Hoe ik mijn data kan laten werken voor mijzelf en anderen
Wat kan ik met de gegevens die ik verzamel over mijn eigen gezondheid? Hoe organiseer ik die? Hoe kan ik ze op een betrouwbare manier delen? Met andere nieuwsgierige lotgenoten, maar ook met wetenschappers? Kortom: hoe kan ik mijn data laten werken voor mijzelf en anderen?
De volgende stap
Eind april kwamen meerdere communities van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN), de Patiëntenfederatie en wetenschappers bij elkaar om samen een volgende stap te zetten in de zoektocht naar alternatieven voor Facebook als patiëntenplatform. Op vorige bijeenkomsten, geïnitieerd door Gerard van Oortmerssen van Patiënten Platform Sarcomen, concludeerden we al dat we eigenlijk toe moeten naar een goede data-infrastructuur voor door burgers zelf gegenereerde gezondheidsdata. Dat omvat veel meer dan een ‘Alternatief voor Facebook’ zoals de zoektocht aanvankelijk begon.
Op 22 april leerden we ook dat binnen de ZONN-communities al indrukwekkende voorbeelden bestaan van platforms die al aan veel verlangens voldoen, zoals het platform van de Waihonapedia-community.
De volgende stap is dat we een projectvoorstel gaan uitwerken en daar financiering bij zoeken.
Sluit aan!
Patiëntencommunities die ook met vragen zitten over wat je kunt met de gegevens die verzameld over je eigen gezondheid, hoe je ze organiseert en op een betrouwbare manier kunt delen met lotgenoten en wetenschappers zijn van harte welkom om aan te sluiten. Neem contact op via zonn@mdog.nl
