Vertrouwen als voorwaarde voor het delen van gezondheidsdata
Gezondheidsgegevens delen voor onderzoek kan veel opleveren voor de samenleving, maar vertrouwen is cruciaal. Burgers en patiënten zijn vaak bereid gezondheidsgegevens over hen te delen, mits dat binnen duidelijke grenzen gebeurt. Voor ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is dat belangrijk, omdat ook de gezondheidsdata die wij als burgers en patiënten zélf bijhouden waardevol zijn voor goed onderzoek.
Dat vertrouwen kan onder druk komen te staan door onethisch datagebruik, gebrek aan transparantie, onduidelijkheid over wat het onderzoek nu echt oplevert, of schendingen van privacy.
De European Health Data Space en zorgen van burgers
De European Health Data Space (EHDS), die sinds 26 maart 2025 van kracht is, biedt potentieel een krachtig raamwerk om juist aan de zorgen van burgers tegemoet te komen.
Toch is voor veel burgers onduidelijk wat er precies verandert. Wat mag en wat moet? Waar draagt dit aan bij? En hoe worden hun rechten, zoals het recht op privacy, beschermd?
Hoewel de EHDS checks-and-balances bevat, blijven vragen bestaan. Zijn deze voldoende? Wie profiteert van de waarde van gezondheidsdata — de samenleving of vooral de grote spelers? En krijgen burgers daadwerkelijk meer zeggenschap over hun gegevens?
Implementatie van de EHDS in Nederland
In Nederland werken veel organisaties onder regie van VWS aan een solide infrastructuur en de implementatie van de EHDS. Tegelijk ontwikkelen maatschappelijke initiatieven concrete voorstellen ter versterking van de positie van burgers en patiënten, waardoor het vertrouwen in een data-infrastructuur kan toenemen.
Dubbelconferentie over solidariteit en vertrouwen
Daarom werd in 2025 een ‘dubbelconferentie’ gehouden: Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata: de rol en invloed van burgers in de European Health Data Space. Vanuit twee invalshoeken werd de complexe praktijk van data(her)gebruik bekeken:
-
De EHDS als uitgangspunt: hoe moet bij de implementatie van de EHDS worden geborgd dat er een vertrouwenwekkende data-infrastructuur wordt ingericht, zodat deze aansluit bij de wensen en verwachtingen van burgers en patiënten?
-
Maatschappelijke voorstellen als uitgangspunt: hoe kunnen voorstellen van burgers en maatschappelijke organisaties bijdragen aan een vertrouwenwekkende data-infrastructuur?
Beide invalshoeken bieden een veelheid aan mogelijkheden en keuzes voor een eerlijke en betekenisvolle gezondheidsdata-infrastructuur. De invalshoeken verwijzen naar elkaar, veronderstellen elkaar en sluiten elkaar mogelijk soms uit.
Organisatie en deelname
De Patiëntenfederatie Nederland, Coöperatie de Dataverbinders, Federatie voor Gezondheid, de Maatschappelijke Adviesraad van Health-RI en ZONN-coördinator Stichting Mijn Data Onze Gezondheid organiseerden samen deze bijeenkomsten. In totaal namen zo’n 160 mensen deel, waaronder diverse vertegenwoordigers van de ZONN-communities.
Concrete voorstellen voor meer zeggenschap en vertrouwen
Het rapport is nu beschikbaar en bevat een grote hoeveelheid concrete en haalbare voorstellen om het vertrouwen te vergroten. Twee daarvan springen eruit:
- verklein de kloof tussen overheid en burger door een organisatie die dichter bij hen staat — zoals een vereniging of coöperatie — burgers te laten bijstaan bij het uitoefenen van zeggenschap
- implementeer de principes en mechanismen die reeds zijn uitgedacht rond data-solidariteit, om de risico’s van datahergebruik te minimaliseren en het terugvloeien van opbrengsten naar de samenleving, ook financieel, te organiseren.
Lees hier het volledige rapport
Maatschappelijke Adviesraad Health RI, Patiëntenfederatie Nederland, Federatie voor Gezondheid, Coöperatie de Dataverbinders, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (2025). Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata: de rol en invloed van burgers in de European Health Data Space. Rapportage van de dubbelconferentie.
