Op vrijdag 2 februari 2024 organiseert Gerard van Oortmerssen samen met ZelfOnderzoek Netwerk Nederland een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties en communities over alternatieven voor Facebook.
Gerard werkt sinds 2015 aan een project dat inmiddels bekend staat als Patient Forum Miner. Het uitwisselen van informatie door patiënten vormen een rijke bron van ervaring en informatie over o.a. ziekteverloop, behandeling en bijwerkingen van medicijnen. Samen met onderzoekers van TNO en Universiteit Leiden zijn methoden ontwikkeld om de discussies te analyseren. Een inmiddels afgerond promotieproject heeft aangetoond dat ook bijwerkingen en strategieën van patiënten om met die bijwerkingen om te gaan met machine learning technieken gevonden kunnen worden.
De internationale gemeenschap van medisch specialisten is enthousiast over de resultaten en de interesse groeit in bredere kring. De Patient Forum Miner is ook heel bruikbaar voor leden van patiënten fora zelf, om gerichter naar relevante informatie te zoeken. De methode is ook getest met andere data bestanden, o.a. voor borstkanker en hematologische kankers. Ook binnen onze communities is er interesse, er wordt immers vaak door zelfonderzoekers op facebook en andere internet fora uitgewisseld over elkaars bevindingen.
Er wordt hard gewerkt aan een vervolg. Daarbij is het belangrijk dat er gezocht wordt naar alternatieven voor de commerciële platforms zoals Facebook. Commerciële platforms maken het patiënten zeer lastig om hun eigen data in gezamenlijkheid te gebruiken voor eigen onderzoek. Het te ontwikkelen alternatief moet in ieder geval aan een aantal voorwaarden voldoen:
- open source platform met goede beveiliging van privacy
- bij aanmelding van nieuwe gebruikers keuze toets voor toestaan van gebruik van de discussies voor onderzoek
- flexibele mogelijkheden voor koppelen van modules voor data analyse en machine learning
Een dergelijk platform zou voor veel communities met zelfonderzoek ambities inzetbaar zijn, ook buiten het medisch bereik. Tijdens de bijeenkomst worden de plannen verder toegelicht en bespreken we de behoeften die er zijn en hoe daarop kan worden ingespeeld.
De bijeenkomst vindt plaats van 10.00 tot 12.30 uur in Utrecht nabij het Centraal Station.
Wil je meedenken en helpen ontwikkelen? >Meld je aan via ons aanmeldformulier
Ter info: De bijeenkomst zal gefilmd worden door de Oostenrijkse kunstenaar , voor haar documentaire “, en daarbij Gerard van Oortmerssen volgt. Door deelname aan de bijeenkomst gaat u er ook akkoord mee dat u gefilmd wordt.
