Samen zijn we meer dan alleen en samen bereiken we meer. Ook al gebruiken we verschillende benamingen voor wat we doen, de inzet is om met onze eigen nieuwsgierigheid en vermogens oplossingen te vinden voor de gezondheidsuitdagingen waar we voor staan.
Op zondag 29 oktober vindt de eerste nationale bijeenkomst over burgerwetenschap voor gezondheid plaats. Deze middag wordt mede georganiseerd door ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN).
We willen zoveel mogelijk projecten en initiatieven van patiënten en burgers laten zien en gezamenlijke kansen en uitdagingen met elkaar bespreken. We nodigen je uit om te laten zien hoe jij of jouw community jullie onderzoekende vermogens inzetten, en wat voor soort burgerwetenschap voor gezondheid daar uit ontstaat. Doe mee en schrijf je in voor deze middag die uit twee sessies bestaat: https://www.citizenscience4health.nl/voor-burgers/
Annemarie Wagemakers spreek over Burgerwetenschap en publieke gezondheid. Gaston Remmers spreekt op dit congres over door patiënten en burgers gedreven onderzoek en hun plek binnen burgerwetenschap. Daarnaast leidt hij de breakout-sessie ‘Burgerwetenschap voor individuele gezondheid en welzijn’.
Gaston is directeur van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en coördinator van ZONN. Hij vertelt:
‘Patiëntparticipatie in gezondheidsonderzoek kent een lange geschiedenis. De waarde van ervaringen van patiënten of hun naasten is sinds begin deze eeuw steeds nadrukkelijker op de agenda komen te staan. Als wetenschapper kun je eigenlijk met goed fatsoen geen onderzoek meer doen zonder dat je de doelgroep daarover geraadpleegd hebt. Toch blijven wetenschappers leidend in de feitelijke vormgeving en uitvoering van het onderzoek. De afgelopen 10 jaar zien we ook daar een verandering en claimen patiënten een steeds duidelijkere rol in het onderzoeksproces zelf.
Kijk bijvoorbeeld naar de twee internationale congressen die Stichting Mijn Data Onze Gezondheid in 2016 en 2018 organiseerde onder de titel ‘Beyond RCT: towards co-operative Citizen Science in Food and Health.’ Met de titel ‘BeyondRCT’ werd gepleit om verder te kijken dan het gerandomiseerde, geblindeerde onderzoek (RCT) dat als de ‘gouden standaard’ van het medisch onderzoek geldt.
De nieuwe rollen die burgers en patiënten verlangen komen niet zonder slag of stoot tot stand; in de afgelopen jaren is veel leergeld betaald door patiëntenorganisaties. Maar patiënten zijn vasthoudend en langzaam zien we meer openheid ontstaan. ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is voortgekomen uit het niet aflatende geloof dat waarnemingen en bevindingen die wij als burgers opdoen van groot belang zijn voor onszelf, voor onze gezondheidssector en voor onze samenleving.
Het internationale congres over Burgerwetenschap rondom Gezondheid is een voorlopig hoogtepunt, met op zondag 29 oktober de speciale dag voor burgers en patiënten met interesse in zelfonderzoek. Je bent van harte welkom en ik hoop je daar te zien.’
Wil je meer weten over de achtergrond en geschiedenis van burgerwetenschap? Lees dit artikel van Gaston Remmers over Burgerwetenschap voor Gezondheid en Welzijn uit september 2023.
