Wat gebeurt er als onderzoekers niet alleen onderzoek doen vóór patiënten, maar ook luisteren naar wat patiënten zelf waarnemen en ervaren?
In de recent verschenen wetenschappelijke publicatie ‘The CIRCULAR model: advancing public health through citizen science initiated clinical and mechanistic research in atrial fibrillation’ beschrijven de auteurs hoe ervaringen van mensen met boezemfibrilleren (atriumfibrilleren) kunnen leiden tot nieuwe onderzoeksvragen en wetenschappelijke inzichten.
De publicatie is gebaseerd op de ervaringen van Stichting AFIP en het CIRCULAR-consortium. AFIP is een community binnen ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN) waarin mensen met boezemfibrilleren ervaringen, observaties en kennis uitwisselen. In 2016 werd de AFIP Foundation opgericht met als doel die ervaringskennis zichtbaar te maken en te verbinden met wetenschappelijk onderzoek.
Binnen de gemeenschap deelden deelnemers hun ervaringen met mogelijke triggers van boezemfibrilleren, zoals stress, voeding, allergieën en omgevingsfactoren. Deze ervaringen bleken waardevolle aanknopingspunten voor onderzoek. Zo beschrijven de auteurs hoe een observatie van een deelnemer over het gebruik van antihistaminica uiteindelijk aanleiding werd voor verder onderzoek naar de mogelijke rol van histamine bij hartritmestoornissen.
Deze wisselwerking tussen ervaringskennis en wetenschap vormt de kern van het CIRCULAR-model. Het consortium brengt patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals samen om mogelijke oorzaken van boezemfibrilleren te onderzoeken. Daarbij worden observaties uit de praktijk gebruikt om nieuwe hypothesen te formuleren, die vervolgens worden onderzocht in laboratoriumonderzoek en klinische studies.
Het uiteindelijke doel is om beter te begrijpen waardoor boezemfibrilleren ontstaat en om te komen tot meer gepersonaliseerde diagnostiek en behandeling. Daarmee wijkt CIRCULAR af van de huidige benadering, die vaak uitgaat van dezelfde behandeling voor alle patiënten.
Volgens de auteurs laat het model zien dat burgerwetenschap meer kan zijn dan participatie in bestaand onderzoek. Ervaringen van patiënten kunnen ook het vertrekpunt vormen voor nieuwe onderzoeksvragen en innovatieve onderzoeksprogramma’s.
Voor ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is deze publicatie een inspirerend voorbeeld van wat mogelijk wordt wanneer ervaringskennis, burgerwetenschap en wetenschappelijk onderzoek met elkaar worden verbonden. Het laat zien hoe observaties van mensen zelf kunnen bijdragen aan nieuwe kennis en uiteindelijk aan betere zorg.
