Bijeenkomst 22 april 2024
Op maandag 22 april 2024 van 13.00 tot 17.00 uur organiseert ZelfOnderzoek Netwerk Nederland onder leiding van Gerard een bijeenkomst voor geïnteresseerde patentenorganisaties en andere experts om verdere ontwikkeling van alternatieven voor Facebook mogelijk te maken. Dat doen we op een centrale locatie in Utrecht vlakbij Centraal Station.
Waar komen we vandaan?
Op 2 februari organiseerde Zelfonderzoek Netwerk Nederland (ZONN) op initiatief van Gerard van Oortmerssen van het Patiënten platform Sarcomen in Utrecht een bijeenkomst rond het thema “Alternatieven voor Facebook”.
Gerard legde uit hoe hij de afgelopen jaren in samenwerking met onderzoekers bij TNO en de Universiteit van Leiden de ‘Patient Forum Miner’ heeft ontwikkeld. Daarmee kan uit spontane discussies op een Facebook groep tussen lotgenoten belangrijke informatie gehaald worden over bijwerkingen van medicijnen en over strategieën die patiënten zelf hebben ontwikkeld om met die bijwerkingen om te gaan. Zo kunnen de ervaringen en kennis van patiënten direct herkend worden. > Meer hierover kun je lezen in deze nieuwsbrief
Voor ZelfOnderzoek Netwerk Nederland maakten we ook een filmpje met Gerard waarin hij meer vertelt over zijn zelfonderzoek en de Patient Forum Miner. > Kijk het filmpje hier
De volgende stap
Gerard is nu bezig aan de volgende stap:
- een open source alternatief voor de Facebook groep
- een bredere samenwerking met andere communities
Op 2 februari bespraken de 7 aanwezigen van verschillende communities waar zo’n alternatief dan uit zou bestaan, en hoe die zich verhouden tot reeds bestaande alternatieven.
Het beeld is dat de geschetste aanpak interessant is voor meerdere communities van patiënten met uiteenlopende gezondheidsvragen die gebruik maken van een digitale omgeving voor onderlinge uitwisseling en contact. Er is dus potentie voor bredere samenwerking. Daarvoor is het niet nodig en niet realistisch om te streven naar uniformisering van het software platform; in principe kan elke community zijn eigen digitale omgeving van voorkeur gebruiken. Intensievere samenwerking kan zeker ook gerealiseerd worden op diverse onderdelen of specifieke onderzoek aspecten. Daarvoor is het wel gewenst om met elkaar afspraken te maken over de eisen waaraan software en data moeten voldoen om de samenwerking te laten slagen.
Startnotitie
Klik hier voor de > Startnotitie Data infrastructuur voor Citizen Science
Meedoen?
Wil je mee doen? > Ga naar het aanmeldformulier en schrijf je in
