In deze nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) een terugblik op de Alternatieven voor Facebook als patiëntenplatform bijeenkomst. Plus een uitnodiging voor de volgende stap op 22 april a.s. in Utrecht.
We gaan in op burgerwetenschap in tijden van een pandemie en vertellen jullie meer over de Dag van de Vrouwengezondheid op 25 mei 2024. Ook stellen we weer een aantal communities die met zelfonderzoek bezig zijn aan jullie voor en attenderen we je op een programma over personal science tijdens summer school.
Alternatieven voor Facebook als patiëntenplatform
Op 2 februari organiseerde ZONN op initiatief van Gerard van Oortmerssen van Patiënten platform Sarcomen in Utrecht een bijeenkomst rond het thema Alternatieven voor Facebook.
Gerard legde uit hoe hij de afgelopen jaren in samenwerking met onderzoekers bij TNO en de Universiteit van Leiden de Patient Forum Miner heeft ontwikkeld. Daarmee kan uit spontane discussies op een Facebook groep tussen lotgenoten belangrijke informatie gehaald worden over bijwerkingen van medicijnen en over strategieën die patiënten zelf hebben ontwikkeld om met die bijwerkingen om te gaan. Zo kunnen de ervaringen en kennis van patiënten direct herkend worden. > Meer hierover lees je in deze nieuwsbrief
Voor ZelfOnderzoek Netwerk Nederland maakten we ook een filmpje met Gerard waarin hij meer vertelt over zijn zelfonderzoek en de Patient Forum Miner. > Kijk het filmpje hier
Gerard is nu bezig aan de volgende stap, namelijk een open source alternatief voor de Facebook groep, en een bredere samenwerking met andere communities.
Op de bijeenkomst van 2 februari bespraken de 7 aanwezigen van verschillende communities waar zo’n alternatief dan uit zou bestaan, en hoe die zich verhouden tot reeds bestaande alternatieven. Dat leverde zoveel op, dat er diverse bilaterale gesprekken nadien uit volgden.
Het beeld is dat de geschetste aanpak interessant is voor meerdere communities van patiënten met uiteenlopende gezondheidsvragen die gebruik maken van een digitale omgeving voor onderlinge uitwisseling en contact. Er is dus potentie voor bredere samenwerking. Daarvoor is het niet nodig en niet realistisch om te streven naar uniformisering van het software platform; in principe kan elke community zijn eigen digitale omgeving van voorkeur gebruiken.
Intensievere samenwerking kan zeker ook gerealiseerd worden op diverse onderdelen of specifieke onderzoek aspecten. Daarvoor is het wel gewenst om met elkaar afspraken te maken over de eisen waaraan software en data moeten voldoen om de samenwerking te laten slagen.
Op maandag 22 april 2024 van 13.00 tot 17.00 uur organiseert ZelfOnderzoek Netwerk Nederland onder leiding van Gerard een bijeenkomst voor geïnteresseerde patentenorganisaties en andere experts om verdere ontwikkeling mogelijk te maken. Dat doen we op een centrale locatie in Utrecht vlakbij Centraal Station.
Wil je mee doen? > Ga naar het aanmeldformulier en schrijf je in
Foto credits: Marlies Pöschl
Burgerwetenschap, ook nuttig in tijden van een pandemie?
Is het mogelijk om ook wanneer een land onder hoogspanning staat burgers effectief te laten participeren in kennisontwikkeling? Zoals wanneer er zich een pandemie aandient?
In de corona-crisis bleek het moeilijk om dit te doen. Goede gewoonten rondom het meenemen van de stem van patiënten bij beslissingen in de gezondheidszorg werden in de corona-tijd verlaten. Terwijl bekend is dat mét de inbreng van patiënten en burgers meer inzicht wordt gecreëerd en betere beslissingen genomen worden. Het onderstreept de noodzaak om vooruit te denken: hoe blijven we, ook in situaties van grote druk, alle capaciteiten benutten die in onze samenleving aanwezig zijn?
Het goede nieuws is: ZonMw heeft aan Stichting Mijn Data Onze Gezondheid de opdracht verleend om in 2024 een verkenning uit te voeren naar de kansen en voorwaarden voor de inzet van Burgerwetenschap voor Pandemische Paraatheid. In nauwe samenwerking met Wageningen University & Research (leerstoelgroep Gezondheid & Maatschappij) organiseert MD|OG voor de zomer enkele workshops over de volgende vragen:
- Welke typen Burgerwetenschap bieden kansen om een bijdrage te leveren aan pandemische paraatheid?
- Wat zijn de randvoorwaarden voor een effectieve bijdrage van Burgerwetenschap aan Pandemische Paraatheid
- Wat zijn relevante vervolgstappen die in de ‘koude fase’ van een pandemie (dus wanneer er nog niets aan de hand is) moeten en kunnen worden gezet?
Heb je nu al ideeën over deze vragen, dan kun je die nu reeds laten weten aan de organisatie via: Burgerwetenschap4PP@mdog.nl
Vanuit ZONN zijn we blij met deze ontwikkeling, die we dan ook van harte ondersteunen.
Hanno Pijl over ZONN
Leergang Zelfonderzoek afgerond
De online leergang Zelfonderzoek voor Gezondheid die ZONN dit voorjaar organiseerde is afgerond. We hebben veel positieve en opbouwende feedback ontvangen van de deelnemers, die ons stimuleren om te werken aan een vervolg hierop. Dat vervolg gaan we in de komende maanden vormgeven.
Kun je niet wachten tot wij zover zijn? Overweeg dan om in juli mee te doen aan de Engelstalige Summer School over Personal Science van Radboud Universiteit, onder leiding van Martijn de Groot. Martijn was één van de docenten in de online leergang zelfonderzoek van ZONN.
Dag van de Vrouwengezondheid 25 mei 2024
Vrouwen worden anders ziek, maar het mannenlichaam is de norm. Dit zorgt voor ervoor dat vrouwen anno 2024 niet de juiste medische zorg krijgen.
Dit hebben vele vrouwen proefondervindelijk ondervonden. Vaak komen ze pas na een lange zoektocht en zelf puzzelen erachter wat er nu werkelijk speelt. Stichting Voices for Women brengt hun ervaringskennis samen.
Op 25 mei organiseert Voices for Women in Utrecht een baanbrekend event voor iedereen, dus voor burgers én zorgprofessionals. Dit event informeert en maakt bewust over hoe het vrouwenlichaam anders ziek wordt en over onderwerpen die alle vrouwen aangaan, zoals hormonen, het vrouwenhart, depressie, de overgang en auto immuun aandoeningen.
Voices for Women is de stem van vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten en geeft de gevolgen van een groot medisch kennishiaat een gezicht. Zo pleiten zij voor meer onderzoek en doen dit hand in hand met zorgprofessionals, wetenschappers en ervaringsdeskundigen. De stichting gebruikt hun data om steeds meer inzicht te krijgen in hoe de zorg voor vrouwen verbeterd kan worden.
ZONN vindt dit een belangrijk en waardevol initiatief en steunt het daarom van harte.
Meer informatie vind je op dagvandevrouwengezondheid.nl
Foto credits: Duco de Vries
Ontmoet onze communities
Marina Boeser is migrainepatiënt en coördinator migraine bij Stichting Leefstijl als medicijn. Haar zelfonderzoek heeft haar veel gezondheidswinst gebracht.
> Kijk en luister mee op de community pagina van Migraine en Leefstijl
Henk Duinkerken, zelf hartpatient, is aan de slag gegaan met cardiologievragen en heeft een groep lotgenoten om zich heen verzameld die daar ook mee bezig zijn.
> Kijk en luister mee op de community pagina van MyCardio
Meer weten?
We geven regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individu kunt aansluiten.
Dat doen we via onze website, deze nieuwsbrief en op LinkedIn, Facebook en/of Instagram.
Persoonlijk contact kan natuurlijk ook. Stuur een mail naar zonn@mdog.nl als je graag meer wilt weten.
Ken jij mensen voor wie de activiteiten van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland ook interessant zijn? Stuur deze nieuwsbrief door of deel de link voor het inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid of die van hun naasten willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen. We houden je graag op de hoogte van alle ontwikkelingen. Het netwerk wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier.
