Hoe kunnen we de kennis en onderzoekende vermogens van burgers en patiënten beter benutten in gezondheidsonderzoek en zorg? Die vraag staat centraal in het artikel ‘De nulde lijn van het gezondheidsonderzoek: betekenis, aanpak en randvoorwaarden’, dat onlangs is verschenen in TSG, Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen. Maar liefst 22 auteurs uit het netwerk van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) werkten eraan mee.
Zelfonderzoek als waardevolle bron van kennis
Steeds meer mensen doen zelf onderzoek naar hun gezondheid. Ze observeren, verzamelen gegevens, experimenteren en zoeken naar oplossingen voor persoonlijke gezondheidsvraagstukken. Daarmee ontwikkelen ze kennis die waardevol kan zijn voor henzelf, maar ook voor anderen, voor de zorg en voor wetenschappelijk onderzoek.
Toch worden de onderzoekende vermogens van burgers en patiënten nog nauwelijks benut in het reguliere gezondheidsonderzoek en de zorgpraktijk. Ervaringen en zelf verzamelde gegevens krijgen niet altijd de erkenning die nodig is om deze kennis verder te ontwikkelen en te gebruiken.
De nulde lijn van het gezondheidsonderzoek
In het artikel beschrijven de auteurs hoe de patiëntenbeweging rond zelfonderzoek zich ontwikkelt en waarom een betere infrastructuur nodig is.
Zij introduceren daarvoor de nulde lijn van het gezondheidsonderzoek: een samenhangend geheel van voorzieningen dat burgers en patiënten ondersteunt bij het doen van zelfonderzoek en hen verbindt met reguliere onderzoekers en onderzoeksinstellingen.
Daarbij gaat het onder meer om actieve zelfonderzoekcommunities, scholing, passende onderzoeksmethoden, ethische kaders, data-infrastructuur, werkplaatsen voor zelfonderzoek en structurele financiering.
ZONN werkt samen met patiëntenorganisaties, onderzoekers en andere partners aan de verdere ontwikkeling van deze nulde lijn. Het doel is dat zelfonderzoek in 2030 herkenbaar en bruikbaar is voor burgers, patiënten en professionals.
Van individuele ervaringen naar gezamenlijke kennisontwikkeling
Het artikel bouwt voort op jarenlange ervaringen van patiëntencollectieven die zelf onderzoek doen. Het laat zien hoe individuele ervaringen kunnen uitgroeien tot gezamenlijke kennisontwikkeling en hoe verbinding met de reguliere wetenschap kan ontstaan.
De publicatie is daarmee niet alleen een beschrijving van de huidige praktijk, maar ook een pleidooi om zelfonderzoek als vorm van burgerwetenschap een volwaardige plek te geven binnen gezondheidsonderzoek en zorg.
Lees hier het volledige artikel De nulde lijn van het gezondheidsonderzoek betekenis, aanpak en randvoorwaarden s12508-026-00518-z >
Dit artikel is onderdeel van het TSG-themanummer Burgerwetenschap dat eind september 2026 online verscheen.
De auteurs maken deel uit van het netwerk van ZONN. Maak hier kennis met onze communities >
