In gesprek met Sophie Kemper, Adviseur Participatie in onderzoek bij INVOLV
Hoe betrek je patiënten op een manier die goed werkt voor iedereen die aan onderzoek meedoet? En wat betekent dat in een tijd waarin het landschap van patiëntenorganisaties zichtbaar verandert? In een gesprek met Sophie Kemper van INVOLV verkenden we de kansen, verschillen en verbindingen tussen patiëntenparticipatie en zelfonderzoek.
Wat is INVOLV?
“Bij INVOLV ondersteunen we patiëntenorganisaties bij hun professionalisering en hun rol in zorg, beleid en onderzoek,” vertelt Sophie. “We adviseren over structuur en financiering en trainen zowel vertegenwoordigers als onderzoekers om beter samen te werken. Wat we in Nederland nog missen, zijn vanzelfsprekende systemen om patiënten die bijdragen aan onderzoek goed te vergoeden en te ondersteunen. Dat maakt patiëntenparticipatie ongelooflijk waardevol, maar tegelijkertijd ook uitdagend.”
Waarom is patiënentparticipatie nog niet vanzelfsprekend?
“Het betrekken van patiënten in onderzoek vraagt echt om een andere manier van werken,” vertelt Sophie. “Je hebt ruimte, tijd en een open houding nodig, zowel van onderzoekers als van de instituten waar zij werken. In de praktijk schuurt het daar vaak. Onze systemen zijn er simpelweg nog niet op ingericht en de waarde van participatie wordt nog niet overal gezien. Daarom zijn training, goede communicatie en heldere rolverdeling zo belangrijk om samenwerking echt te laten slagen.”
Hoe verandert het landschap van patiëntenbewegingen?
“We zien dat de klassieke patiëntenorganisatie minder vanzelfsprekend is dan vroeger,” zegt Sophie. “Mensen organiseren zich tegenwoordig veel losser. Ze starten eigen initiatieven of sluiten zich aan bij bredere bewegingen. Bij INVOLV werken we vooral met gevestigde organisaties, maar we merken tegelijkertijd dat er nieuwe vormen ontstaan met een heel eigen dynamiek. Dat vraagt om andere manieren van ondersteunen en verbinden.”
Hoe kijk je naar de rol van zelfonderzoek?
“Zelfonderzoek past heel natuurlijk in deze beweging,” vertelt Sophie. “Mensen onderzoeken zelf wat voor hun gezondheid werkt en delen die inzichten met elkaar. Het laat zien welke vragen, ervaringen en initiatieven er leven onder mensen, ook buiten de gevestigde organisaties. En precies daar zie ik de kracht van ZONN: het zichtbaar maken van wat er speelt in de bredere patiëntenbeweging.”
Zie je de patiëntenbeweging veranderen?
“Ja, die is duidelijk in beweging,” zegt Sophie. “Maar ik zou het niet zo zwart-wit willen neerzetten. Er bestaan verschillende vormen en initiatieven naast elkaar, en die zijn vaak juist complementair. In die bewegingen passen mensen met uiteenlopende perspectieven, ervaringen en manieren van betrokken zijn. Zo is er hopelijk voor iedereen een plek waar je je bij kunt aansluiten en je ervaringsdeskundigheid kunt inzetten, op een manier die bij je past.”
Waar liggen volgens jou de kansen tussen ZONN en INVOLV?
“Juist in de verschillen,” zegt Sophie. “ZONN en INVOLV hebben complementaire rollen. Patiëntenorganisaties brengen ervaring, structuur en zichtbaarheid, terwijl zelfonderzoek nieuwe perspectieven en andere vormen van betrokkenheid binnenbrengt. Dat vult elkaar echt aan. We zien allebei dat er een mooie kans ligt om dat gesprek verder te brengen. Inmiddels hebben we ook een eerste gezamenlijke stap gezet, en samen een webinar over zelfonderzoek georganiseerd voor de achterban van INVOLV. Een goed begin om onze complementariteit verder te benutten.”
Wil je op de hoogte blijven van dit soort gesprekken en inzichten? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief van ZONN >
