Met trots presenteren we in deze nieuwsbrief onze nieuwe website en nodigen we je uit voor een middag over burgerwetenschap voor gezondheid op 29 oktober a.s. Ook vertellen we over een ethisch raamwerk voor burgerwetenschap waaraan leden van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland meewerkten. We laten ons inspireren door het verhaal van Alice die door zelfonderzoek aanpassingen in haar leefstijl doet en zo het aantal aanvallen van migraine weet te verminderen. Lees snel verder!
Onze website is live!
Met trots presenteren we de eerste versie van onze website www.zelfonderzoeknetwerk.nl. Op de site stellen we de communities, die al deel uit maken van ons netwerk, aan je voor en we delen ervaringsverhalen van mensen die met zelfonderzoek bezig zijn. We vertellen je alvast wat meer over zelfonderzoek terwijl nog druk bezig zijn met het verzamelen van werkplaatsen en het ontwikkelen van onze leergang. Ook vertellen we je meer over de organisatie achter ZONN, onze partners en hoe je kunt meedoen aan ons netwerk.
We houden je straks ook graag op de hoogte van alle ontwikkelingen via social media. Volg ons alvast op LinkedIN, Facebook en/of Instagram. Neem vooral zelf een kijkje op onze website!
We zijn met zovelen!
Schrijf je nu gratis in! Op zondag 29 oktober 2023 organiseert het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland een middag over burgerwetenschap voor gezondheid door patiënten en burgers. Doel is om zoveel mogelijk projecten en initiatieven die patiënten en burgers zelf geïnitieerd hebben te tonen, en gezamenlijke kansen en uitdagingen te bespreken. Ook geïnteresseerd om te laten zien wat voor soort burgerwetenschap jij of jouw community bedrijft? Doe mee en schrijf je in voor de sessie ‘Individuele gezondheid en welzijn’ >>
Deze middag markeert de Nederlandstalige start van de internationale conferentie over burgerwetenschap voor gezondheid.
Het internationale deel over Citizen Science is Engels gesproken en wordt gehouden op maandag 30 en dinsdag 31 oktober. De conferentie wordt georganiseerd door Universiteit Twente in samenwerking met diverse partners, waaronder Mijn Data Onze Gezondheid.
Iedereen die belangstelling heeft in burgerwetenschap voor gezondheid is welkom. Ga naar www.citizenscience4health.nl voor meer informatie over inschrijven en tickets.
Een ethisch raamwerk voor burgerwetenschap
Burgerwetenschap, en dus ook zelfonderzoek, gaat in essentie over 2 dingen: over kennisontwikkeling, en over relatie. Het eerste spreekt voor zich, het tweede wellicht minder. Toch komen de onderzoekende vermogens van patiënten en burgers pas goed tot hun recht als ze verbonden raken met de medische wereld. Als ze ontvangen kunnen worden. En daar schort het nogal eens aan.
Leden van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland hebben aan de basis gestaan van een ethisch raamwerk, dat een grote diversiteit van burgerwetenschapsprojecten rondom gezondheid mogelijk maakt. En dat tegelijkertijd ook niet gangbare perspectieven op onderzoek en op de werkelijkheid een plek geeft. Perspectieven van burgers en patiënten die anders tegen gezondheid aankijken bijvoorbeeld dan hun artsen.
Het ethisch raamwerk is nu gepubliceerd in een Engelstalig internationaal wetenschappelijk tijdschrift. Het is bruikbaar als middel tot reflectie en als checklist.
Lees en download het artikel hier >>
Zelfonderzoek, waarom zou je?
‘Ik ga glutenvrij en koolhydraatarm voor jullie koken want ik heb migraine’.. Die woorden in een kookprogramma op tv zorgden ervoor dat Alice Koning anders gaat eten. Ook verdiept ze zich in de relatie tussen voeding en migraine. Dat doet ze op internet, via Facebook groepen, literatuur en podcasts.
Ze onderzoekt wat voor haar werkt en stapt over op ketogeen en glutenvrij eten. De impact van haar zelfonderzoek is groot. Ze gaat van meerdere zware aanvallen per maand naar nog maar een paar hele lichte aanvallen in een half jaar tijd. Ze stopt met het medicatietraject waarin ze zit en kan weer volledig werken. Ook bouwt ze haar bloeddrukverlagers helemaal af. Ze leeft niet langer in een isolement en geniet met volle teugen en nieuwe energie.
De vooroordelen over ketogeen eten laat Alice vooral links liggen. Ze beschikt over genoeg bronnen om de lekkerste recepten op tafel te toveren, ook met suikers die geen negatieve invloed hebben.
Het verhaal van Alice inspireert ook haar man en dochter om op een andere manier met voeding bezig te zijn. Ook andere mensen in haar omgeving zijn geïnteresseerd. Zo onderzoekt iedereen op zijn of haar eigen manier wat werkt voor de gezondheidsuitdaging waar ze mee te maken hebben.
Alice bevreemdt de reactie van haar behandelend specialist: geen reactie. Haar ervaringen worden niet gedeeld met andere patiënten. Dat terwijl Alice haar zelfonderzoek juist onderstreept hoe belangrijk het is om mensen bewust te maken van de impact die levensstijl en voeding kan hebben op een ziekteverloop. Haar verhaal staat niet op zichzelf en daar mag echt meer aandacht voor komen.
Alice is in ieder geval nog steeds dankbaar dat ze begin dit jaar door de woorden van Marina Boeser op dit pad van zelfonderzoek kwam. Haar advies aan anderen is: ‘begin en kijk wat voor jou werkt, monitor jezelf en ga van daaruit met kleine stapjes verder’.
Meer weten?
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individu kunt aansluiten. Dat doen we via onze website, deze nieuwsbrief en op LinkedIN, Facebook en/of Instagram. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook. Stuur een mail naar zonn@mdog.nl als je graag meer wilt weten.
Ken jij mensen voor wie de activiteiten van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland ook interessant zijn? Stuur deze pagina door of deel de link voor het inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland is een netwerk dat gecoördineerd wordt door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier.
Op de foto enkele deelnemers aan het netwerk. Van links naar rechts staand: Anje te Velde, Henk Duinkerken, Gerritjan Koekkoek, Mascha van der Graaff, Peter Voshol, Gerard van Oortmerssen, Ingrid Kroeze, Ilona Wilmont, Anne-Marie Poorthuis. Van links naar rechts zittend: Maureen Visscher, Gaston Remmers, Maaike de Vette.
