Home » Communities »
Patiënt Platform Sarcomen
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op drie pijlers: lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Ze richten zich hierbij op patiënten, ex-patiënten en hun naasten in Nederland en België die met een sarcoom, een zeldzame vorm van kanker, behandeld worden.
In samenwerking met universiteiten en TNO is een software tool ontwikkeld waarbij wereldwijd informatie wordt verzameld uit gesprekken van patiënten op bijvoorbeeld Facebook groepen en discussie fora. Dit levert interessante informatie op voor behandelaars én patiënten. Neem bijvoorbeeld zelfonderzoek naar de bijwerkingen van medicijnen.
Mensen geven aan waar ze last van hebben en ontwikkelen vaak een eigen strategie voor het omgaan met die bijwerkingen en verbeteren zo de kwaliteit van hun leven. En dat is weer interessant voor anderen. Zo kan je bijvoorbeeld ook de bijwerkingen op lange termijn van medicijnen in kaart brengen en de resultaten daarvan delen. Een goede samenwerking tussen patiënten en medici is essentieel om deze vorm van zelfonderzoek verder te brengen.
De tool is ontwikkeld op basis van open source software en kan ook worden gebruik door andere communities die zich met andere soorten ziekten bezig houden.
> Lees meer over Patiënten Platform Sarcomen
Gerard van Oortmerssen over zijn eigen zelfonderzoek en het Patiëntenplatform Sarcomen
Ontmoet de andere communities
IgA Nefropathie
IgA Nefropathie is aandoening aan de nieren. Kort gezegd komt het er op neer dat een onderdeel van het immuunsysteem niet goed werkt wat zorgt voor ontstekingen in de nierfilters. Daardoor raken deze beschadigd. Deze ziekte kan na verloop van jaren tot nierdialyse of zelfs niertransplantatie leiden als medicijnen niet aanslaan.
Epilepsie
Epilepsie is een ontregelende aandoening, die meestal met medicatie onder controle wordt gehouden. Dat heeft echter ook bijwerkingen. Zelfonderzoek kan helpen met het uitpuzzelen van wat voor een ieder het beste werkt. Zo kunnen we ook samen met epilepsie-experts vervolgonderzoek stimuleren.
Patiënt Ervaringsverhalen
Patientervaringsverhalen.nl is een nog altijd groeiende collectie van duizenden verhalen geschreven door patiënten en hun naasten over hun omgang met een aandoening.