Op 12 september bogen patiënten en burgers zich over de vraag hoe gezondheidsdata op een eerlijke en verantwoorde manier beschikbaar kunnen worden gemaakt voor onderzoek. Voor ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is dit een belangrijk onderwerp, omdat ook de gezondheidsdata die burgers en patiënten zélf bijhouden waardevol zijn voor onderzoek naar gezondheid en zorg.
De bijeenkomst maakte deel uit van de Maatschappelijke Dialogen, een reeks gesprekken die in 2024 zijn gestart door Health-RI en in 2025 zijn voortgezet met de Federatie voor Gezondheid, de Patiëntenfederatie, Mijn Data Onze Gezondheid en de Dataverbinders.
Tijdens de bijeenkomst op 12 september kwamen maatschappelijke voorstellen op tafel om invulling te geven aan het principe van datasolidariteit. Dat betekent onder meer dat:
- écht publieke waarde ontstaat
- schade voorkomen en geminimaliseerd wordt
- opbrengsten van commercieel gebruik van data naar de samenleving terugvloeien
De aanbevelingen uit deze bijeenkomst worden aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zodra het eindrapport beschikbaar is, deelt ZelfOnderzoek Netwerk Nederland dit via het netwerk.
Wil je alvast meer weten over datasolidariteit, lees dan het lexicon datasolidariteit dat door de Universiteit Wenen is opgesteld en naar het Nederlands is vertaald.
