Geweldig nieuws over Federatie Waihonapedia, één van de deelnemende communities binnen ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN). Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de federatie WaihonaPedia erkend als een cruciaal samenwerkingsverband ter ondersteuning van communities van families en vrienden die te maken hebben met zeldzame genetische aandoeningen.
Deze leden willen graag hun families ondersteunen met het delen van verhalen, stellen van vragen en doen van zelfonderzoek omdat deze mensen bij de diagnose bijna als vanzelf de verplichting opgelegd krijgen om aan zelfonderzoek te doen omdat vaak zo weinig bekend is over de aandoening en/of het syndroom waar ze mee te maken krijgen.
Federatie Waihonapedia brengt deze mensen samen in een internationaal online platform waarin o.a. kennis en inspiratie onderling wordt gedeeld door middel van storytelling, vraag-het-de-expert en literatuurstudie. Ook wordt gebruik gemaakt van gestandaardiseerde vragenlijsten waardoor studiemateriaal ontstaat waar wetenschappers mee aan de slag kunnen. Zo is zelfonderzoek voor de communities van Federatie Waihonapedia als vanzelfsprekend een co-creatie tussen burgers en wetenschappers.
De erkenning door VWS opent de deur naar mogelijkheden voor nog meer samenwerking tussen de verschillende organisaties die zich richten op zeldzame genetische aandoeningen. Ook nodigt Federatie Waihonapedia andere organisaties uit om zich aan te sluiten. Daarnaast gaat de federatie zorgen voor een groep gemotiveerde professionals die families gaan helpen met hun organisatie.
Lees hier het nieuwsbericht over de erkenning op de site van Federatie Waihonapedia
