Wat zelfonderzoek kan opleveren voor mensen met tinnitus
Tinnitus is voor veel mensen een onzichtbare maar ingrijpende klacht. Een voortdurende piep of ruis kan invloed hebben op slapen, concentreren en zelfs het dagelijks functioneren. Binnen ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) is TinnitusHouse de community die ervaringen van tinnituspatiënten systematisch verzamelt en vertaalt naar inzichten die mensen direct kunnen gebruiken. Joop van Gent vertelt hoe dit werkt en waarom de aanpak goed past binnen de bredere beweging van zelfonderzoek.
Een huis vol kennis uit ervaringen
Joop is zelf bekend met tinnitus. Zijn vader, ingenieur bij Philips, ontwikkelde onafhankelijk van de gezondheidszorg een eenvoudig apparaatje dat uitstekend leek te werken voor zijn vorm van tinnitus. Zelfonderzoek avant-la-lettre zeg maar!
Hij is een van de oprichters van TinnitusHouse, een project van Sticting BrainInnovations, een stichting die ooit begon als groep enthousiaste onderzoekers die zochten naar oplossingen voor ernstige hersenaandoeningen als Parkinson en epilepsie, gebaseerd op DBS (Deep Brain Stimulation), een invasieve methode waarbij het brein door middel van elektrische stimulatie wordt geprikkeld om zichzelf te genezen. Toen invasieve hersenstimulatie te veel beperkingen kende, verschoof de aandacht naar een andere vraag: hoe kun je patiënten helpen door hun eigen ervaringen centraal te zetten.
Joop brengt een achtergrond in big data mee en zag al snel kansen. “Er zijn ontzettend veel mensen met tinnitus, maar hun ervaringen worden nauwelijks systematisch verzameld. Terwijl juist die variatie enorm waardevol is.”
Daarom bouwde TinnitusHouse een panel van patiënten dat inmiddels uitgroeide tot een van de grootste kennisbronnen over tinnitus in Nederland.
Systematisch zelfonderzoek
De werkwijze is eenvoudig maar effectief. Patiënten vullen een uitgebreide vragenlijst in die uit twee onderdelen bestaat. Het eerste deel brengt kenmerken van de persoon in kaart, zoals leefstijl, blootstelling aan lawaai, type tinnitus en eventuele andere klachten. Het tweede deel gaat over wat mensen zelf geprobeerd hebben. Van therapieën en medicatie tot leefstijlmaatregelen en omgevingsfactoren.
Al die gegevens worden samengebracht in een grote database die patronen zichtbaar maakt. Welke interventies geven relatief vaak verlichting bij een bepaalde groep. En welke juist niet.
Persoonlijke aanbevelingen uit duizenden ervaringen
Op basis van de verzamelde data ontwikkelde TinnitusHouse een recommender-systeem, dat geheel geautomatiseerd aanbevelingen geeft, die puur zijn gebaseerd op de ervaringen van andere patiënten. (Nieuwe) deelnemers krijgen na het invullen van de lijst een persoonlijk overzicht met aanbevelingen die goed aansloten bij mensen die op hen lijken. Het gaat niet om harde claims, maar om inzichtelijke patronen uit echte ervaringen.
Joop: “Als jouw profiel lijkt op dat van honderden andere deelnemers en een bepaalde aanpak bij hen vaak verlichting gaf, dan delen we dat. Patiënten krijgen bijna direct een overzicht met wat mogelijk past bij hun situatie.”
Dit is precies wat zelfonderzoek binnen ZONN kenmerkt. De deelnemer levert data aan, maar krijgt er ook iets waardevols voor terug dat direct toepasbaar is.
AI maakt alle ervaringen leesbaar
De dataset bevat ook veel vrije tekst. Dat leverde een uitdaging op, want handmatig ordenen was onmogelijk. Daarom zet TinnitusHouse sinds kort kunstmatige intelligentie in. De AI vat grote hoeveelheden tips en ervaringen samen in begrijpelijke taal en stuurt deelnemers een helder, persoonlijk rapport.
Het is een volgende stap in het toegankelijk maken van patiëntkennis. Data wordt niet alleen verzameld, maar vertaald naar informatie waar mensen direct iets aan hebben.
Waarde voor wetenschap én community
Naast de terugkoppeling aan deelnemers vervult het panel een belangrijke rol voor onderzoek. Onderzoeksinstellingen kunnen via TinnitusHouse gericht deelnemers vinden voor specifieke studies, bijvoorbeeld op basis van leeftijd of het type tinnitus. Dit versnelt onderzoek en zorgt ervoor dat de ervaringen van patiënten vanaf het begin een centrale plek krijgen.
Joop benadrukt dat de potentie van de database nog groter is dan wat er nu benut wordt. “We hebben een enorme hoeveelheid waardevolle informatie. We zoeken daarom naar data-analisten die ons kunnen helpen nieuwe patronen te ontdekken.”
Lessen voor andere communities binnen ZONN
De aanpak van TinnitusHouse laat zien hoe systematisch zelfonderzoek waarde kan opleveren voor mensen zelf én voor onderzoekers. Het framework, een doordachte vragenlijst, een grote database, patronen herkennen, terugkoppeling naar de deelnemers is volgens Joop goed te kopiëren naar andere thema’s binnen ZONN.
“Voor elke aandoening heb je eigen vragen nodig, maar de methode kun je vrij eenvoudig hergebruiken. Het gaat om een goede structuur waardoor je betrouwbare informatie ophaalt én mensen iets teruggeeft.”
Daarmee sluit TinnitusHouse direct aan bij de ambitie van ZONN. Communities leren van elkaar, bouwen kennis op en ontwikkelen stappen die ook elders toepasbaar worden.
Joop ziet zelfs ruimte voor een bredere gereedschapskist voor zelfonderzoek binnen ZONN. Een set van hulpmiddelen en standaarden die communities helpt om hun onderzoeksvragen scherp te formuleren en data goed te verzamelen. Dat zou volgens hem bijdragen aan meer samenhang en vergelijkbaarheid. Omgekeerd kan TinnitusHouse zich versterken met de ZONN cursus ‘Zelfonderzoek, hoe doe je dat?’ Door dat aan te bieden aan haar panelleden wordt het observatievermogen van de panelleden groter, en daarmee de waarde van inzichten die zij opdoen.
Naar nieuwe kennis, gedragen door ervaringen
TinnitusHouse laat zien hoe krachtig het is om ervaringen van mensen te verzamelen, te analyseren en terug te geven in begrijpelijke taal. Niet als medische claim, maar als gedeelde kennisbron die helpt om stap voor stap beter met tinnitus om te gaan.
Binnen ZONN vormt deze community daarmee een voorbeeld van hoe zelfonderzoek kan groeien tot nieuwe, betrouwbare inzichten waarvan zowel burgers als wetenschap profiteren.
Meer weten over TinnitusHouse
Ga naar TinnitusHouse >
