Home » Communities »
Waihonapedia
Federatie Waihonapedia is een samenwerking van verschillende communities en biedt steun aan mensen met een zeldzame aandoening en hun families en/of verzorgers. En dan heb je het over meervoudige beperkingen in combinatie met een verstandelijke beperking waardoor je een leven lang moet worden verzorgd. Of je nu ziek bent of niet.
Deze mensen krijgen bij de diagnose bijna als vanzelf de verplichting opgelegd om aan zelfonderzoek te doen omdat vaak zo weinig bekend is over de aandoening en/of het syndroom waar ze mee te maken krijgen.
Die mensen brengt Federatie Waihonapedia samen in een internationaal online platform waarin o.a. kennis en inspiratie onderling wordt gedeeld door middel van storytelling, vraag-het-de-expert en literatuurstudie. Ook wordt gebruik gemaakt van gestandaardiseerde vragenlijsten waardoor studiemateriaal ontstaat waar wetenschappers mee aan de slag kunnen. Zo is zelfonderzoek voor de communities van Federatie Waihonapedia als vanzelfsprekend een co-creatie tussen burgers en wetenschappers.
Wikipedia is ook een platform gebaseerd op co-creatie. Dit inspireerde Federatie Waihonapedia tot haar naam. Wiki is Hawaïaans voor workshop. Waihona is het Hawaïaanse woord voor ‘schat’. Schat in de zin van de unieke kennis van zeldzame aandoeningen die al deze mensen hebben. En ‘schat’ in de zin van waar je van houdt en wat rijk aan liefde is. En dat is de missie van de stichting: bijdragen aan het welzijn en het geluk van mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten.
Gerritjan Koekkoek over zijn eigen zelfonderzoek en de community van Federatie Waihonapedia
Ontmoet de andere communities
Mijn Re-integratie Platform
Mijn Re-integratie Platform is een online platform voor mensen met een aandoening en ondersteunt bij werkhervatting en herstel met behulp van zelfmanagementtools. Het platform wordt ondersteund door meer dan 25 patiëntenorganisaties
Migraine en leefstijl
De Facebookgroep Migraine en leefstijl, verbonden aan Stichting Je Leefstijl Als Medicijn, is een lotgenotengroep waar veel informatie te vinden is over voeding, leefstijl en migraine. Het is een plek waar iedereen zijn ervaringen kan delen en vragen kan stellen. De groep is opgericht door Marina Boeser. Zij is zelf migraine patiënt en heeft na veel zelfonderzoek iets gevonden wat haar erg hielp.
Sepsis en Daarna
Sepsis wordt vaak niet opgemerkt of onvoldoende behandeld. Het is een ontspoorde, levensbedreigende infectie die diverse organen in grote problemen brengt. Sepsis en Daarna biedt een platform voor vele honderden lotgenoten (ruim 800). Zij wisselen ervaringskennis uit en helpen mee om meer bewustzijn over sepsis te creëren en betere nazorg en behandeling te bevorderen.