzen. De Europese EHDS-verordening is sinds 26 maart 2025 van kracht. Deze wetgeving moet het delen van gezondheidsdata verbeteren, burgers meer regie geven en onderzoek versterken. De invoering roept ook veel vragen op: hoe wordt privacy geborgd? Wie profiteert van de data? En hoe geeft het burgers echt meer inzicht en regie? En doen gezondheidsgegevens die we zelf verzamelen, bijvoorbeeld via zelfonderzoek, er ook toe?

Bouwen aan vertrouwen

In Nederland bouwen organisaties zoals VWS en Health-RI aan een solide infrastructuur. Tegelijk ontwikkelen maatschappelijke initiatieven concrete voorstellen die de positie van burgers en patiënten versterken. Daardoor neemt het vertrouwen in een data-infrastructuur toe.

Dubbelconferentie over solidariteit en vertrouwen

Samen organiseren we een dubbelconferentie, met als titel: Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata – de rol en invloed van burgers en patiënten in de European Health Data Space

Tijdens deze dubbelconferentie verkennen we deze twee werelden:

Conferentie 1: De EHDS als uitgangspunt

Hoe moet in de implementatie van de EHDS geborgd worden dat er een vertrouwenwekkende datainfrastructuur wordt ingericht, zodat het aansluit bij de wensen en verwachtingen van burgers? Deze bijeenkomst vindt plaats op 27 juni 2025, Utrecht, 12.00–17.00 uur.

Conferentie 2: Maatschappelijke voorstellen als uitgangspunt

Hoe kunnen voorstellen van burgers en maatschappelijke organisaties bijdragen aan een vertrouwenwekkende datainfrastructuur? Deze bijeenkomst vindt plaats op 12 september 2025, Utrecht, 12.00–17.00 uur.

Denk mee!

De Patiëntenfederatie Nederland, Coöperatie De Dataverbinders, Federatie voor Gezondheid, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en de Maatschappelijke Adviesraad van Health-RI nodigen je uit om mee te denken aan deze dubbele rotonde (‘botonde’): een kruispunt van keuzes voor een eerlijke en betekenisvolle gezondheidsdata-infrastructuur. In interactieve break-outsessies gaan we dieper in op vijf centrale thema’s: governance, data, zeggenschap, informatie en solidariteit.

Meer informatie

Dubbelconferentie rond gezondheidsdata