In deze nieuwsbrief aandacht voor ons test-webinar en de ontwikkelingen binnen het thema ‘Zelfonderzoek, hoe organiseer je dat. We stellen de community Patiëntenplatform Sarcomen aan je voor en we vertellen je meer over Patientervaringsverhalen.nl en MyCardio. Plus een save the date: 29 oktober t/m 1 november 2023 vindt de eerste internationale conferentie over Citizen Science voor Gezondheid plaats.
Zelfonderzoek, hoe doe je dat?
We zijn druk bezig met het ontwikkelen van de online leergang ‘ZelfOnderzoek, hoe doe je dat?’ Graag leggen we de opzet voor aan een aantal mensen met een gezondheidsuitdaging die overwegen om de leergang te volgen. Een mooie gelegenheid waarbij je als deelnemer meer van de aanpak leert en wij de leergang kunnen verbeteren dankzij jouw feedback.
Dit test-webinar vindt plaats op woensdag 28 juni van 16.00 tot 17.30 uur. Heb je interesse? Stuur een mail naar onze themacoördinator Maaike de Vette: m.devette@mdog.nl.
Even voorstellen: Patiëntenplatform Sarcomen
In deze nieuwsbrief stellen we graag Stichting Patiëntenplatform Sarcomen aan jullie voor, één van de deelnemende communities aan ZelfOnderzoek Netwerk Nederland.
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op drie pijlers: lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Ze richten zich hierbij op patiënten, ex-patiënten en hun naasten in Nederland en België die met een sarcoom, een zeldzame vorm van kanker, behandeld worden.
In samenwerking met universiteiten en TNO is een software tool ontwikkeld waarbij wereldwijd informatie wordt verzameld uit gesprekken van patiënten op bijvoorbeeld Facebook groepen en discussie fora. Dit levert interessante informatie op voor behandelaars én patiënten.
Neem bijvoorbeeld zelfonderzoek naar de bijwerkingen van medicijnen. Mensen geven aan waar ze last van hebben en ontwikkelen vaak een eigen strategie voor het omgaan met die bijwerkingen en verbeteren zo de kwaliteit van hun leven. En dat is weer interessant voor anderen. Zo kan je bijvoorbeeld ook de bijwerkingen op lange termijn van medicijnen in kaart brengen en de resultaten daarvan delen. Een goede samenwerking tussen patiënten en medici is essentieel om deze vorm van zelfonderzoek verder te brengen.
De tool is ontwikkeld op basis van open source software en kan ook worden gebruik door andere communities die zich met andere soorten ziekten bezig houden. Deze tool krijgt zeker een plek in de werkplaats van ZONN.
Wil je nu al meer weten over deze tool of over de activiteiten van Stichting Patiëntenplatform Sarcomen? Ga naar de website van de Stichting en neem contact op!
Zelfonderzoek, hoe organiseer je dat?
Het concept van werkplaatsen voor zelfonderzoek is op 15 mei besproken met organisaties die lid zijn van het Lifestyle4Health Netwerk. Dit netwerk wil mensen met bijvoorbeeld diabetes helpen bij het aanpassen van hun leefstijl. Zelfonderzoek en de eigen waarneming zijn daarbij belangrijke tools. Voortbouwen op de kennis en ervaring die een organisatie zelf al in huis heeft en dit organiseren in een werkplaats voor zelfonderzoek is daarin een logische vervolgstap. Leden van ZONN hebben een lijst van criteria opgesteld voor het beschrijven én het op opbouwende wijze beoordelen van een werkplaats voor zelfonderzoek.
Is jouw community of organisatie bezig met het ontwikkelen van een werkplaats voor zelfonderzoek? Wil jij ook opbouwende feedback ontvangen? Neem contact op via mail met themacoördinator Gaston Remmers: g.remmers@mdog.nl
Wist je dat?
Voor je zelfonderzoek is het nodig dat je kunt beschikken over jouw gezondheidsdata. Hoe vanzelfsprekend dat mag klinken, zo weerbarstig is soms de praktijk. Dit ondervond Henk Duinkerken van de MyCardio community. Hij wilde graag de meetgegevens die continue door zijn ICD-apparaat, een soort pacemaker, worden aangemaakt gebruiken om te zien bij welke inspanningen en gebeurtenissen zijn hart afwijkingen vertoonde. Dat stelt hem in staat om betere leefstijlkeuzes te maken. Maar hij kreeg die data niet.
FollowTheMoney deed onderzoek aan de hand van zijn ervaring, en kwam tot pijnlijke conclusies: zorginstellingen verhandelen de data en laten soms grote steken liggen om hun patiënten aan hun data te helpen. Dit is niet oké en vraagt om een andere aanpak van databeheer; een aanpak die vertrekt vanuit het perspectief van burgers en niet vanuit die van bedrijven of zorginstellingen. Lees hier hoe het wél zou kunnen.
Lees hier het artikel in FollowTheMoney: Academische ziekenhuizen schenden medisch beroepsgeheim met verkoop van patiëntendata
Zelfonderzoek, waarom zou je?
Veel mensen schrijven boeken over hun persoonlijke ervaringen met het leven met een aandoening en de zorg die daarbij hoort. Te denken valt aan hoe zij hun behandelingen doorstaan hebben, hoe ze de relatie met hun artsen ervaren, en wat ze zelf ontdekken wat werkt voor hen. Coleta Platenkamp, socioloog en zelf chronisch patiënt, is ruim 20 jaar geleden begonnen hun verhalen te verzamelen en toegankelijk te maken.
De collectie telt inmiddels 6.000 titels, bestrijkt meer dan 260 aandoeningen en zorgsituaties, en is vanwege haar belang in 2019 overgedragen aan de Erasmus School of Health Policy & Management. Onder leiding van Hester van de Bovenkamp, hoogleraar Patientenwetenschappen, en tevens lid van ZONN, wordt deze collectie gebruikt om onderzoek te doen.
De collectie is toegankelijk voor iedereen die wil leren van patiëntenervaringen en wordt steeds vaker gebruikt als onderdeel van wetenschappelijk onderzoek. Je eigen onderzoek en je eigen verhaal tellen dus wel degelijk! Neem een kijkje op www.patientervaringsverhalen.nl.
Internationale Conferentie over Burgerwetenschap
De eerste internationale conferentie over Citizen Science voor Gezondheid vindt plaats van 29 oktober t/m 1 november 2023. De bijeenkomst wordt georganiseerd door Universiteit Twente in samenwerking met diverse partners, waaronder Mijn Data Onze Gezondheid. Iedereen die belangstelling heeft in burgerwetenschap voor gezondheid is welkom. Meer weten? Ga naar www.citizenscience4health.nl.
Meer weten?
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individu kunt aansluiten. Dat doen we op dit moment via deze nieuwsbrief. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook. Stuur een mail naar zonn@mdog.nl als je graag meer wilt weten.
Ken jij mensen voor wie de activiteiten van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland ook interessant zijn? Stuur deze nieuwsbrief door of deel de link voor het inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier.
Op de foto enkele deelnemers aan het netwerk. Van links naar rechts staand: Anje te Velde, Henk Duinkerken, Gerritjan Koekkoek, Mascha van de Graaff, Peter Voshol, Gerard van Oortmerssen, Ingrid Kroeze, Ilona Wilmont, Anne-Marie Poorthuis. Van links naar rechts zittend: Maureen Visscher, Gaston Remmers, Maaike de Vette.
